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Una investigación del Chronicle. DENEGADO: Como Texas mantiene miles de niños fuera de la educación especial.

Roanin Walker, 7, waits for the sprinklers to shower him during a hot day on the front yard of his parents home in Kingwood, Tuesday, July 26, 2016. ( Marie D. De Jesus / Houston Chronicle )

Roanin Walker, 7, esperando que el sistema de riego se active para tomar una ducha durante un día caluroso en el patio delantero de la casa de sus padres en Kingwood, martes, 26 de julio de 2016. (Marie D. De Jesus / Houston Chronicle)

 

Reportaje por: Brian M. Rosenthal

Fotografía por: Marie D. De Jesús

 

Durante la primera semana de clases en el Shadow Forest Elementary, un niño de preescolar de salud delicada llamado Roanin Walker tuvo un colapso en el recreo. Abrumado por los chillidos y risas, se escondió en los columpios y luego trató de escapar de la zona de juegos, pegó a un compañero de clase y mordió a un profesor antes de ser inmovilizado.

El director llamó a la madre de Roanin.

“Ha habido un incidente”.

Heidi Walker estaba asustada, pero mientras corría a la escuela de Humble, Texas, aquel día de 2014, se sintió extrañamente aliviada.

Meses antes, ella misma había advertido a los responsables de la escuela de que a su hijo de cinco años le habían diagnosticado una discapacidad similar al autismo. Pensó que entonces lo comprenderían. Seguramente le darían la terapia y el asesoramiento que necesitaba.

Walker sabía que la ley estaba de su parte. Desde 1975, el Congreso exigía a las escuelas públicas de Estados Unidos que proporcionaran servicios de educación especializados para todos los niños a los que se hubiera diagnosticado cualquier tipo de discapacidad.

Pero lo que ella no sabía es que, en Texas, las autoridades estatales no elegidas democráticamente habían ideado discretamente un sistema que ha privado a miles de niños con discapacidad como Roanin de una educación especial.

Hace más de una década, los funcionarios decidieron de manera arbitraria qué porcentaje de estudiantes debía recibir servicios de educación especial (8,5 por ciento), y desde entonces se ha obligado a los distritos escolares a ofrecer servicios especiales a un número limitado de niños.

Los esfuerzos de estas autoridades, que comenzaron en 2004, pero nunca se anunciaron ni explicaron públicamente, han ahorrado miles de millones de dólares a la Agencia de Educación de Texas, pero al mismo tiempo han negado apoyos vitales a niños con autismo, trastorno de hiperactividad con déficit de atención, dislexia, epilepsia, enfermedades mentales, trastornos del habla, lesiones y traumatismos cerebrales, incluso ceguera y sordera, según una investigación del diario Houston Chronicle.

Así reaccionaron las  autoridades locales y estatales  a nuestra investigación (Solo en inglés)

Más de una docena de profesores y administradores de todo el estado admitieron ante el Chronicle que han retrasado o negado una educación especial a estudiantes con discapacidad para mantenerse por debajo del umbral del 8,5 por ciento. Desvelaron una serie de métodos, desde integrar a los niños en un programa alternativo más barato conocido como “Sección 504” hasta convencer a los padres para sacar a sus hijos de la escuela pública por completo.

“Básicamente, nos dijeron en una reunión de personal que teníamos que reducir el número de niños en educación especial a toda costa”, explica Jamie Womack Williams, quien dio clases en el Distrito Escolar Independiente de Tyler hasta el año 2010. “Era una cuestión de números”.

Texas es el único estado que ha puesto un porcentaje límite para la matriculación en educación especial, según los registros.

Ha sido increíblemente eficaz.

En los años transcurridos desde la implementación de esta medida, la tasa de niños que reciben educación especial en Texas ha caído en picada desde cerca de la media nacional del 13  por ciento. hasta ser la más baja del país, con diferencia.

En 2015, la cifra cayó por primera vez exactamente a 8,5 por ciento.

Si Texas proporcionara éste tipo de servicios al mismo ritmo que el resto de los EE.UU., 250,000 niños más estarían recibiendo ayudas fundamentales, como terapia, asesoramiento y tutorías individuales.

