Vida Adulta

Mi Hijo Con Síndrome de Down Quiere Ser Independiente

Via: The Mighty – Alicia Llanas

Chico con síndrome de Down en Cancún

Elías está creciendo.

Esto no debería ser una sorpresa, todos los seres vivos crecemos, pero cuando hablas de que es un niño que tiene síndrome de Down, de pronto se vuelve “sorpresa.”

Ajá, porque aparentemente las personas con síndrome de Down son niños eternamente, digo no lo son ni en estatura, ni en físico, pero en mente sí, no? Pues ese es un mito de los que queremos borrar.

Vaya que nos está pegando la “juventud” por aquí.

Jamás creí que ser mamá de un pre-adolescente sería tan difícil.

Y ha sido muy notorio, porque ahora discutimos, y discutimos mucho, desde que iniciamos con medicamento, hemos visto un incremento considerable en su comunicación, aun sigue en un nivel bajo, pero ahora expresa muchísimo más de lo que piensa, siente, te hace cuestionamientos de esos que terminas diciendo, “Porque sí, soy tu mamá y ya.” Pero sobretodo empezó a reclamar más su independencia y no me refiero a actividades en el hogar, eso ya lo hace desde hace mucho, me refiero a que quiere salir sólo.

Despertamos una mañana y no estaba.

En mayo pasado fuimos a Cancún, alejado de toda civilización, super tranquilo, todos muy amables, el hotel grandísimo, así que desde el día uno, como todo parecía un laberinto, le enseñé a Elías a que prestara atención el camino para llegar al cuarto, por cual entrada, por cual elevador, el pasillo, el piso, hacia donde caminar saliendo del elevador, etc.

Los niños dormían en una habitación, nosotros en otra, sinceramente no pensé ni siquiera en Eva que se fuera a salir, un día despertamos y Elías no estaba, bueno, más bien mi esposo despertó y yo desperté cuando me dijo “Elías no está!” Ya se imaginarán, ¿cómo? ¿cuándo? el estrés a todo lo que da, mi esposo sale del cuarto y yo me quede esperando por si acaso.

De rato llegan, Elías “regañado” y me dice mi esposo que lo encontró en el Lobby; un empleado lo llevo ahí.

Hablando con Elías nos dice que él sólo quería ir a ver a la gente en la fiesta, porque una noche antes había sido la boda, entonces, no sé, tal vez pensó que el baile seguía, realmente no nos apuraba que se hubiera metido al mar o a la alberca, el es demasiado precavido para eso, pero si el hecho de que se hubiera perdido entre tanto pasillo, elevador, etc. Pero no, él sabía el camino exacto.

Más tarde diferentes personas que habían ido a la boda nos dijeron que lo habían visto caminando sólo, y como lo conocen, y como nos conocen, y lo vieron tan seguro, que no pensaron que se hubiera escapado.

Y desde ese día todo cambió.

En diferentes ocasiones nos dimos cuenta que se quiso salir de la casa.

Nosotros: Elías! es que no te puedes salir así como así.

Elías: Porqué no?

Nosotros: Porque tienes que pedir permiso, y si alguien te roba, y si creemos que algún villano te hizo algo malo?

Elías: Pero no pasa nada, estoy bien! Soy joven!

Puffff…. así de pronto, dejó de ser nuestro niño, a ser un joven.

Le insistimos muchísimo que tenía que pedir permiso, así que obvio empezó a decirnos cada rato en que quería ir a la tienda sólo.

Estábamos en un proceso.

Íbamos a la tienda, lo esperábamos afuera mientras el compraba, el era feliz, pero ya no era suficiente, quería más.

Y pues el estaba pidiendo permiso, así que se lo dí.

Cuando vi que dio la vuelta lo seguí, cruce la calle y desde enfrente, escondida lo vi, emocionada, nerviosa, quería gritar, seguramente me veía sospechosa, pero no me importó.

Elías fue y regresó sin problema.

Estoy aprendiendo a soltarlo.

Quisiera que el doctor que me dijo que tendría un ángel conmigo para toda la vida lo viera.

