Tag Síndrome de Down | National Down Syndrome Congress

October 26, 2016October 16, 2020 by Kim Owens

Conferencias Virtuales por el Doctor Jesús Flórez Beledo

La fundación Iberoamericana Down 21 Canal Down21.org ha publicado tres conferencias virtuales del doctor Jesús Flórez Beledo por su reciente participación en el IV Simposio Internacional de Síndrome de Down desde la vida prenatal al envejecimiento saludable UC en la Pontificia Universidad Católica de Chile los días 30 de septiembre al 1 de octubre del 2016 y en el 6º Congreso Síndrome de Down “Una vida con sentido” en Monterrey los días 13 al 15 de octubre del 2016.

Las tres conferencias son: Síndrome de Down El bien ser y el bien estar, Síndrome de Down y Enfermedad de Alzheimer y Tratamiento de utilidad para laspersonas con síndrome de Down.

Acerca del Doctor Jesús Flórez

Jesús Flórez Beledo es doctor en Medicina y Cirugía por la universidad de Navarra y Doctor en Farmacología por la Universidad de Dartmouth (USA). Catedrático de Farmacología (retirado) en la Universidad de Cantabria. Su investigación cientifíca ha estado siempre centrada en la neurofarmacología. En 1995 creó el laboratorio de Neurobiologia del Desarrollo, en el que se estudian modelos de animales de discapacidad intelectual y se analizan diversos métodos terápeuticos, incluidos los farmacológicos. Desde 1982 es Asesor científico de la Fundación Síndrome de Down Cantabria, y desde 2005 es Presidente de la Fundación Iberoamericana Down21. Dirige el portal de Internet Canal Down21, y las revistas Revista Síndrome de Down, Revista Virtual Canal Down21 y Síndrome de Down: Vida adulta.

Autor de varios libros sobre Farmacología Humana y Neurofarmacología, ha dedicado también especial atención a la Discapacidad Intelectual, siendo autor o director de: Evocaciones sobre la discapacidad (3 vol), Síndrome de Down: Avances en acción familiar, Síndrome de Down y Educación, Síndrome de Down: Biología, Conducta, Educación. Es autor de centenares de artículos de investigación y de divulgación en revistas nacionales e internacionales y ha participado como docente en numerosos cursos, jornadas, y congresos nacionales e internacionales.

En 2008 recibió la llamada de Oro de la Cruz Roja Española, en 2014 recibió el premio de Reconocimiento a la Trayectoria Profesional (Consejo General de Colegios Médicos de España), y en 2015 fue nombrado Miembro honorario de la Trisomy 21 Research Society (Paris), y recibió el 2015 Exceptional Meritorious Service Award (National Down Syndrome Congress, USA) y el Premio a la Mejor Trayectoria Científica en Farmacología (Sociedad Española de Farmacología).

(Biografía tomada del libro Síndrome de Down: Neurobiología, Neuropsicología, Salud mental: Bases para la intervención en el aprendizaje, la conducta y el bienestar mental d elos autores: Jesús Flórez, Beatriz Garvía y Roser Fernández-Olaria).

Conferencias virtuales

Síndrome de Down El bien ser y el bien estar

Jesús Flórez : Síndrome de Down y Enfermedad de Alzheimer

Tratamiento de utilidad para laspersonas con síndrome de Down

October 20, 2016October 16, 2020 by Kim Owens

La primera vez que oí las palabras «síndrome de Down», pensé que mi vida había terminado

Escrito por: Amanda Dickinson

Siendo honestos, la primera vez que oí las palabras «síndrome de Down», pensé que mi vida había terminado. Dos días después del nacimiento de mi hijo Kaleb, me enteré de su diagnóstico. Seguramente esto ha sido parte de las hormonas postparto unidas al hecho de que estábamos hablando de un bebé que pesaba menos de 1 kg al nacer 12 semanas antes de lo planeado. Esas dos palabras truncaron la visión y los planes que tenía para mi vida.

Pensé que seríamos de «esas» familias. De «esas» madres cuya vida gira en torno a su hijo, sin vida social propia y que se centraría en ir al tratamiento y nada más. Así que mientras lloraba por la pérdida del bebé que yo creía que iba a tener, sufría al mismo tiempo por diferentes motivos. Lloraba por la pérdida de mi vida. O por lo que yo creía que iba a ser la pérdida de mi vida.

Todo aquel que me conoce sabe que siempre me gusta planear cosas y soñar. Siempre tengo muchas cosas en mi cabeza. Alguien podría decir que llevo un tiempo diciéndole a la gente que no, pero te diría que siento pasión por la vida. Una vez me dijeron que la canción que me identifica es una de country de Terri Clark, titulada «I Wanna Do It All», en español «quiero hacerlo todo». Me encanta la vida. Me encanta la gente. Me encanta aprender. Quiero disfrutar de todo lo que la vida me ofrece. Quiero disfrutar de este mundo que Dios nos ha dado.

Así que sí, uno de de mis pensamientos iniciales tras ese diagnóstico era que mi vida había terminado. Se terminaban todos mis sueños. ¿Voy a ser capaz de acabar mi carrera? ¿Voy a tener tiempo para atender a mi hijo mayor? ¿Terminaré mi doctorado? ¿Voy a poder volver a disfrutar de mis antiguas aficiones? ¿Podré salir con mis amigos? Eso fue lo que pensé cuando oí el diagnóstico por primera vez.