“Es extremadamente preocupante”, dice Jonathan Kozol, quien ha sido durante mucho tiempo abogado en el ámbito de la educación y describió la medida como un límite para la educación especial con la intención de ahorrar dinero.

“Es totalmente incompatible con la ley federal”, afirmó Kozol. “Parece como si realmente quisieran castigar a los distritos que satisfacen las necesidades de estos niños”.

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Heidi Walker espera que los representantes de la escuela Humble puedan ayudar a su hijo Roanin a adaptarse y salir adelante cuando entre al kinder.

En un comunicado, los funcionarios de la Agencia de Educación de Texas negaron haber privado a estudiantes con discapacidad de una educación especial y afirmaron que la norma referente al 8,5 por ciento  de matrículas no constituía un límite u objetivo, sino una especie de “indicador” del funcionamiento de los distritos escolares.

Asimismo, concluyeron que las comparaciones entre estados eran inadecuadas y atribuyeron el  gran descenso  del número de niños matriculados en educación especial al uso de nuevas técnicas de enseñanza, que han conseguido reducir la cantidad de niños con problemas de aprendizaje tales como la dislexia.

De hecho, a pesar del número de niños afectados, nadie ha estudiado la caída del 32 por ciento de matrículas en educación especial que se ha producido en Texas.

La investigación del Chronicle incluía una encuesta en los cincuenta estados, un análisis de los registros obtenidos por el gobierno federal, gobiernos estatales y treinta y seis distritos escolares, y entrevistas con más de trescientos expertos, educadores y padres.

La investigación reveló que el umbral del 8,5 perciento  de matriculaciones de la Agencia de Educación de Texas ha dado lugar a la denegación de servicios por parte de los distritos escolares a decenas de miles de familias de todas las razas y clases en todo el estado.

Entre los hallazgos se encuentran los siguientes:

  • Las tasas de educación especial han caído a los niveles más bajos en las grandes ciudades, donde precisamente las necesidades son mayores. El Distrito Escolar Independiente de Houston y el de Dallas proporcionan servicios de educación especial a apenas un 7,4% y un 6,9 por ciento de los estudiantes, respectivamente. En comparación, aproximadamente el 19 por ciento  de los niños en la ciudad de Nueva York obtienen servicios. En total, de los 100 distritos escolares más grandes de EE.UU., solo 10 atienden a menos del 8,5 por ciento de sus estudiantes. Estos últimos se encuentran todos en Texas.

Un vistazo a la caída de la educación especial en Texas

Gracias a un umbral arbitrario impuesto hace más de una década, Texas ahora ofrece servicios de educación especial a un menor porcentaje de estudiantes que cualquier otro estado.

Nota: El aumento en la identificación del autismo es menor que el aumento a nivel nacional, que ha sido de casi un 200%.

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Los portavoces de numerosos distritos escolares, incluyendo Humble, Houston y Tyler, declararon no haber negado educación especial a ningún niño con discapacidades. Varios de ellos afirmaron que sus tasas habían disminuido gracias al uso de programas de intervención temprana para reducir el número de niños con discapacidad.

Los expertos en educación aclararon al diario Chronicle que no hay evidencia de que las técnicas de enseñanza que se utilizan en Texas, que están presentes en aulas en todo el país, hayan reducido los porcentajes de educación especial.

Una portavoz del Distrito Escolar Independiente de Dallas defendió el bajo porcentaje del distrito argumentando que está dentro del rango del estado de Texas, entre 0 por ciento  y 8,5 por ciento.

Después de recibir una lista con las conclusiones del Chronicle, una portavoz del Departamento de Educación de Estados Unidos afirmó que su departamento examinaría la medida adoptada en Texas.

“Es importante que los estados lleven a cabo sus responsabilidades respetando la ley para asegurar que todos los niños que se sospecha que puedan tener una discapacidad sean evaluados de manera oportuna para determinar su necesidad de recibir una educación especial y servicios relacionados”, declaró la portavoz, Dorie Nolt.