Confieso que no es fácil, estoy aprendiendo a confiar en él, en sus habilidades, en todo el trabajo que hemos realizado durante todos estos años, en la gente que vive a nuestro alrededor, pero sobretodo aprendiendo a confiar en la promesa de Dios de que haría lo inimaginable en la vida de Elías.

Hace unas semanas, antes de salir a Panamá lo envié a la tienda, sin ir detrás de él, me conecté al Facebook live, y pude compartir los nervios con otros tantos que me acompañaron.

Hoy recién acaba de llegar, lo mande por unas galletas y me dice, “Lo siento no había, te traje cacahuates.”

Ahora cada vez lo hace más rápido, más seguro, y sobre todo, supongo, se siente feliz de que le estemos dando la oportunidad de ir a la tienda sólo. Y yo cada vez me siento más tranquila también.

Estamos creciendo juntos.

Mi Hijo Con Síndrome de Down Quiere Ser Independiente

Via The Mighty

Nota del editor: ¡Gracias por leer The Mighty! Por ahora, como te darás cuenta, la mayoría de nuestro contenido está en inglés. Estamos empezando a cambiar esto porque, aunque estamos ubicados en los Estados Unidos, nuestra comunidad es global. De cualquier manera, ahora mismo puedes publicar en nuestro sitio o hacer preguntas en español — o en cualquier idioma que desees — para conectarte con otras personas en nuestra comunidad. Y no olvides seguir nuestra página en español!

Elías está creciendo.

Esto no debería ser una sorpresa, todos los seres vivos crecemos, pero cuando hablas de que es un niño que tiene síndrome de Down, de pronto se vuelve “sorpresa.”

Ajá, porque aparentemente las personas con síndrome de Down son niños eternamente, digo no lo son ni en estatura, ni en físico, pero en mente sí, no? Pues ese es un mito de los que queremos borrar.

Vaya que nos está pegando la “juventud” por aquí.

Jamás creí que ser mamá de un pre-adolescente sería tan difícil.

Y ha sido muy notorio, porque ahora discutimos, y discutimos mucho, desde que iniciamos con medicamento, hemos visto un incremento considerable en su comunicación, aun sigue en un nivel bajo, pero ahora expresa muchísimo más de lo que piensa, siente, te hace cuestionamientos de esos que terminas diciendo, “Porque sí, soy tu mamá y ya.” Pero sobretodo empezó a reclamar más su independencia y no me refiero a actividades en el hogar, eso ya lo hace desde hace mucho, me refiero a que quiere salir sólo.

Despertamos una mañana y no estaba.

En mayo pasado fuimos a Cancún, alejado de toda civilización, super tranquilo, todos muy amables, el hotel grandísimo, así que desde el día uno, como todo parecía un laberinto, le enseñé a Elías a que prestara atención el camino para llegar al cuarto, por cual entrada, por cual elevador, el pasillo, el piso, hacia donde caminar saliendo del elevador, etc.

Los niños dormían en una habitación, nosotros en otra, sinceramente no pensé ni siquiera en Eva que se fuera a salir, un día despertamos y Elías no estaba, bueno, más bien mi esposo despertó y yo desperté cuando me dijo “Elías no está!” Ya se imaginarán, ¿cómo? ¿cuándo? el estrés a todo lo que da, mi esposo sale del cuarto y yo me quede esperando por si acaso.

De rato llegan, Elías “regañado” y me dice mi esposo que lo encontró en el Lobby; un empleado lo llevo ahí.

Hablando con Elías nos dice que él sólo quería ir a ver a la gente en la fiesta, porque una noche antes había sido la boda, entonces, no sé, tal vez pensó que el baile seguía, realmente no nos apuraba que se hubiera metido al mar o a la alberca, el es demasiado precavido para eso, pero si el hecho de que se hubiera perdido entre tanto pasillo, elevador, etc. Pero no, él sabía el camino exacto.

Más tarde diferentes personas que habían ido a la boda nos dijeron que lo habían visto caminando sólo, y como lo conocen, y como nos conocen, y lo vieron tan seguro, que no pensaron que se hubiera escapado.

Y desde ese día todo cambió.

En diferentes ocasiones nos dimos cuenta que se quiso salir de la casa.

Nosotros: Elías! es que no te puedes salir así como así.

