Por: Denise Deschênes-McKay
Cada día nos sorprenden las cosas que nuestro hijo con Síndrome de Down puede hacer; desde subir las escaleras sin ayuda, hasta descifrar cómo manejar un teléfono inteligente, ¡más rápido que nosotros! Hace poco aprendió que los leones rugen, y es muy bonito verlo responder a la pregunta «¿cómo hacen los leones?» Orgullosos, compartimos todos estos logros con nuestros familiares y amigos, usamos Facebook o Instagram para publicar videos o fotos siempre que es posible y nos sentimos entusiasmados con el hecho de que nuestro hijo puede hacer cualquier cosa que se proponga. Esto no parece muy diferente a las experiencias de otros padres primerizos, ¿verdad?
Pero imagínate que cada seis meses (o más) tienes que sentarte con una persona, o con un grupo de gente, y centrarte en las habilidades que él aún no domina. Tienes que mirar a tu hijo de 2 años y medio y enumerar las cosas que no puede hacer sin adornar tu respuesta diciendo «¡pero lo intenta!» o «ya casi lo consigue» o «no puede decir más de 40 palabras, pero me ayuda a cargar el lavavajillas después de cada comida». Durante estas reuniones, no debes centrarte en las cosas que él puede hacer ni en las habilidades que ya casi alcanza ni en los modales que ha aprendido.
No, todas esas reuniones están enfocadas en lo negativo, en las deficiencias que tiene tu hijo.
Te entregan una lista tras otra para revisar y completar sobre las habilidades «propias de su edad». ¿Su hijo puede enlazar tres o más palabras?, ¿Puede patear el balón?, ¿Trata de correr?
Todos los días te sorprende lo que puede hacer, disfrutas escuchándolo jugar y viendo cómo se esfuerza para dar un pequeño salto. Te encanta escuchar su risa. Es divertido ver cómo se le ilumina la cara cuando pasa un camión o un autobús, y, emocionado, saluda con la mano a la persona que va al volante. Lo abrazas fuerte, y das gracias a un poder superior por haberte escogido para ser la mamá de este niño tan dulce.
Pero en esos días los sentimientos de orgullo y alegría no significan nada. Esas reuniones no son para hablar de sus logros.
Y eso parte el corazón.
Durante esas reuniones, es tu trabajo hacer una lista de las cosas que él no puede hacer.
No puede decir más de 50 palabras, habladas o a través de señas.
No puede saltar con los dos pies.
No puede usar pronombres.
No conoce sus colores ni los sonidos de los animales ni la diferencia entre grande y pequeño.
No señala a su mamá ni a su papá ni a él mismo en las fotografías.
Y yo solo quiero gritar después de cada enunciado “Aún . ¡No puede hacerlo aún!”
Pero esas reuniones no son sobre su potencial. No son sobre el hecho de que él pueda cargar el lavavajillas, o sobre cómo él se quita los zapatos y los guarda en su lugar inmediatamente, o sobre el hecho de que entienda inglés, francés y un poco de Lengua de Señas.
Esas reuniones son para recibir servicios de apoyo o para solicitar ayuda económica. La única forma de obtener la ayuda extra que necesitamos es centrarse en las deficiencias, enfocarse en las cosas que él no puede hacer; dejar de ver las capacidades.
Nos piden que definamos a nuestros hijos por las cosas que no pueden hacer con el objetivo de recibir terapia de lenguaje, para conseguir servicios terapia física o terapia ocupacional[1], o para obtener fondos que ayuden a pagar los servicios de cuidado temporal. Sabemos que necesita ayuda extra, queremos que tenga terapia de lenguaje para ayudarle a soltar todo ese vocabulario que está desarrollando en silencio mientras pensamos que no está escuchando. Necesitamos ayuda para enseñarle a alimentarse, a vestirse, a ir al baño.
Saber que estudiar sus deficiencias nos ayudará a ayudarle no nos hace esas reuniones más fáciles.
Es por esto que, a todos los padres que les tienen miedo a esas reuniones: sepan que estamos aquí con ustedes. Sentimos, al igual que ustedes, que esas reuniones son agotadoras física y emocionalmente. Nos avergonzamos cada vez que decimos «él no puede» o «él no sabe cómo».
Pero, por favor, sepan que esas reuniones no definen a su hijo, su crianza o a ustedes. Aceptar lo que nuestros hijos no pueden hacer no es admitir la derrota. Sigan sintiéndose maravillados con todo lo que su hijo puede hacer.
[1] PT y OT por sus siglas en inglés.
Artículo originalmente publicado en The Mighty: To the Parents Who Dread ‘Those’ Meetings About Their Child With Special Needs
Traducción al español dentro del proyecto PerMondo para la traducción gratuita de páginas web y documentos para ONG y asociaciones sin ánimo de lucro. Proyecto dirigido por Mondo Agit. Traductora: Claudia Builes Correa ; Revisora: Alison Arboleda Duarte