Steven Aleman, abogado del grupo de defensa de Disability Rights Texas. (Marie D. De Jesus / Houston Chronicle)

Cambiar las cifras

No hay consenso en cuanto al porcentaje exacto de niños  que tienen una discapacidad que requiere servicios de educación especial.

La mejor aproximación se encuentra alrededor de un 15,4 por ciento. Esa es la cantidad de  niños estadounidenses de entre dos y ocho años a los que  los médicos han diagnosticado un trastorno mental, de comportamiento o de desarrollo, según un estudio de los Centros Federales para el Control y la Prevención de Enfermedades realizado en marzo de 2016.  EE.UU. nunca ha podido atender a tantos estudiantes en educación especial, pero con el tiempo se ha ido acercando, según la sociedad ha ido tomando conciencia con respecto a las discapacidades.

En el año 2000, según los datos recogidos por el gobierno federal, el 13,3 por ciento  de los niños había recibido algún tipo de servicios de educación especializada, aunque solo fueran 20 minutos de logopedia por semana.

En Texas, el 12,1 por ciento de los niños obtuvieron los servicios especiales de ese año, la novena tasa más baja del país.

Sin embargo, la Agencia de Educación de Texas decidió que el porcentaje era demasiado alto, según entrevistas con docenas de antiguos empleados de la agencia.

Varios afirmaron que la agencia tenía preocupaciones de tipo económico. En promedio, la educación de un niño de educación especial es el doble de cara, y el gobierno federal paga sólo una quinta parte de los costes adicionales, dejando el resto a los estados y distritos escolares  (una cantidad que ascendió a tres mil millones de dólares en Texas en  2002).

“Siempre ha existido una preocupación por el exceso de estudiantes de educación especial y los gastos asociados a ello”, afirma Ron McMichael, el inspector adjunto de finanzas en ese momento.

La preocupación creció en 2003, cuando los legisladores recortaron el presupuesto de la Agencia de Educación de Texas 1,1 mil millones de dólares, lo que obligó a despedir al 15 por ciento de los empleados.

El año siguiente, la agencia estableció el umbral como parte de un nuevo protocolo de seguimiento conocido como Performance-Based Monitoring Analysis System (Sistema de Control y Análisis basado en el Rendimiento), o PBMAS, por sus siglas en inglés. Las instrucciones eran claras: los distritos escolares podrían conseguir la máxima nota en esa parte del sistema de puntuación si ofrecían servicios de educación especial a menos del 8,5 por ciento de los estudiantes. Si ofrecían servicios a más estudiantes, perderían puntos.

Los distritos que obtuvieran menor puntuación en el PBMAS podrían ser multados, recibir visitas de inspectores, y verse obligados a completar “planes de acción correctiva” o ser absorbidos por completo, según el manual del sistema.

El sistema fue desarrollado bajo el mando del inspector Shirley Neeley Richardson, nombrado por el entonces gobernador Rick Perry.

Richardson declaró en una entrevista que el porcentaje límite de educación especial era un “primer intento” de abordar el problema del exceso de alumnos. También explicó que se basaba en datos y era el producto de un proceso de colaboración entre diferentes instituciones.

Sin embargo, la Agencia de Educación de Texas no consultó al gobierno federal, a la Asamblea Legislativa de Texas ni a la Junta de Educación del Estado antes de implementar la medida, según los archivos.

La Agencia dijo en su comunicado que convocó grupos de debate al crear el PBMAS o sistema de seguimiento del rendimiento. No obstante, era incapaz de aportar documentación al respecto. Ninguno de los educadores y abogados entrevistados por el Chronicle recordaban tales grupos de debate.

La Agencia tampoco pudo aportar archivos sobre por qué 8,5  fue el porcentaje elegido para el umbral. Asimismo, reconoció en el comunicado que no había ninguna investigación que hubiera concluido 8,5 como porcentaje ideal.

Cuatro funcionarios de la Agencia establecieron el punto de referencia, según antiguos empleados: el director de educación especial Eugene Lenz; sus adjuntos, Laura Taylor y Kathy Clayton; y el jefe de responsabilidades Criss Cloudt.