Elías: Porqué no?

Nosotros: Porque tienes que pedir permiso, y si alguien te roba, y si creemos que algún villano te hizo algo malo?

Elías: Pero no pasa nada, estoy bien! Soy joven!

Puffff…. así de pronto, dejó de ser nuestro niño, a ser un joven.

Le insistimos muchísimo que tenía que pedir permiso, así que obvio empezó a decirnos cada rato en que quería ir a la tienda sólo.

Estábamos en un proceso.

Íbamos a la tienda, lo esperábamos afuera mientras el compraba, el era feliz, pero ya no era suficiente, quería más.

Y pues el estaba pidiendo permiso, así que se lo dí.

Cuando vi que dio la vuelta lo seguí, cruce la calle y desde enfrente, escondida lo vi, emocionada, nerviosa, quería gritar, seguramente me veía sospechosa, pero no me importó.

Elías fue y regresó sin problema.

Estoy aprendiendo a soltarlo.

Quisiera que el doctor que me dijo que tendría un ángel conmigo para toda la vida lo viera.

Confieso que no es fácil, estoy aprendiendo a confiar en él, en sus habilidades, en todo el trabajo que hemos realizado durante todos estos años, en la gente que vive a nuestro alrededor, pero sobretodo aprendiendo a confiar en la promesa de Dios de que haría lo inimaginable en la vida de Elías.

Hace unas semanas, antes de salir a Panamá lo envié a la tienda, sin ir detrás de él, me conecté al Facebook live, y pude compartir los nervios con otros tantos que me acompañaron.

Hoy recién acaba de llegar, lo mande por unas galletas y me dice, “Lo siento no había, te traje cacahuates.”

Ahora cada vez lo hace más rápido, más seguro, y sobre todo, supongo, se siente feliz de que le estemos dando la oportunidad de ir a la tienda sólo. Y yo cada vez me siento más tranquila también.

Estamos creciendo juntos.

Novedades en el cuidado del síndrome de Down

El 8 de noviembre del 2018

De Down Syndrome World caso 3 2018

George T. Capone es uno de los autores principales de la Medical CareGuidelinesforAdultswith Down Syndrome (guía para el cuidado médico de adultos con síndrome de Down). Actualmente, Capone continúa con su trabajo sobre la mejora del cuidado médico probado para las personas con síndrome de Down.

El doctor en medicina George T. Capone ha pasado los últimos 30 años especializándose en el tratamiento e intervenciones documentados y de calidad para las personas con síndrome de Down. Como investigador científico, director del Instituto Kennedy Krieger de síndrome de Down y del centro de investigación (DSCRC por sus siglas en inglés), y profesor asociado de pediatría en la facultadde medicina de la Universidad de Johns Hopkins; ha visto más de 2500 pacientes cuyo rango de edad varía desde la infancia hasta la tercera edad. El Dr. Capone contribuye desde los años 1980 a la mejora del cuidado de los adultos con síndrome de Down.

Gracias a su amplio conocimiento, experiencia y pasión; Capone fue elegido para unirse al grupo de médicos e investigadores que se encargan de actualizar la guía para el cuidado médico de adultos con síndrome de Down, un proyecto que surge de la mano de la Global Down SyndromeFoundation.

Defensor de la investigación traslacional

La trayectoria de Capone en el tratamiento de la guía para el cuidado médico de adultos con síndrome de Down comienza en 1988 cuando crea un grupo de neurobiología en la facultadde medicina de la Universidad de Johns Hopkins. En ese momento los investigadores de la Johns Hopkins, incluyendo su mentor, Joseph T. Coyle (doctor en medicina), estaban llevando a cabo un estudio innovador en el campo de la genética que conectaba el síndrome de Down con el Alzheimer. Uno de los proyectos que presenció en el laboratorio del Dr. Coyle fue una investigación que utilizaba ratones con trisomía 16 para estudiar el impacto de las tres copias del cromosoma 21 (la característica específica del síndrome de Down) en los principios del Alzheimer. Este fueuno de los primeros estudios en la materia.

