Por: John Knight
Director de Donor Partnerships
El síndrome de Down, conocido como trisomía 21, es una enfermedad genética causada por la existencia de un cromosoma 21 adicional, ya sea completo o parcial. El 21 de marzo de cada año, un número cada vez mayor de personas se detienen para apoyar a la gente nacida con esta anomalía cromosómica, la más común en todo el mundo.
Sin embargo, debemos asegurarnos de que estamos celebrando las cosas adecuadas. El día mundial del síndrome de Down comenzó como una iniciativa para acabar con los mitos sobre este trastorno. El síndrome en sí es complicado y, debido a que se trata de «un trastorno del espectro», cada persona que lo padece (y por tanto sus familias) lo viven de maneras distintas. Algunas personas con síndrome de Down, al crecer, tendrán un cierto nivel de independencia como adultos, mientras que otros requerirán de ayuda y supervisión durante toda la vida. Muchas también sufrirán graves complicaciones médicas de naturaleza crónica. Algunas de estas personas son traviesas, simpáticas y atrevidas; otras no son capaces de decir ni una palabra. Algunas tienen familias e iglesias que las apoyan y las valoran; otras soportan el acoso en sus comunidades y escuelas cada día.
«El día mundial del síndrome de Down comenzó como una iniciativa para acabar con los mitos sobre este trastorno».
Estamos hablando de personas reales que comparten una misma característica física pero que, aparte de eso, son individuos únicos. Por ello, no debemos reducir el día mundial del síndrome de Down a declaraciones baratas, felices y melosas, ni tampoco debemos ignorar el sufrimiento por el que pasan tanto estas personas como sus familias. Tanto una postura como la otra son irresponsables y erróneas.
Sin embargo, sí que debemos celebrar las vidas de aquellos con síndrome de Down.
