Me doy de baja del programa de “desarrollo normal de los niños” por mi hijo con síndrome de Down
Me doy de baja del programa de “desarrollo normal de los niños” por mi hijo con síndrome de Down
Muchas mamás que están en la dulce esperase registran en páginas web relacionadas con bebés. Yo misma lo hice. Muestras gratis de leches infantiles, pañales, comida, registros de bebes, boletines informativos sobre “lo que necesito saber” y cupones vía email. Y, por supuesto, ¡los rastreadores! Ofertas de todo aquello que es esencial para el bebé, etc. Creo que durante el embarazo tuve cuatro rastreadores funcionando al mismo tiempo. Es muy excitante recibir cartas, muestras y actualizaciones por correo electrónico. Es muy estimulante ver como tu bebé pasa de ser un capullo a una flor y también descubrir la manera en que se está desarrollando.
Mi hijo nació con síndrome de Down en noviembre del año 2016, por lo que acabamos de celebrar su primer cumpleaños. Hemos celebrado también la dada de baja de las actualizaciones sobre el “desarrollo”.
Durante el pasado año, comparaba, juzgaba y sinceramente me sentía derrotada cuando leía los correos electrónicos y noticias, escritos con buena intención, para niños con un desarrollo normal y los comparaba con mi hijo. Celebraba cuando alcanzaba uno de los hitos esperados y me sentía abatida cuando no lo hacía. Lamentablemente estaba buscando la “normalidad” en vez de interiorizar su propia normalidad, aceptar su coordinación y celebrar sus logros.
Al final de la mayoría de los escritos, los guionistas publican anuncios en los que afirman que cada niño es único y por ende se desarrolla de manera diferente. Sin embargo, estos van dirigidos a las mamás de los niños que se desarrollan dentro de la normalidad que pueden estar por delante o por detrás del estándar. Con síndrome de Down, el tiempo puede ser mayor, ya sean semanas, meses e incluso años. Mi adorable hijo, que ahora tiene 13 meses, es capaz de sentarse pero aún no gatea. Según las aplicaciones informáticas, va muy por detrás de la “normalidad”. Es capaz de sonreír, pero todavía no se ríe. Puede sostener la cuchara como un campeón, pero se niega a comer alimentos sólidos.
El mes pasado, mientras observaba cómo hacía pedazos el pastel con alegría, finalmente se dejó llevar y lo comió. ¡Un años después! ¿Qué hubiese pasado si no se hubiese puesto ningún trozo de pastel en la boca? ¿Y si no caminara en su primer año como lo hizo mi primer hijo? ¿Y qué sucede si no dice mamá todavía? Sus ojos de acero y su sonrisa nos muestran que estamos haciendo las cosas bien. Me di de baja de “Cómo se supone que debe ser”. Escribiremos nuestros propios logros a medida que surjan, los celebraremos a medida que aparezcan. No habrá más comparaciones ni juicios. No intentaré nunca más encajar con la mayoría de las mamás. Soy su mamá y para mi él es más que suficiente.
Traducción al español dentro del proyecto PerMondo para la traducción gratuita de páginas web y documentos para ONG y asociaciones sin ánimo de lucro. Proyecto dirigido por Mondo Agit. Traductora: Lila Arteman Revisora: Yasmin arbelaiz