Su estancia en el laboratorio de Coyle incrementó el interés de Capone en la aplicación directa del estudio sobre la salud y el bienestar de los pacientes con síndrome de Down. Se unió al Instituto Kennedy Krieger a principios de los años 1990 donde descubrió que el DSCRC proporcionaba la oportunidad para desarrollar  hipótesis y vías de investigación sobre la base neurobiológica y neuroconductual del deterioro cognitivo asociado al síndrome de Down. La diversidad clínica del grupo permite la «investigación clínica centrada en la persona y enfocada en las condiciones de salud médicas y mentales que vemos a diario». El estudio, además de beneficiar a pacientes con síndrome de Down, beneficia también a personas con enfermedades correlacionadas con este síndrome, como el Alzheimer, la apnea del sueño y algunas enfermedades cardíacas.

El DSCRC, encabezado por Capone, ha realizado varias investigaciones de diferentes tipos que incluyen el espectro del autismo y la deficiencia de atención o hiperactividad. Estos estudios han ayudado a caracterizar el autismo en los niños con síndrome de Down, perfiles del desarrollo y neuroconductuales poco comunes en niños y adolescentes,así como el retraso en el desarrollo en personasde todos las edadesque poseen el síndrome.

Además, ha dirigido varios ensayos farmacológicos de medicamentos para la mejora de la memoria y la cognición tanto en niños como en adultos. En estos se incluyen la risperidona, guanfacina y rivastigmina.

La ciencia es fascinante y las condiciones médicas asociadas, complejas y sorprendentes. Las familias con las que trabajo son encantadoras. Siempre me quedo sorprendido con los niños y adultos con los que interactúo» afirma Capone.

En la creación de nuevas vías para el cuidado médico de los adultos

Capone está de acuerdo conque un mayor conocimiento e implicación por parte de los padres y los profesionales de la salud, el establecimiento de clínicas especializadas como EL DSCRC y los avances en el cuidado médico y quirúrgico de los niños, ha ayudado a progresar en cuanto al cuidado de las personas con síndrome de Down. Aun así, a pesar de las contribuciones, es necesario investigar más en este campo para poder mejorar la calidad de vida de estas personas.

Es necesario entender el origen patogenético y los factores de riesgo asociados a ciertas condiciones médicas, así como qué tipo de tratamientos y estrategias de prevención son los más beneficiosos para los pacientes. También es necesaria una mejor organización de la información para mejorar la toma de decisiones clínica, el conocimiento del paciente y del cuidador, y la calidad de vida» explica Capone.

La guía para el cuidado médico de adultos con síndrome de Down permitirá mejorar la toma de decisiones clínicas y los resultados sanitarios. Las guías actuales disponibles para adultos con síndrome de Down datan del 2001 ya no se adaptan al hecho de que la esperanza de vida en estas personas ha sobrepasado el doble de edad desde los años 1980. A medida que aumenta la esperanza de vida de los adultos con síndrome de Down, estos requieren cuidados específicos para su edad y los factores de riesgo que conlleva.

Muchos médicos que se encargan de los adultos no tienen una formación adecuada para tratar las necesidades de las personas con condiciones genéticas y neuroconductuales especiales. Las condiciones médicas que experimentan los adultos pueden parecer sobrecogedoras y fuera del alcance para muchos médicos, pero con la formacióny los recursos adecuados podemos formar a los proveedores de atención primaria y otros cuidadores para que puedan realizar su trabajo cuidado para adultos con seguridad dice Capone.

La creación de nuevas guías pondrá de manifiesto lo poco que sabemos sobre las “mejores prácticas” cuando se trata de un adulto con síndrome de Down que envejece y que sufre de condiciones médicas crónicas. Espero que esto genere mayor interés y más investigación enel, a menudo olvidado, campo de la investigación clínica.

Para saber más sobre el cuidado de adultos con síndrome de Down visita globaldownsyndrome.org/our-story/linda-crnic-institute.

 

Este artículo La importancia del sistema inmune en las personas con síndrome de Down, fue escrito y publicado por la galardonada revista Down Syndrome World ™, una publicación de la Fundación Mundial del síndrome de Down. Traducción al español dentro del proyecto  para la traducción gratuita de páginas web y documentos para ONG y asociaciones sin ánimo de lucro. Proyecto dirigido por Mondo Agit. Traductora: Candela Gómez Sancecilio. Revisora: Gema García Crespo.