El único de ellos que accedió a hablar con el Chronicle, Clayton, dijo que la elección de un 8,5 por ciento  no estaba basada en la investigación. En cambio, afirmó que esta decisión fue impulsada por la media estatal de matrículas de educación especial.

Cuando le recordaron que la media estatal estaba cerca del 12 por ciento en esos momentos, Clayton hizo una pausa.

“Bueno, se fijó un poco como un punto de alcance”, explicó. “Cada vez que se fija una meta, se establece un punto de alcance porque se trata de mover la cifra”.

Roanin Walker, 7, se encuentra en el sofá después de que su madre le corrigió por discutir con sus hermanos sobre el uso de los videojuegos, jueves, 11 de agosto de 2016 en Kingwood. Roanin ha sido diagnosticado con el trastorno por déficit de atención, ansiedad y trastorno de procesamiento sensorial. Sus padres decidieron sacarlo de la escuela para educarle en casa después de haber sido privados de educación especial. (Marie D. De Jesus / Houston Chronicle).

Un niño especial

Heidi Walker y su marido, Trevor, sospecharon por primera vez que su cuarto hijo era diferente cuando deambulaba por los alrededores de su casa temprano una mañana de verano en 2011.

Tenía 2 años. El sol acababa de salir detrás de su casa de dos pisos en las afueras de Casper, Wyoming, cuando Heidi oyó que se cerraba de un fuerte golpe la puerta de la entrada.

Encontró a Roanin de pie en pañales en la acera, con el pelo castaño movido por el viento mientras miraba a lo lejos. Entonces lo llamó. El niño no respondió.

Heidi estaba aterrada.

Poco tiempo después, surgieron otros problemas. Roanin mordisqueaba constantemente su ropa. Gruñía a la gente que no conocía y rara vez establecía contacto visual.

En casa, podría pasar por un niño normal. Le encantaba jugar a Just Dance con sus hermanas mayores y a Pokémon con su hermano menor.

Pero en grandes multitudes y revuelos de gente, se venía abajo, a menudo encogido en el suelo y cubriéndose con las manos oídos y ojos.En ocasiones, tenía reacciones agresivas.

Los problemas se intensificaron cuando los Walker se trasladaron a Texas para que Trevor se incorporara a un puesto de gerente de mantenimiento en una empresa petrolera.

Inscribieron a Roanin en un centro religioso de educación infantil, lo cual permitiría a Heidi cumplir su sueño de montar un negocio de fotografía. Pero el niño tuvo dificultades.

En el espectáculo de Navidad de la escuela, se encontraba tan abrumado que saltó de la fila superior de la grada del coro. Una profesora trató de agarrarlo. Él no se dejaba y al final se quedó en sus brazos durante una hora, asombrado y balanceándose hacia delante y hacia atrás.

Después, un profesor sugirió que la familia solicitase al Distrito Escolar Independiente de Humble que lo incorporaran a un centro terapéutico de preescolar.

El distrito realizó una evaluación parcial, pero consideró los problemas de Roanin demasiado “incompatibles”con el programa, según muestran los registros escolares.

Con el tiempo, los Walker sacaron a Roanin de preescolar y empezaron a pagar la terapia que podían permitirse.

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Roanin Walker jugando video juegos con su padre Trevor Walker, acompañados por su hermano menor Tierner Walker.

Un psicólogo contratado por la familia determinó que Roanin tenía trastorno de déficit de atención con hiperactividad, ansiedad generalizada y “déficit sensoriales significativos de procesamiento”, una condición similar al autismo, según registros médicos.

Heidi y Trevor se mostraban reacios a ponerle medicación. Por miedo a los efectos secundarios, lo intentaron con remedios naturales, incluyendo vitaminas, aceites y cambios en la alimentación. Nada de eso funcionó.

Cuando llegaba el momento de que Roanin fuera a preescolar, Heidi solicitó una reunión con el Shadow Forest Elementary, la escuela a la que iría su hijo.

El encuentro tuvo lugar a principios del verano de 2014, mucho antes del inicio del curso escolar. Heidi aportó informes médicos en un intento de que los administradores del colegio ofrecieran a Roanin una ayuda adicional.