No estoy a favor del acrónimo YOLO (de sus siglas en inglés, «solo se vive una vez»). Yo me burlaba de mi marido, diciéndole que él no estaba a la moda cuando usaba el término #yolo en sus tweets. A mí no me gustaba ese término tan usado hoy en día, pero sí me encanta ese sentimiento.

Sonrío cuando pienso en todo lo que ocurría en esos meses, cuando tenía esos pensamientos. Creía que mi vida se había terminado. Y qué ingenua era, mi vida y mi amor estaban a punto de aumentar.

Me encanta experimentar. Ese pequeño me ha hecho vivir numerosos momentos que creería que nunca lo haría, incluso algunos que no me hubiera gustado vivir como la estancia en la UCIN y dos operaciones, una a corazón abierto.

Me encanta aprender. Me ha enseñado qué eran las sondas de alimentación, tratamientos, oxigenoterapia domiciliaria y otros tipos de equipos médicos domiciliarios. Y, asimismo, me ha demostrado que soy más fuerte de lo que creía. Me ha enseñado que las diferencias son buenas y que las peculiaridades individuales son solo una parte de la historia. Me ha mostrado que todo va bien, que la vida sigue, y que es una vida que vale pena tener.

Dije que me encanta la gente. Y sí, he quedado con mucha gente y he oído sus historias a lo largo de todo este camino, tanto profesionales médicos como las personas que me han acompañado en este camino parental. Personas e historias que han dejado una huella en mi corazón. Cada uno de ellos me ha enseñado algo.

Me ha demostrado lo importante que los amigos y la familia son en nuestra vida, pues son quienes comparten nuestro día a día y quienes aprenden a nuestro lado.

Por supuesto que tengo mi carrera y estoy intentando conseguir mi doctorado, pero lo voy a conseguir con una nueva perspectiva, una que no lo disminuye sino que lo aumenta. Podría sentirme diferente, pero sigo siendo «yo»

Sí, sé que acudiremos a más citas médicas y sesiones terapéuticas, pero ya nos hemos acostumbrado y es tiempo empleado con Kaleb. Es tiempo que uso para celebrar cada avance sin importar cuan pequeño sea. A pesar de esto, él está con nosotros y es una vida más plena pues él forma parte de ella.

Sigo disfrutando de mis aficiones, pero con una más: Kaleb.

Siempre me sorprende lo que es y lo que consigue, y lo seguirá haciendo. A pesar de todo lo que ha tenido que superar, lo único que tienes que hacer es mirarlo y ver en sus ojos la alegría y la chispa de vida. Me encanta ver lo contento que está cuando mueve su cuerpo, y acaba perdiendo el equilibrio. Sigue enseñándome sobre la vida más cosas de lo que podía haber imaginado.

Hace nueve meses creía que mi vida había terminado. Pero tan solo estaba empezando. YOLO. Solo vives una vez en la vida, y estoy orgullosa de llamar mía a esta vida.

Artículo originalmente publicado en inglés en The Mighty “When I First Heard the Words ‘Down Syndrome,’ I Thought My Life Was Over”

Traducción al español dentro del proyecto PerMondo para la traducción gratuita de páginas web y documentos para ONG y asociaciones sin ánimo de lucro. Proyecto dirigido por Mondo Agit. Traductor: Alba Cordero Chaparro. Revisora: Catalina Conde.

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October 19, 2016October 16, 2020 by Kim Owens

7 consejos para mujeres embarazadas de un bebé con síndrome de Down

Por Tina Szocik

Traducido por Alba Cordero Chaparro

Para todos aquellas madres que esperan con ansias el nacimiento de su niño con síndrome de Down: sé cómo se sienten. Entiendo la montaña rusa de emociones a la que se enfrentan. Sé cuánto odian lo desconocido. Existe una amplia variedad de aptitudes y cuestiones sanitarias en las personas con síndrome de Down, las cuales se descubren durante la fase prenatal, y eso es impactante. Probablemente a través de un ecocardiograma fetal se puede tener una idea de la salud del corazón y, gracias a las ecografías, se detectarán otros problemas, pero nada más. Y, en otros casos como, por ejemplo, la determinación de las capacidades cognitivas, no existe ningún medio útil. El tiempo de espera para conocer tu bebé parece una eternidad. Mientras llega ese momento, te voy a dar unos consejos para que los siga durante el embarazo:}

1.Permite que haya momentos de tristeza y preocupación. Esto sucederá de vez en cuando y, sobre todo, al final, pero debes sobrepasarlos pues sabes que pasará con el tiempo.

2. Investiga. Sé que buscarás de forma desesperada respuestas a todas aquellas preguntas que ronda su cabeza. Estás preocupada por todos las cuestiones sanitarias que puedan afectar a tu bebé. Estás investigando acerca del impacto familiar que puede tener la llegada de un bebé con una discapacidad. Estás planteando las posibilidades de futuro de tu hijo: ¿qué colegio es el más adecuado, si podrán conseguir un empleo y cómo será su vida social? Estás averiguando si existe la posibilidad de que exista un fallo en el diagnóstico y te aferrás a una pequeña esperanza de que los médicos te hayan proporcionado un diagnóstico erróneo. Esto es tan solo el principio de la búsqueda en Google. Este será tu nuevo mejor amigo, tu confidente y psicólogo. Tan pronto como te surja una pregunta, vas a utilizar el teléfono móvil u ordenador para buscarla en Google. No pierdas el tiempo buscando en Google enfermedades que no suelen desarrollarse. Y recuerda muchas de estas se desarrollan en una persona con síndrome de Down, pero no todas tiene que padecerlas tu bebé.