 

 

 

 

Soy muy consciente de lo que es el autismo, entre otras cosas

 

 

Abril es el “mes de la concienciación del autismo”, un periodo para promover conciencia, aceptación y atención  hacia  aquellas personas a las que se les ha diagnosticado el trastorno del espectro autista.

Sí, soy muy consciente de lo que es el autismo, entre otras cosas; es algo que ha estado siempre alrededor de mi hijo. Nick tiene 23 años y tiene un doble diagnóstico de síndrome de Down y trastorno del espectro autista (DS-ASD, por sus siglas en inglés). Consigue hacer un gran trabajo al promover conciencia a donde va. Honestamente, me resulta difícil unirme a la campaña “Light it Up Blue”. ¿Por qué? Porque mi hijo no encaja en ninguno de los grupos de apoyo para el autismo debido a su carencia en el habla y a su retraso cognitivo y en el desarrollo.

“El autismo, o el trastorno del espectro autista (TEA) es un trastorno intelectual grave que afecta a la capacidad del niño para comunicarse e interactuar con los demás. Además, supone comportamientos, intereses y actividades repetitivas y limitadas. Estos problemas causan deficiencias significativas en entornos sociales, ocupacionales y otras áreas de funcionamiento”.

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Lo que aprenden los espectadores cuando ven a gente con discapacidades en Hollywood

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Por Daniel Smrokowski

Es el momento de celebrar las vidas de los que han sido diagnosticados con síndrome de Down. Es el momento de celebrar la aceptación y la inclusión de las personas con necesidades especiales. En los medios de comunicación, ya sea en películas, televisión, radio o podcast, no se suele ver a gente con síndrome de Down, y normalmente no se representan de una forma positiva. Últimamente, sin embargo, la inclusión de las personas con síndrome de Down en los medios de comunicación está empezando a cambiar para bien.

Hace un año, tuve la oportunidad de ver la premiada película  estilo documental Kelly’s Hollywood. Su productor fue Brian Donovan, un director de Los Ángeles. Describe la íntima, sincera y cruda historia de la misión de un hermano para ayudar a su hermana con necesidades especiales a conseguir su sueño de convertirse en una superestrella de Hollywood. La misión de Brian toma un giro inesperado cuando empieza a poner en peligro su compromiso con su prometida. Kelly empieza a estar cada vez más y más celosa de la prometida de Brian, y su salud empieza a empeorar. Entonces Brian se ve obligado a enfrentarse a los problemas de codependencia de su hermana. Brian se esfuerza por encontrar un equilibrio entre conseguir el sueño de Kelly de actuar en Hollywood y su propio sueño de casarse. Los espectadores aprenden que todo es posible. Todo puede serlo.

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Casey Rochell, el DJ con síndrome de Down que convierte frases ofensivas en mensajes positivos

 

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Escrito por: Jordan Davidson

Casey Rochell, un DJ del Reino Unido, está usando su habilidad con las mezclas para convertir mensajes negativos sobre las personas con síndrome de Down en algo positivo.

Rochell, de 23 años, ha mezclado la frase que el ético Joseph Fletcher pronunció en 1968: “No hay que sentirse culpable por rechazar a un niño con síndrome de Down. La verdadera culpa solo puede surgir de una ofensa hacia una persona y alguien con Down no es una persona”.

¿Cuál es el mensaje de Rochell? En su remix se puede escuchar “alguien con Down es una persona, una persona”.

Rochell contó a The Huddersfield Daily Examiner que mucha gente no se espera que mezcle música, pero que lleva mucho tiempo haciéndolo. “Quiero que mi video cambie la manera de pensar de la gente sobre la discapacidad cognitiva”, dijo.

Unos 6.5 millones de personas en los Estados Unidos y 1.7 millones en el Reino Unido tienen una discapacidad cognitiva o intelectual. Tener una de estas discapacidades no hace a nadie menos persona, las personas con discapacidades intelectuales o cognitivas pueden llevar una vida productiva y con éxito.