No solicitó de manera oficial una educación especial, pues no sabía que tenía que hacerlo. Los administradores tampoco se ofrecieron para evaluar la situación de Roanin.

Aun así, la reunión parecía ir bien. Los administradores prometieron que harían todo lo posible para ayudar a Roanin. Heidi les creyó.

Una serie de tácticas

Tianny Jenkins ( Marie D. De Jesus / Houston Chronicle )

Muchos distritos escolares de Texas han interpretado el sistema de seguimiento de la Agencia de Educación de Texas como una prohibición estricta de atender a más del 8,5 por ciento de los estudiantes en educación especial, según explicaron maestros y administradores.

“Vivimos y morimos por el cumplimiento de las normas”, dice Halcy Martin-Dean, director de educación especial en el Distrito Escolar Independiente de Seguin, cerca de San Antonio. “Pueden preguntar a cualquier director de educación especial; todos van a decir lo mismo: hacemos lo que nos dice la Agencia de Educación de Texas”.

Los distritos que se han resistido a la medida del 8,5 por ciento han sido obligados por el estado a aplicarla, lo cual ha llevado a algunos distritos con una tasa de educación especial alta a redactar “planes de acción correctiva”, en los que se detalla cómo reducir el número de matrículas de este tipo de educación.

En total, más del 96% de los distritos han reducido sus tasas de educación especial desde 2004.

Se ha utilizado una amplia gama de tácticas, de acuerdo con entrevistas y el análisis de cientos de Planes de Acción Correctiva y otros registros del distrito.

Muchos distritos han desanimado a los padres a solicitar formalmente evaluaciones de compatibilidad con educación especial, en parte porque la ley federal establece que las escuelas deben responder a las solicitudes por escrito.

Por ejemplo, en el Distrito Escolar Independiente de Marlin, cerca de Temple, los responsables del distrito prometieron al estado a través de un Plan de Acción Correctiva que reducirían el número de estudiantes en educación especial mediante la difusión de un folleto que informaba a los padres de la asistencia disponible fuera de la educación especial.

Los distritos también han disuadido a las familias de hacer solicitudes inventando que hay que pagar las evaluaciones, que hay lista de espera o que los niños solo pueden ser evaluados una vez cada dos años, según afirman padres y abogados.

Maritza Woodard contaba que cuando ella intentó tratar con el Distrito Escolar Independiente de Klein acerca de su hija de 16 años, que tiene un trastorno bipolar, le proporcionaron una lista de escuelas privadas que, según ellos, podrían ayudarla mejor.

Otros padres han sido ignorados por completo.

Jocelyn Baty solicitó una evaluación al Distrito Escolar Independiente de Houston en mayo de 2014. El distrito recibió la solicitud por escrito, según muestran registros escolares. Pero a pesar de la ley, nunca respondió, ni siquiera después de que la hija de Baty tuviera que repetir segundo y tercer año de educación primaria.

“No entiendo por qué no nos ayudan”, se lamentaba Baty, que vive en un complejo de viviendas de Houston sureste. “Los responsables del distrito se negaron a pronunciarse sobre el asunto pero atribuyeron el descenso en matrículas de educación especial a las mejoras en los métodos de enseñanza”.

Los maestros también estiman complicada la solicitud de evaluaciones para acceder a educación especial.

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Bianca Medina ha sido diagnosticada con el trastorno bipolar, sus padres han luchado para convencer a Klein ISD que de A Bianca, de 15 años de edad los servicios de educación especial. Cuando se acercaron por primera vez el distrito, dijeron, el distrito respondió dándoles una lista de las escuelas privadas.

El Distrito Escolar Independiente de Karnack, en Texas Este, reaccionó al sistema de PBMAS exigiendo a los profesores reunirse en tres ocasiones con el resto de compañeros antes de solicitar la evaluación de un alumno, según el Plan de Acción Correctiva.

En la cercana institución análoga de Henderson, el distrito se llevó todos los formularios de solicitud de evaluación de las escuelas y los puso en la oficina central, a la que solo se podía acceder con permiso de los supervisores.

Algunos distritos han creado comités para examinar las solicitudes de evaluación antes de procesarlos.

