Soy muy consciente de lo que es el autismo, entre otras cosas

Abril es el “mes de la concienciación del autismo”, un periodo para promover conciencia, aceptación y atención  hacia  aquellas personas a las que se les ha diagnosticado el trastorno del espectro autista.

Sí, soy muy consciente de lo que es el autismo, entre otras cosas; es algo que ha estado siempre alrededor de mi hijo. Nick tiene 23 años y tiene un doble diagnóstico de síndrome de Down y trastorno del espectro autista (DS-ASD, por sus siglas en inglés). Consigue hacer un gran trabajo al promover conciencia a donde va. Honestamente, me resulta difícil unirme a la campaña “Light it Up Blue”. ¿Por qué? Porque mi hijo no encaja en ninguno de los grupos de apoyo para el autismo debido a su carencia en el habla y a su retraso cognitivo y en el desarrollo.

“El autismo, o el trastorno del espectro autista (TEA) es un trastorno intelectual grave que afecta a la capacidad del niño para comunicarse e interactuar con los demás. Además, supone comportamientos, intereses y actividades repetitivas y limitadas. Estos problemas causan deficiencias significativas en entornos sociales, ocupacionales y otras áreas de funcionamiento”.

Dado que mi hijo tiene doble diagnóstico de DS-ASD, me centraré en esta área. Según la Sociedad Nacional de Síndrome de Down (NDSS, por sus siglas en inglés) “Los niños que tienen TEA pueden manifestar algunas o todas las siguientes características en un momento dado, del mismo modo que pueden demostrar sus habilidades en circunstancias similares. Algunas de estas características del TEA que observamos comúnmente en niños con DS-ASD incluyen:

• Respuesta inusual a las sensaciones (especialmente a sonidos, luces, texturas o dolor)
• Rechazo a la comida (preferencias hacia texturas o sabores)
• Juegos inusuales con juguetes y otros objetos
• Dificultades hacia los cambios en la rutina o en el entorno familiar
• Escasa o insignificante comunicación.
• Comportamiento negativo (agresión, rabietas o desobediencia extrema)
• Hiperactividad, falta de atención e impulsividad
• Conductas de autolesión (pellizcarse la piel, golpearse la cabeza, meterse el dedo en el ojo  o morder)
• Trastornos del sueño
• Historial de retraso en el desarrollo (idioma para fines específicos y habilidades sociales)”

Mi hijo Nick cumple con la mayoría de los puntos descritos anteriormente. Se trata de una mezcla única que tiene un niño con doble diagnóstico de DS_ASD. Durante muchos años, me he sentido aislada por parte del grupo de apoyo de síndrome de Down local porque mi hijo tenía muchas de estas características. Finalmente, me puse en contacto con un pequeño grupo de padres que también tenían hijos con DS-ASD. Era un grupo dentro de la Sociedad Nacional de Síndrome de Down aquí en Chicago. Encontrar este grupo marcó la diferencia. Estos padres estaban en mi misma situación, compartiendo experiencias, luchas e historias divertidas  con las que podía identificarme. Además de los grupos de apoyo locales, existen muchos grupos online para el DS-ASD en Facebook.

En el mes de la concienciación del autismo, me gustaría ver cómo el gobierno y los medios de comunicación centran su atención con apoyo para la educación y para el desarrollo, así como para otras opciones terapéuticas. ¿Qué sucederá con nuestros hijos cuando estén fuera del rango de edad para continuar en el sistema escolar? No hay muchas oportunidades laborales, programas diarios u hogares grupales para esta población en constante crecimiento. Además, me gustaría que el camino para obtener fondos por parte del gobierno fuera más sencillo.

Durante el mes de abril, los padres de hijos con autismo o con doble diagnóstico de DS-ASD, necesitan apoyo y comprensión. ¿Conoce algún padre con un hijo que tenga autismo? Considere la posibilidad de echarle una mano para que puedan llevar a cabo sus tareas más rápido. También necesitamos más compasión y menos juicios cuando estamos en público con nuestros hijos, de modo que muchos de nosotros pudiéramos dormir bien por la noche.

También puede ayudar compartiendo información e historias para concienciar en las redes sociales. Un público  mejor informado será más empático y dará más apoyo a la gente con autismo y con un doble diagnóstico  de síndrome de Down y autismo.

Esto es lo que se me pasa por la cabeza esta semana.

 Teresa

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Instagram- #nickdsautism

Twitter- @tjunnerstall

 Traducción al español dentro del proyecto PerMondo para la traducción gratuita de páginas web y documentos para ONG y asociaciones sin ánimo de lucro. Proyecto dirigido por Mondo Agit. Traductor: Daniel Montes Esteban, Revisora: Patricia Jiménez Sánchez