La canción forma parte de la campaña benéfica Here I Am llevada a cabo por Mencap en el Reino Unido, cuyo propósito es dar visibilidad a las discapacidades cognitivas. La campaña también presenta una serie fotográfica de personas con discapacidades cognitivas.

Puedes ver el remix que Rochell hizo de la cita de Fletcher aquí  Here I am: Understand Me

Artículo originalmente publicado en inglés Casey Rochell, DJ With Down Syndrome, Turns Offensive Quote Into Positive Message en The Mighty.

 

Traducción al español dentro del proyecto PerMondo para la traducción gratuita de páginas web y documentos para ONG y asociaciones sin ánimo de lucro. Proyecto dirigido por Mondo Agit. Traductora: Tamara Cortés Gil ; Revisor: David Naranjo Ramírez

Un luchador del instituto Norton ayuda a cumplir un sueño.

Deven Schuko era invencible.

Un campeón de lucha libre de secundaria deja de ser invencible  para cumplir el sueño de otro luchador.

“Él quería un combate y yo quería enfrentarme con él,” dijo Deven Schuko.

 Un combate de lucha libre de un instituto local se convierte en viral gracias al enorme corazón de un atleta.

El luchador de secundaria del instituto Norton, Deven Schuko, es invencible —o al menos lo era—, hasta el fin de semana que se enfrentó a Andy Howland, una leyenda del instituto Dighton-Rehoboth.

“Cuando suceden cosas como esta y un gran chico como lo es Deven da un paso adelante y se ofrece a luchar con Andy Howland, este está dispuesto a pelear,” dijo Doug Kelley director del instituto Dighton-Rehoboth.

“Deven Schuko es un chico ejemplar” dijo el entrenador de lucha libre del instituto Norton, Pat Coleman.

Además de estar en lo más altos niveles de competencia  como luchador, Schuko es también co-capitán del equipo y es de sobra conocida su capacidad de liderazgo, de modo que cuando Andy Howlandle propuso competir no lo pensó dos veces.

“Me enseñó algunos buenos movimientos” dijo Schuko. “Es fuerte, es un chico duro.”

En realidad todo sucedió de manera natural, sin mayor alboroto, pero un padre que estaba atento comenzó a grabar el combate, consciente de que sería algo digno de recordar.

“Deven muestra respeto por cualquier luchador, como lo es Andy, y creo que ha demostrado que nunca está mal hacer lo correcto,” dijo Coleman.

“Si tuviera que perder contra alguien, elegiría perder contra Andy,” dijo Schuko. “Para mí ha sido toda una experiencia en la que todos salimos ganando. El ganó y yo gané.”

Ver video en:  Norton High School wrestler allows for dream win

Traducción de inglés a español dentro del proyecto PerMondo para la traducción gratuita de páginas web y documentos para ONG y asociaciones sin ánimo de lucro. Proyecto dirigido por Mondo Agit. Traductora: María Carolina Aguirre Jordán. Revisora: Beatriz Fuente Coronel

 

 

Un hermano tenía síndrome de Down, el otro no. Ambos se graduaron y ahora irán a la universidad.

Graduation

Madison Essig asistió a dos bailes en su último año de secundaria. Uno de ellos fue el tradicional baile de graduación de su colegio, al que invitó con magdalenas a un estudiante de penúltimo año. Llevó un vestido sin mangas negro y zapatos de tacón que la hacían unos centímetros más alta.

Antes de ese baile, hubo otro de la asociación sin ánimo de lucro Best Buddies (Mejores Amigos) en la Región Capital, cuyo fin era reunir a adolescentes con discapacidades intelectuales o del desarrollo con otros adolescentes de la región de Washington.

Essig, de 19 años, tiene síndrome de Down y estudió en el colegio Woodrow Wilson del noroeste de Washington. Ya en los pasillos de su escuela, se convirtió en una defensora de las personas con discapacidad y, desde que la conocieron, muchos de sus amigos se han involucrado en organizaciones sin ánimo de lucro. Una tarde de mayo, unos 50 compañeros de clase fueron juntos en bus a la biblioteca Carnegie cerca del centro de la ciudad – una noche que tanto a ella como a algunos de sus amigos les pareció más divertida que el propio baile de graduación de la escuela.