3. Conéctate . Llama a una organización local pertinente o a la organización National Down Syndrome Congress para hablar con padres que tienen experiencia en este asunto. La única forma de obtener información exacta y real es hablando con otros padres. Ellos te contarán la verdad. Si estás preparada, conversa con otras personas con síndrome de Down. Y si no lo estás, no lo hagás. La asociación Down Syndrome Diagnosis Network te puede ayudar a contactar con otros padres que se encuentren en la misma situación. Leer algunos blogs puede ayudarte a observar la realidad de la vida de una persona con síndrome de Down. Normalmente, están escritos desde el punto de vista paternal pero en algunos casos son las propias personas quienes los escriben.

4. Siéntete especial. Todos los hijos son únicos, pero tu bebé mucho más. Uno de alrededor de 600 nacimientos es único. Él o ella será un bebé adorable que llamará la atención en todos los lugares a los que vayás. Este bebé te ayudará a viajar por lugares que la mayoría de los padres no pueden. Algunos de ellos serán complicados, pero los retos a los cuales se enfrentarán por este niño, hará que lo quieras de una manera diferente, de una forma más intensa y más difícil de explicar.

5. Emplea esto como una oportunidad para educar. Si aún no te has dado cuenta, pronto aprenderás que existen muchas ideas falsas acerca del síndrome de Down. Haz que este bebé sea la razón para educar al resto de personas.

6. Rodéate de personas que tengan una mentalidad positiva. Ellos te proporcionarán mayor confianza y te recargarán de energía cada vez que lo necesites.

7. Disfruta del nacimiento pues tienes el regalo de conocer previamente, y, ciertamente, es un regalo. Has esperado tanto tiempo que llegara este día que parece que hubieras esperado una vida entera. Y en el momento en el que, por fin, veas a tu bebé, se te olvidará por un momento el síndrome de Down, hasta que la enfermera te muestre cómo es de tierno y la presencia de un tono muscular bajo. Pero eso no importa porque tendrás entre brazos a tu hijo y no querrás dejarlo. Al igual que todos los padres, piensas que tu hijo es perfecto y precioso y es que, ciertamente, los bebés con síndrome de Down lo son. Date cuenta de lo que hubiese ocurrido si no te hubieras realizado el análisis de sangre o la amniocentesis, y es que el descubrimiento y diagnóstico inicial estaría ocurriendo en ese momento. La sorpresa, las lágrimas y el desconcierto comenzarían en ese momento y te duraría incluso días, pero, en cambio, todo aquello ya es parte del pasado, porque ya sabías lo que sucedería. Gracias al diagnóstico prenatal, los médicos y las enfermeras ya conocías esta noticia y, en lugar de ser un momento de tristeza, es un momento de celebración. Felicidades!

Artículo publicado originalmente en The Mighty: “7 Tips for the Mother Pregnant With a Baby With Down Syndrome”

Traducción al español dentro del proyecto PerMondo para la traducción gratuita de páginas web y documentos para ONG y asociaciones sin ánimo de lucro. Proyecto dirigido por Mondo Agit. Traductor: Alba Cordero Chaparro. Revisora: Catalina Conde.

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October 18, 2016October 16, 2020 by Kim Owens

Para los padres que les tienen miedo a «esas» reuniones sobre su hijo con necesidades especiales

Por: Denise Deschênes-McKay

Cada día nos sorprenden las cosas que nuestro hijo con Síndrome de Down puede hacer; desde subir las escaleras sin ayuda, hasta descifrar cómo manejar un teléfono inteligente, ¡más rápido que nosotros! Hace poco aprendió que los leones rugen, y es muy bonito verlo responder a la pregunta «¿cómo hacen los leones?» Orgullosos, compartimos todos estos logros con nuestros familiares y amigos, usamos Facebook o Instagram para publicar videos o fotos siempre que es posible y nos sentimos entusiasmados con el hecho de que nuestro hijo puede hacer cualquier cosa que se proponga. Esto no parece muy diferente a las experiencias de otros padres primerizos, ¿verdad?

Pero imagínate que cada seis meses (o más) tienes que sentarte con una persona, o con un grupo de gente, y centrarte en las habilidades que él aún no domina. Tienes que mirar a tu hijo de 2 años y medio y enumerar las cosas que no puede hacer sin adornar tu respuesta diciendo «¡pero lo intenta!» o «ya casi lo consigue» o «no puede decir más de 40 palabras, pero me ayuda a cargar el lavavajillas después de cada comida». Durante estas reuniones, no debes centrarte en las cosas que él puede hacer ni en las habilidades que ya casi alcanza ni en los modales que ha aprendido.

No, todas esas reuniones están enfocadas en lo negativo, en las deficiencias que tiene tu hijo.

Te entregan una lista tras otra para revisar y completar sobre las habilidades «propias de su edad». ¿Su hijo puede enlazar tres o más palabras?, ¿Puede patear el balón?, ¿Trata de correr?

Todos los días te sorprende lo que puede hacer, disfrutas escuchándolo jugar y viendo cómo se esfuerza para dar un pequeño salto. Te encanta escuchar su risa. Es divertido ver cómo se le ilumina la cara cuando pasa un camión o un autobús, y, emocionado, saluda con la mano a la persona que va al volante. Lo abrazas fuerte, y das gracias a un poder superior por haberte escogido para ser la mamá de este niño tan dulce.