“Te sientan y simplemente te hacen preguntas para saber si el niño realmente necesita ser evaluado para acceder a los servicios de educación especial, si verdaderamente lo consideras así y si estás seguro”, afirma Melanie Urbis, una profesora de matemáticas que participó en un comité del distrito de West.

En un distrito en el que se estableció uno de estos comités, en Austin, el número de evaluaciones se redujo un 52 por ciento en dos años, según los documentos.

Otros distritos han implementado tácticas menos comunes.

El distrito de Morgan, cerca de Fort Worth, prometió al estado que bajaría su tasa “examinando a fondo” a todos los niños de educación especial para estudiar si podían prescindir de esos servicios.

En el distrito de Galveston, los profesores han invitado a terapeutas privados a asistir a clases y proporcionar servicios de pago, según muestran correos electrónicos internos del distrito.

Además, de acuerdo con una terapista del lenguaje, el distrito escolar de Spring ISD ideó una nueva regla que difícil de creer: la incapacidad de pronunciar la R, uno de los signos más claros de que se requiere la terapía del lenguaje, ya no era suficiente para que un alumno fuera apto para recibir servicios especiales.

“Era ridículo”, asegura la terapista del lenguaje, Sabina Duhon.

Lily Barreras, 12, de Hallettsville, juega juegos de arcade durante un viaje a Houston para visitar a su tía. Barreras tiene dislexia y se está quedando atrás en la escuela. Su madre quiere que Lily  tenga acceso a la educación especial.  Lunes , 25 de de julio de, 2016, en Houston. (Marie D. De Jesus / Houston Chronicle)

 Menos alternativas

Un método que Texas ha utilizado para reducir la educación especial ha sido prohibido explícitamente por el gobierno federal.

Se trata de “Respuesta a la Intervención,” un nuevo enfoque para enseñar a los estudiantes de bajo rendimiento.

El Departamento de Educación de Estados Unidos ha aprobado la Respuesta a la Intervención, pero ha declarado que los colegios no pueden exigir a los profesores que lo prueben antes de enviar a un alumno a evaluación para educación especial.

Eso es precisamente lo que han hecho muchas escuelas de Texas. (Ver artículo original para utilizar la imagen interactiva y observar  como ha cambiado el porcentaje los niños en educación especial desde 2004).

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En el Distrito Escolar Independiente de Gatesville, cerca de Fort Hood,los funcionarios informaron al estado pmedianteun Plan de Acción Correctiva en 2010 que habían promulgado una nueva política de reducción de educación especial:

“No se puede hacer referencia a algo sin documentación que demuestre que la Respuesta a la Intervención ha sido plenamente aplicada”.

Los maestros y administradores de toda Texas dijeron que sus distritos habían adoptado medidas similares. Algunos afirmaron que la Respuesta a la Intervención había ayudado a algunos estudiantes, pero otros aseguraron que se habían utilizado para mantener a los niños sin los servicios necesarios durante años.

“Lo que sucede es que hay niños que se sabe desde el principio que sí tienen problemas y necesitan una educación especial, y aun así hay que pasar por todas estas intervenciones que sabes que no van a servir para nada”, explica Arleen Glancy, que se jubiló del distrito escolar consolidado de Lamar el pasado enero. “Retrasa enormemente el proceso”, añade.

Del mismo modo, los colegios han evadido gastos de educación especial asignando a niños con discapacidad la “condición de Sección 504”.

Esta “condición”, que se refiere a un artículo de la Ley federal de Rehabilitación, está dirigida a la prevención de la discriminación a través de adaptaciones, como ubicaciones preferenciales en clase o un mayor tiempo para para realizar los exámenes. No suelen proporcionar ningún servicio.

Los registros muestran que las escuelas gastan poco en la Sección 504. El año pasado, el presupuesto del Distrito Escolar Independiente de Spring Branch para la Sección 504 fue de 2624 dólares para 1230 alumnos (cerca de dos dólares por niño, muchos menos que los miles de dólares gastados en un año normal de educación especial).

Además, los planes de la Respuesta a la Intervención y la Sección 504 no tienen la misma responsabilidad legal que la educación especial y no requieren colaboración por parte de los padres.