Essig se graduó un martes del bachiller, junto a más de 400 compañeros, entre los que estaba su hermano de 17 años. Según funcionarios del sistema educativo, se cree que Essig es una de las primeras personas con síndrome de Down que se gradúa en con un diploma estándar desde que los colegios públicos del D.C. empezaron a mantener registros digitales en 1996.

Fue todo un logro ya que, además, Essig cursó la mayoría de las asignaturas en clases convencionales sin ninguna ayuda. Otras asignaturas – como geometría – las cursó en una clase con un profesor de educación especial, aunque siguió el currículo y volumen de trabajo estándar.

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Madison Essig se gradúa en el colegio Wilson con la clase de 2016 en el American University’s Bender Arena como una de las primeras personas con síndrome de Down en graduarse con un diploma estándar y no un certificado.(Katherine Frey/The Washington Post).

 

 

Se graduó con una nota media de A-menos y ahora está lista para el siguiente desafío: la universidad. Asistirá al programa Aprendizaje en los Entornos del Futuro (LIFE) de la universidad George Mason, que está diseñado para estudiantes con discapacidades intelectuales.

La “discapacidad” de Essig no le ha impedido tener éxito fuera o dentro del aula. Además de una excelente trayectoria académica, Essig consiguió construir una rica vida social.

“Es mucho más popular que yo”, dijo su hermano Zach, y añadió que Madison solía llegar a casa hablando sobre un nuevo amigo que había hecho ese día. “Su alegría es contagiosa”.

“Sí, tengo muchos más amigos que mi hermano”, dijo ella.

Cuando nació Essig, los médicos les dijeron a sus padres que podría caminar, pero que quizá nunca aprendería a leer o a escribir. No obstante, ellos estaban decididos a proporcionarle las mismas oportunidades que a los demás niños. Enseguida vieron que Madison tenía la ética de trabajo necesaria para aprovechar al máximo esas oportunidades.

“Simplemente, nunca se rinde”, dijo su madre, Kimberly Templeton.

Essig ha estado en clases convencionales desde la escuela primaria en Roanoke. En tercero de primaria, Templeton hizo que la retrasaran un curso porque estaba teniendo problemas de integración social y quería que su hija estuviera en el mismo curso que Zach y su hermana gemela. La familia se mudó al Distrito cuando los niños eran estudiantes de segundo año y Templeton consiguió que admitieran a Madison en las clases convencionales del Wilson.

Las personas con síndrome de Down suelen aprender más despacio y puede resultarles difícil aprender aspectos conceptuales u abstractos. Essig siempre dice en clase cuando no entiende algo o necesita ayuda. Quiere sacarse una carrera de cuatro años y convertirse en una defensora profesional de las personas con discapacidades.

“Nos abrió la mente en cuanto a lo que es posible”, dijo el director del Wilson, Kimberly Martin. “No deberíamos conformarnos con alcanzar un nivel mínimo. Deberíamos animar a todos nuestros alumnos, sin tener en cuenta sus ‘etiquetas’, a dar lo mejor de sí mismos”.

Erin Doherty, una estudiante de último año que se gradúa en el Wilson, dijo que nunca había conocido a nadie de su edad con discapacidades intelectuales antes de conocer a Essig. Las dos se hicieron amigas rápidamente y ahora Doherty preside la sección Best Buddies (Mejores Amigos).

“En cuanto la conocí, vi que era tan divertida”, dijo Doherty. “No todos los estudiantes del colegio pueden conocer a alguien como Madison”.

Zach, que acudirá a la universidad de Tufts en otoño, y otros compañeros lideraron una campaña para que los estudiantes dejaran de utilizar términos ofensivos para referirse a personas con discapacidades intelectuales. Los estudiantes tuvieron una asamblea, en la que Essig explicó por qué los insultos hacen tanto daño.

“He visto cómo los niños populares de este centro cambiaban durante estos tres años con solo estar en contacto con Madison”, dijo Templeton. “Puedo asegurar que son mejores personas – tienen más empatía, son más comprensivos, son más pacientes”.

Para Essig lo mejor del colegio fue estar junto a su hermano.

“Ha sido genial”, dijo. “Me ha ayudado mucho”.