Pero en esos días los sentimientos de orgullo y alegría no significan nada. Esas reuniones no son para hablar de sus logros.

Y eso parte el corazón.

Durante esas reuniones, es tu trabajo hacer una lista de las cosas que él no puede hacer.

No puede decir más de 50 palabras, habladas o a través de señas.

No puede saltar con los dos pies.

No puede usar pronombres.

No conoce sus colores ni los sonidos de los animales ni la diferencia entre grande y pequeño.

No señala a su mamá ni a su papá ni a él mismo en las fotografías.

Y yo solo quiero gritar después de cada enunciado “Aún . ¡No puede hacerlo aún!”

Pero esas reuniones no son sobre su potencial. No son sobre el hecho de que él pueda cargar el lavavajillas, o sobre cómo él se quita los zapatos y los guarda en su lugar inmediatamente, o sobre el hecho de que entienda inglés, francés y un poco de Lengua de Señas.

Esas reuniones son para recibir servicios de apoyo o para solicitar ayuda económica. La única forma de obtener la ayuda extra que necesitamos es centrarse en las deficiencias, enfocarse en las cosas que él no puede hacer; dejar de ver las capacidades.

Nos piden que definamos a nuestros hijos por las cosas que no pueden hacer con el objetivo de recibir terapia de lenguaje, para conseguir servicios terapia física o terapia ocupacional^{^[1]}, o para obtener fondos que ayuden a pagar los servicios de cuidado temporal. Sabemos que necesita ayuda extra, queremos que tenga terapia de lenguaje para ayudarle a soltar todo ese vocabulario que está desarrollando en silencio mientras pensamos que no está escuchando. Necesitamos ayuda para enseñarle a alimentarse, a vestirse, a ir al baño.

Saber que estudiar sus deficiencias nos ayudará a ayudarle no nos hace esas reuniones más fáciles.

Es por esto que, a todos los padres que les tienen miedo a esas reuniones: sepan que estamos aquí con ustedes. Sentimos, al igual que ustedes, que esas reuniones son agotadoras física y emocionalmente. Nos avergonzamos cada vez que decimos «él no puede» o «él no sabe cómo».

Pero, por favor, sepan que esas reuniones no definen a su hijo, su crianza o a ustedes. Aceptar lo que nuestros hijos no pueden hacer no es admitir la derrota. Sigan sintiéndose maravillados con todo lo que su hijo puede hacer.

^{^[1]} PT y OT por sus siglas en inglés.

Artículo originalmente publicado en The Mighty: To the Parents Who Dread ‘Those’ Meetings About Their Child With Special Needs

Traducción al español dentro del proyecto PerMondo para la traducción gratuita de páginas web y documentos para ONG y asociaciones sin ánimo de lucro. Proyecto dirigido por Mondo Agit. Traductora: Claudia Builes Correa ; Revisora: Alison Arboleda Duarte

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September 28, 2016October 16, 2020 by Kim Owens

Las dudas planteadas tras el nacimiento de mi hijo con síndrome de Down

Escrito por Alethea Mshar

Traducido por Alba Cordero Chaparro

Descubrimos durante el parto que nuestro hijo Alex tenía síndrome de Down. A pesar de que el neonatólogo nos dio la noticia con una actitud feliz tras una cesárea urgente, nos dejó boquiabiertos. Esa noche, no podíamos dejar de pensar, pero después, cuando me calmé, los enfermeros me llevaron a ver a nuestro hijo, y en ese momento pensé que quizás todo iría bien.

A la mañana siguiente, mi marido se levantó con una sonrisa, palabras de ánimo y un montón de libros, y pensé que quizás todo iría bien.

Llegué a casa desde el hospital a la habitación del bebé, pero sin él, y me pregunté si todo iría bien?

Le dieron de alta y pensé que quizás todo iría bien.

Tuve problemas para extraer la leche materna y darle de comer, y me pregunté si todo iría bien?

A las 6 semanas pude agarrarlo y darle de mamar, y pensé que quizás todo iría bien.

En realidad, el nunca gateó, y me pregunté si todo iría bien.

Empezó a andar a los 19 meses, y pensé que quizás todo iría bien.

Poco a poco fue aprendiendo palabras y símbolos, y pensé que quizás todo iría bien.

Empezó preescolar y retrocedió, y me pregunté si todo iría bien.

Y progresó poco a poco, y de algún modo, los interrogantes se esfumaron y las dudas se convirtieron en síes contundentes.

En este momento, Alex tiene 14 años, y no me he vuelto a preguntar si fue una mala noticia. En algún lugar del camino, aprendí que en ocasiones nos desviamos de la ruta planeada, pero siempre encontramos el camino de vuelta. Mi confianza se sustenta en la capacidad de navegar entre temporales, a pesar de que nunca podamos evitarlos. Aunque las cosas no están ahora muy bien, ellos lo están y lo estarán.

Artículo publicado originalmente en The Mighty, titulo en inglés The Moments I Knew It Would Be OK After the Birth of My Son With Down Syndrome

Traducción al español dentro del proyecto PerMondo para la traducción gratuita de páginas web y documentos para ONG y asociaciones sin ánimo de lucro. Proyecto dirigido por Mondo Agit. Traductor: Alba Cordero Chaparro. Revisora: Catalina Conde.

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August 31, 2016October 16, 2020 by Kim Owens

Concientización sobre el Síndrome de Down

Sepa más acerca de este síndrome y acerca de Keaton, un niño que lo tiene y quien tiene un efecto positivo en quienes lo rodean.

Cada año, cerca de 6000 bebés nacen en los Estados Unidos con el síndrome de Down, que es la afección cromosómica diagnosticada con más frecuencia en recién nacidos en este país. Su ocurrencia varía entre diferentes razas y grupos étnicos ^{2, 3}. Sepa más acerca de esta afección y acerca de Keaton, un niño que la tiene y quien tiene un efecto positivo en todos aquellos que lo rodean.

Síndrome de Down

El síndrome de Down es una afección en la que la persona tiene un cromosoma^* extra. Los cromosomas son pequeños “paquetes” de genes en cada célula del organismo. Los genes son las instrucciones que las células utilizan para determinar cómo se forma y crece el cuerpo de un bebé durante su gestación, y cómo va a funcionar después de su nacimiento. Por lo general, los bebés nacen con un par o dos copias de cada cromosoma que suman un total de 46. Los bebés con síndrome de Down tienen una copia extra de uno de estos cromosomas, el cromosoma 21, y por esta razón el síndrome también se conoce como trisomía 21 (3 copias del cromosoma 21). El cromosoma extra cambia la manera en que el cuerpo y cerebro del bebé se desarrollan, lo que puede causar tanto problemas mentales como físicos.

Aun cuando las personas con síndrome de Down pueden actuar y verse de manera similar, cada una tiene capacidades diferentes.
El síndrome de Down sigue siendo la afección cromosómica diagnosticada con más frecuencia en recién nacidos en los Estados Unidos, en donde alrededor de 6000 bebés nacen cada año con este síndrome. Esto significa que ocurre en aproximadamente 1 de cada 700 bebés ¹. Un estudio reciente encontró que la ocurrencia del síndrome de Down en los Estados Unidos varía entre los diferentes grupos étnicos y razas ^{2, 3}. Los CDC lo invitan a aprender más acerca de esta afección y de las capacidades de las personas que la tienen.

La historia de Keaton

Imagen de Keaton, un niño que vive con síndrome de Down

“Cada etapa de la vida de Keaton ha traído nuevos retos y Dios nos ha dado la sabiduría para superar cada uno. A medida que entramos suavemente en su adolescencia se nos presenta una nueva serie de preguntas y esta mamá se ve forzada a pensar una vez más en cómo sobrevivirá cuando el nido le quede vacío. Me tengo que decir que si hemos llegado hasta este punto, Dios nos ayudará a superar lo demás”.

– Mamá de Keaton

Ambos padres de Keaton tenían 40 años y tenían tres hijas adolescentes cuando decidieron tener otro hijo. Cuando Keaton nació, no mostró los signos típicos de un bebé con el síndrome de Down. “Las parteras y un médico de la familia nos aseguraron que no teníamos nada de qué preocuparnos, porque Keaton tenía buen tono muscular, un llanto fuerte y no tenía el pliegue único en la palma de la mano que tienen la mayoría de los bebés con el síndrome de Down”, dice la mamá de Keaton. Todos los niños con este síndrome son distintos. A Keaton se le diagnosticó a los siete meses mediante una prueba de sangre.

Antes de que cumpliera dos años, se le tuvo que hacer una operación a corazón abierto para reparar un defecto septal atrioventricular (comunicación interventricular) parcial. Los padres de Keaton estaban preocupados de que tuviera dificultades con el desarrollo a medida que creciera. Sin embargo, Keaton ya tiene 15 años y entretiene a todo el mundo con su baile y canto. Todos los años interpreta el himno nacional de los Estados Unidos durante el recital de su escuela. También lo canta cada vez que lo invitan a cantar, ya sea a una reunión de la junta escolar o a un partido de voleibol de la escuela secundaria superior. Dirá que es una estrella de rock. Según su madre, “Keaton es más feliz cuando está haciendo feliz a otra persona al ayudarla o servirla”.

Los CDC le quieren agradecer a Keaton y a su familia por compartir esta historia personal.

Actividades de los CDC

El Centro Nacional de Defectos Congénitos y Discapacidades del Desarrollo (NCBDDD) de los CDC trabaja con socios para saber más acerca del síndrome de Down mediante el seguimiento e investigaciones para mejorar las vidas de las personas que tienen este síndrome y sus familias.

Seguimiento: Hacer seguimiento de dónde y cuándo nacieron y en dónde viven las personas con síndrome de Down nos da pistas importantes acerca de las oportunidades para mejorar los desenlaces para las familias afectadas y ayudar a planear los servicios que necesitarán.
Investigaciones: Para entender cómo el síndrome de Down impacta a los niños afectados y a sus familias, los CDC y sus socios realizan estudios sobre los servicios de salud que usan las personas con este síndrome, su supervivencia y otras afecciones que podrían tener (p. ej., autismo o la enfermedad de Alzheimer).
Cómo mejorar la vida de las personas con el síndrome de Down: Los CDC proporcionan fondos para el avance de Brighter Tomorrows,^* una iniciativa para educar a proveedores de atención médica sobre cómo orientar a las familias que reciben un diagnóstico de síndrome de Down. Además, los CDC trabajaron con socios para crear el folleto “Su bebé y el síndrome de Down” que tiene información valiosa para que los proveedores de atención médica entreguen a los padres del recién nacido.