Y su hermano estaba asombrado al ver que su hermana asistía al baile de graduación y se graduaba al mismo tiempo que él.

“Puede que tenga síndrome de Down, pero aun así puede ir a bailes, ir a clase y graduarse”, dijo. “Ha demostrado a mucha gente que tener una discapacidad no tiene por qué detenerte”.

 

Artículo original publicado en inglés por Perry Stein en The Washington Post 

 

Agradecimientos: 

Traducción al español dentro del proyecto PerMondo para la traducción gratuita de páginas web y documentos para ONG y asociaciones sin ánimo de lucro. Proyecto dirigido por Mondo Agit. Traductora: Clara Gorría Lázaro. Revisora: Danel Ocio Esparza.

 

 

Promoción 2016

Llegó lahope-and-tiger1 graduación… ¡Lo logró!

Hope se ganó su anillo, su diploma y ahora es una alumna graduada. ¡Hurra!

¡Y nosotros tendremos un aumento! —o algo así—.

Este fue un momento de nostalgia. No podía creer que sus cuatro años como alumna en Clemson ya estén llegando a su fin.

Mi semana de graduación comenzó visitando a la mamá de una niña recién nacida con síndrome de Down. ¡Dios es tan bueno! Me permitió tener en mis brazos a esa hermosa niña recién nacida y hacer un viaje en el tiempo. Al sostenerla me di cuenta de cuán lejos llegó Hope, recordé los miedos que tuve apenas nació… temía de que no tuviese amigos, de que se burlarían de ella, de que nunca podría hablar, de que nunca conseguiría un trabajo y de que tuviese la autoestima baja.

Seguramente hice emocionar a esta nueva mamá porque cuando le estaba contando sobre todas las experiencias geniales por las que Hope estaba pasando en la facultad, estallé de felicidad. Y no puedo dejar de pensar que esta nueva bebé tendrá incluso mejores oportunidades  cuando tenga la edad de Hope.

El día de la graduación, los 4 graduados dieron sus discursos con mucha seguridad y entusiasmo —sus vidas cambiaron completamente gracias a su paso por la facultad—.

¿Qué hubiese pasado si nosotros, como padres, hubiésemos dejado que nuestros miedos le cambien el destino a sus vidas?

 

¿Qué hubiese pasado si no les hubiéramos soltado sus manos para que puedan tener la experiencia del “próximo paso”? Su camino y su futuro serían muy diferentes.

 

En Clemson, los 4 empezaron a crear su historia académica y laboral. Ahora son miembros contribuyentes de nuestra sociedad; solo necesitamos que los demás crean en ellos.

¿Qué sigue? Tres de los graduados permanecerán en Clemson. Allí trabajarán para la comunidad, disfrutarán de sus amistades más cercanas y guiarán a los nuevos estudiantes de ClemsonLIFE. Hope regresará a Clemson durante el otoño. Su vida habrá cambiado un poco para el año próximo. No más clases, solo trabajo y actividades voluntarias. Ya no estará acompañada, pero seguirá siendo parte de la comunidad que los unió, los ama y protege, y tiene la visión de rayos x de “Mamá Osa”. Hay algo especial en Tiger Town —hasta mi marido gruñón se da cuenta—.

La graduación es un momento de gratitud y celebración —damos las gracias a todos los que fueron partícipes del viaje de nuestros hijos: parientes, amigos, profesores y voluntarios—. Como padres, no podemos hacerlo solos. La semana pasada, durante el almuerzo de graduación, le dije a nuestros parientes lejanos cuanto valoro todo lo que hicieron por Hope desde su nacimiento. Después les dije rápidamente, “¡Pero no se vayan todavía porque esto recién comienza!”.

No te pierdas de las aventuras de la Diva después de la facultad…

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Hope y su hermano Davis

¡Gracias Universidad Clemson, y arriba los Tigres.

 

Artículo publicado en el blog Spreading a Little Hope,  Class of 2016

 

Agradecimientos:  

Traducción al español dentro del proyecto PerMondo para la traducción gratuita de páginas web y documentos para ONG y asociaciones sin ánimo de lucro. Proyecto dirigido por Mondo Agit. Traductor: Martin Cinalli. Revisora: Melisa Laura Díaz.