Artículo tomado de: Los Especiales del CDC (Octubre 5, 2015). Concientización sobre el Síndrome de Down.

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August 1, 2016October 16, 2020 by Kim Owens

Impugnación a un ginecólogo obstetra graduado en Harvard sobre la ética al diagnosticar síndrome de Down.

Por: Jillian Benfield

Recientemente, la madre de un niño con síndrome de Down, Courtney Baker, escribió una carta a su anterior ginecólogo obstetra que adquirió una gran repercusión. En la carta expresaba la tristeza que sintió cuando al informar a su médico que continuaría su embarazo, éste le pidió que lo reconsiderara ya que el niño reduciría la calidad de vida de su familia.

Un poco después de que la carta se difundiera por internet, una ginecóloga obstetra graduada en Harvard, Amy Tuteur, escribió una respuesta en Time.com titulada “No analizar las complicaciones del síndrome de Down no es ético”. Como madre de un niño con síndrome de Down, estoy de acuerdo.

No es ético para un doctor evitar analizar las complicaciones asociadas con el síndrome de Down. Los niños con síndrome de Down probablemente sufrirán retrasos en su desarrollo, son más propensos a sufrir problemas cardíacos, necesitan ser examinados cada seis meses por complicaciones con la tiroides, entre otras complicaciones en potencia de salud. Todo ello son cosas que los futuros padres deben saber.

Sin embargo, aún menos ético que no explicar a los padres las posibles complicaciones, es decir a una madre que su hijo reducirá su calidad de vida.

Aún menos ético que eso es intentar influir a un paciente para que interrumpa su embarazo por una opinión personal sobre cómo un diagnóstico de síndrome de Down puede impactar a la familia.

La historia de esta madre es bastante frecuente. Cuando nuestro doctor nos dijo a mi marido y a mí que nuestro hijo nacería con síndrome de Down, nos dio las dos típicas opciones: aborto o continuar con el embarazo, pero también nos dio una sorprendente tercera opción. Dijo: “No tenéis que ser héroes. Podéis tener vuestro hijo aquí (donde no había unidad de cuidados intensivos para neonatos, y aparentemente nuestro hijo tenía una posible deficiencia cardíaca), podemos hacer que el niño este cómodo, pero no hacer nada excepcional que pudiera prolongar la vida del bebe”.

Os cuento esta historia porque es la razón por la que me convertí en directora de comunicaciones para Down Syndrome Diagnosis Network (DSDN). Somos una organización dedicada a crear un diagnóstico imparcial orientado a la familia que contiene información actualizada sobre el síndrome de Down. DSDN es también una red de apoyo para nuevos padres. Afortunadamente, vemos muchas historias positivas de diagnósticos en nuestra organización, pero desafortunadamente, también vemos muchas negativas, como la mía o la de los Bakers. Algunas investigaciones demuestran que solo un 11% de las mujeres que reciben un diagnóstico prenatal consideran su experiencia como positiva.

En el fragmento de Tuteur, se argumenta que definitivamente existe una manera equivocada de dar el diagnóstico, pero es muy difícil acertar a la hora de comunicarlo, ya que cada paciente tiene un origen y unas creencias diferentes. No obstante, Baker, en su carta, no habla acerca del diagnóstico, sino que habla de lo que vino después: un claro perjuicio de que el síndrome de Down afectaría su familia de manera negativa, que el síndrome de Down significaba una menor calidad de vida, una vida que no merecía la pena ser vivida.

¿Quién es quien para decir que una persona con síndrome de Down tendrá una menor calidad de vida, cuando un reciente estudio descubrió que un 99% de la gente era feliz con su vida? En lo que se refiere a calidad de vida para la familia, 96% de los hermanos dijeron sentir amor por sus hermanos con síndrome de Down, y existen estudios que demuestran que las tasas de divorcios son mas bajas en familias que tienen un niño con síndrome de Down.

El síndrome de Down tiene lugar en uno de cada 691 nacimientos. Es una condición genética común, cada vez más detectable durante el embarazo. Los ginecólogos y obstetras tienen la responsabilidad de comunicar el diagnóstico con la más actualizada información y sin prejuicios. Hay protocolos oficiales sobre cómo hacer esto, pero claramente, éstos no están siendo seguidos en la mayoría de los casos, y con certeza, no en el caso de Baker. Todo esto no es una sorpresa considerando que un 40% de los médicos en formación, consideraron que su preparación para el diagnóstico del síndrome de Down fue “poco adecuada o inexistente”. En una encuesta anónima, solo el 63% de los médicos dijo que intentaron ser imparciales, mientras el 13% de los doctores admitieron enfatizar los aspectos negativos del síndrome de Down, para que los padres eligieran terminar con el embarazo.

Esperemos que la atención creada sobre la historia de Baker ayude a poner este problema de manifiesto. A pesar de ser el síndrome de Down una de las características genéticas más común en ser diagnosticada prenatalmente, y a pesar de los protocolos que deben seguir los médicos, existe una clara brecha en lo que se refiere a comunicar adecuadamente el diagnóstico del síndrome de Down. Nadie puede determinar cómo la calidad de vida de una familia cambiará por un bebé, ni siquiera si ese bebé tiene síndrome de Down.

Este artículo fue tomado de The Mighty: A Rebuttal to a Harvard-trained OB-GYN on Down Syndrome Diagnosis Ethics

Traducción realizada por Cristina Sevilla, de inglés a español, dentro del proyecto PerMondo para la traducción gratuita de páginas web y documentos para ONG y asociaciones sin ánimo de lucro. Proyecto dirigido por Mondo Agit. Revisión realizada por Silvia Rodríguez Sanz.

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August 1, 2016October 16, 2020 by Kim Owens

La inclusión: ¿amiga o enemiga? Su experiencia como profesora influenció un nuevo enfoque logopédico para la inclusión en las clases.

Por: Kristin Immicke, MS, CF-SLP

Inclusión. Tengo que admitirlo, cuando era profesora de educación básica no soportaba esa palabra. Francamente, no le veía sentido. ¿Cómo podía beneficiar a alguien? ¿Cómo se suponía que tenía que enseñar a toda la clase cuando algunos se quedaban tan atrás? ¿No sería mejor para todos si ese estudiante en concreto estuviera en una clase “especial”?

¿Les suena familiar? Fui profesora durante siete años antes de empezar en la escuela de posgrado de logopedia –y durante todo ese tiempo, interpreté mal el propósito de la inclusión y me resultó difícil implementarla–.

Ahora que estoy al otro lado del debate, veo los muchos beneficios de la inclusión para todos los estudiantes –pero estos beneficios suelen ser ignorados porque llevar a cabo de forma exitosa la inclusión puede resultar desafiante–. El mero hecho de hablar de la inclusión puede suponer un reto, así que ofrezco algunos consejos para facilitar el debate para todos.

Recuerden que la inclusión no es un modelo de clase inalterable. Es muy diferente para cada escuela, clase y estudiante. La inclusión puede significar pasar desde unos pocos minutos hasta un día entero en una clase de educación básica. La inclusión es una nueva experiencia cada vez, porque debería ser diseñada de forma que sea adecuada para cada estudiante.

Veo los muchos beneficios de la inclusión para todos los estudiantes –pero estos beneficios suelen ser ignorados porque llevar a cabo de forma exitosa la inclusión puede resultar desafiante–.

Presten atención a cada estudiante. Como educadores, nuestro propósito es ayudar a aprender a nuestros alumnos. Necesitamos recordar este objetivo mientras tomamos decisiones de inclusión, y mantenernos centrados en las necesidades del estudiante. Si un alumno puede arreglárselas en una clase de educación básica todo el día, ahí es donde debe estar. Si menos tiempo es mejor para un alumno en concreto, esa opción debería considerarse. Nunca deberíamos centrarnos en qué es lo más fácil para nosotros –los profesores y especialistas– sino en qué es lo mejor para nuestros estudiantes. Les atendemos en función de sus necesidades individuales.

Sean comprensivos con todos los que están involucrados en el proceso. Sé que muchos profesores ven la inclusión como algo inconveniente y estresante, especialmente sin el apoyo adecuado. Asegúrense de escuchar las preocupaciones y miedos de todos. Discutir estas preocupaciones ayuda al equipo de PEI (Programa de Educación Individualizada) a diseñar el plan de acción y apoyo más adecuado para cada situación.

Sé que muchos profesores ven la inclusión como algo inconveniente y estresante, especialmente sin el apoyo adecuado. Asegúrense de escuchar las preocupaciones y miedos de todos.

Manténganse positivos. Resulta fácil centrarse en los aspectos negativos cuando se habla de inclusión. Es adecuado tratar estos desafíos –como la necesidad de modificar la enseñanza o controlar los comportamientos difíciles– pero la atención debería ponerse en los resultados positivos. La inclusión positiva depende del apoyo que reciben los profesores y sus alumnos con discapacidad, incluyendo PEI y horarios adecuados y asistencia con la modificación de instrucciones y de deberes para que todos los niños puedan tener éxito. El plan debería considerar los puntos fuertes y las áreas de dificultad y proporcionar al estudiante oportunidades para crecer, ganar independencia y celebrar todos los triunfos por pequeños que sean.

Animar a los profesores a utilizar los recursos disponibles. Los profesores de educación especial, los PEI, los terapeutas ocupacionales y fisioterapeutas, los educadores de personas con discapacidades auditivas y otros especialistas constituyen buenos recursos para profesores y de unos a otros. El éxito académico de nuestros estudiantes depende de que todos nosotros trabajemos como un equipo por lo que es mejor para ellos.

A menudo, reflexiono sobre mis años como profesora y sobre cómo puedo utilizar esa experiencia para ayudar a los profesores y alumnos con los que trabajo ahora como logopeda. La inclusión puede ser un reto, pero no necesita ser un campo de batalla. Seguir estos consejos ayudará a guiar los debates, a mantenernos a todos en el mismo lado y a permitirnos ver la inclusión como una parte importante de la experiencia educacional del estudiante.

Kristin Immicke, MS, CF-SLP, está finalizando su beca clínica con una cooperativa de educación especial al servicio de escuelas públicas pre K-12 en el centro de Texas. Publica el blog Talkin’ with Twang, donde comparte sus experiencias sobre el trabajo en escuelas públicas.immicke@gmail.com

Artículo publicado originalmente en inglés: Inclusion: Friend or Foe?

Traducción al español dentro del proyecto PerMondo para la traducción gratuita de páginas web y documentos para ONG y asociaciones sin ánimo de lucro. Proyecto dirigido por Mondo Agit. Traductora: Adalía Cuesta. Revisora: Clara Gorria Lazaro.

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August 1, 2016October 16, 2020 by Kim Owens

Un luchador del instituto Norton ayuda a cumplir un sueño.

Deven Schuko era invencible.

Un campeón de lucha libre de secundaria deja de ser invencible para cumplir el sueño de otro luchador.

“Él quería un combate y yo quería enfrentarme con él,” dijo Deven Schuko.

Un combate de lucha libre de un instituto local se convierte en viral gracias al enorme corazón de un atleta.

El luchador de secundaria del instituto Norton, Deven Schuko, es invencible —o al menos lo era—, hasta el fin de semana que se enfrentó a Andy Howland, una leyenda del instituto Dighton-Rehoboth.

“Cuando suceden cosas como esta y un gran chico como lo es Deven da un paso adelante y se ofrece a luchar con Andy Howland, este está dispuesto a pelear,” dijo Doug Kelley director del instituto Dighton-Rehoboth.

“Deven Schuko es un chico ejemplar” dijo el entrenador de lucha libre del instituto Norton, Pat Coleman.

Además de estar en lo más altos niveles de competencia como luchador, Schuko es también co-capitán del equipo y es de sobra conocida su capacidad de liderazgo, de modo que cuando Andy Howlandle propuso competir no lo pensó dos veces.

“Me enseñó algunos buenos movimientos” dijo Schuko. “Es fuerte, es un chico duro.”

En realidad todo sucedió de manera natural, sin mayor alboroto, pero un padre que estaba atento comenzó a grabar el combate, consciente de que sería algo digno de recordar.

“Deven muestra respeto por cualquier luchador, como lo es Andy, y creo que ha demostrado que nunca está mal hacer lo correcto,” dijo Coleman.

“Si tuviera que perder contra alguien, elegiría perder contra Andy,” dijo Schuko. “Para mí ha sido toda una experiencia en la que todos salimos ganando. El ganó y yo gané.”

Ver video en: Norton High School wrestler allows for dream win

Traducción de inglés a español dentro del proyecto PerMondo para la traducción gratuita de páginas web y documentos para ONG y asociaciones sin ánimo de lucro. Proyecto dirigido por Mondo Agit. Traductora: María Carolina Aguirre Jordán. Revisora: Beatriz Fuente Coronel

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July 29, 2016October 16, 2020 by Kim Owens

Promoción 2016

Llegó la graduación… ¡Lo logró!

Hope se ganó su anillo, su diploma y ahora es una alumna graduada. ¡Hurra!

¡Y nosotros tendremos un aumento! —o algo así—.

Este fue un momento de nostalgia. No podía creer que sus cuatro años como alumna en Clemson ya estén llegando a su fin.

Mi semana de graduación comenzó visitando a la mamá de una niña recién nacida con síndrome de Down. ¡Dios es tan bueno! Me permitió tener en mis brazos a esa hermosa niña recién nacida y hacer un viaje en el tiempo. Al sostenerla me di cuenta de cuán lejos llegó Hope, recordé los miedos que tuve apenas nació… temía de que no tuviese amigos, de que se burlarían de ella, de que nunca podría hablar, de que nunca conseguiría un trabajo y de que tuviese la autoestima baja.

Seguramente hice emocionar a esta nueva mamá porque cuando le estaba contando sobre todas las experiencias geniales por las que Hope estaba pasando en la facultad, estallé de felicidad. Y no puedo dejar de pensar que esta nueva bebé tendrá incluso mejores oportunidades cuando tenga la edad de Hope.

El día de la graduación, los 4 graduados dieron sus discursos con mucha seguridad y entusiasmo —sus vidas cambiaron completamente gracias a su paso por la facultad—.

¿Qué hubiese pasado si nosotros, como padres, hubiésemos dejado que nuestros miedos le cambien el destino a sus vidas?

¿Qué hubiese pasado si no les hubiéramos soltado sus manos para que puedan tener la experiencia del “próximo paso”? Su camino y su futuro serían muy diferentes.

En Clemson, los 4 empezaron a crear su historia académica y laboral. Ahora son miembros contribuyentes de nuestra sociedad; solo necesitamos que los demás crean en ellos.

¿Qué sigue? Tres de los graduados permanecerán en Clemson. Allí trabajarán para la comunidad, disfrutarán de sus amistades más cercanas y guiarán a los nuevos estudiantes de ClemsonLIFE. Hope regresará a Clemson durante el otoño. Su vida habrá cambiado un poco para el año próximo. No más clases, solo trabajo y actividades voluntarias. Ya no estará acompañada, pero seguirá siendo parte de la comunidad que los unió, los ama y protege, y tiene la visión de rayos x de “Mamá Osa”. Hay algo especial en Tiger Town —hasta mi marido gruñón se da cuenta—.

La graduación es un momento de gratitud y celebración —damos las gracias a todos los que fueron partícipes del viaje de nuestros hijos: parientes, amigos, profesores y voluntarios—. Como padres, no podemos hacerlo solos. La semana pasada, durante el almuerzo de graduación, le dije a nuestros parientes lejanos cuanto valoro todo lo que hicieron por Hope desde su nacimiento. Después les dije rápidamente, “¡Pero no se vayan todavía porque esto recién comienza!”.

No te pierdas de las aventuras de la Diva después de la facultad…

Hope y su hermano Davis

¡Gracias Universidad Clemson, y arriba los Tigres.

Artículo publicado en el blog Spreading a Little Hope, Class of 2016

Agradecimientos:

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