Así es como Lilly Barrera terminó en estos dos programas durante cuatro años sin que su madre lo supiera. La niña de once años, que tiene una discapacidad de aprendizaje en la lectura, fue incluida en ambos programas en su primer año de educación primaria en el distrito de Hallettsville, en una zona rural del centro de Texas. Sus servicios de adaptación incluían una ubicación preferencial en clase, concesiones en las notas y “elogio verbal de logros”, según muestran los registros.

Ni la Respuesta a la Intervención ni la Sección 504 funcionaron. Pero en lugar de ver si Lilly reunía los requisitos para una educación especial, el distrito mantuvo a la niña participando en los mismos programas.

Entró en sexto año este otoño con una capacidad de lectura propia de tercer año, además de un diagnóstico médico de depresión a gran escala, causado por la situación de los años anteriores.

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Lilly, a la derecha, ayuda sus hermanas Saira y Emily a hacer unos pastelitos durante la visita a su tía en Houston, julio 2016.

Alrededor del 2,6 por ciento  de los estudiantes de Texas tienen asignada la Sección 504, por encima del 1,3 por ciento de 2004, según las estimaciones federales. La media nacional actual es del 1,5 por ciento.

Muchos niños de la Sección 504 en Texas tienen dislexia. Los funcionarios del estado aprobaron esta situación debido a la suavidad de la discapacidad. Sin embargo, muchos expertos no están de acuerdo, y argumentan que los niños con dislexia necesitan educación especial para poder leer.

“Todo el tiempo extra del mundo para hacer los exámenes no va a solucionar el hecho de que los cerebros de esos niños no pueden procesar la información”, explica Paula Tallal, profesora de neurociencia en la Universidad de Rutgers.

“Necesitan una ayuda especial.”

Roanin Walker, 7, se niega a salir de la despensa de alimentos contradiciendo los deseos de su padre Trevor Walker, Sábado, 23 de julio de 2016, en Kingwood. (Marie D. De Jesus / Houston Chronicle)

Otra denegación

Heidi Walker llegó a la escuela de Roanin el día del incidente del parque de juegos avergonzada pero con esperanzas.

Sin embargo, se fue enfadada.

Los responsables del Shadow Forest Elementary no se ofrecieron a proporcionar ningún tipo de terapia o asesoramiento al niño.

En su lugar, recuerda Heidi, le dieron a entender que era una mala madre y le instaron a a medicar a Roanin.

A la vuelta a casa, los Walker discutieron. Trevor, que se oponía a la medicación, decía que Heidi solo tenía que ser más estricta con Roanin. Heidi argumentaba que Trevor pasaba demasiado tiempo en el trabajo como para opinar sobre el tema.

Al final, decidieron probar con medicación. No obstante, recomendados por un amigo, hicieron asimismo  la solicitud oficial para educación especial, como demuestra un correo electrónico de octubre de 2014.

Una vez más, el colegio se negó a evaluar al niño y sugirió una alternativa: ¿por qué no probar con la Sección 504?

Mientras trataban la cuestión, la maestra de Roanin señaló que ya había intentado ayudarle dándole una ubicación preferencial en clase y avisándole con tiempo de los cambios de horario. “Ninguno de esos esfuerzos sirvió durante un largo periodo de tiempo”, escribió en un informe.

Por desgracia, el plan 504 de ese mes se centraba justamente en esas ayudas, además de en dar a Roanin “recreos previstos” a lo largo del día.

Los registros muestran que los profesores ni siquiera se molestaron en documentar de manera exhaustiva la puesta en práctica del plan. Se suponía que debían registrar su progreso cada semana, pero en el archivo de Roaninse incluyen sólo unos pocos informes, ninguno totalmente terminado.

Los colapsos de Roanin (y su rendimiento académico) empeoraron.

En la primavera del año de preescolar de su hijo, Heidi volvió a solicitar verbalmente una evaluación de educación especial.

Una vez más, la escuela la ignoró. Los responsables argumentaban que el coeficiente intelectual de Roanin era demasiado alto para recibir ese tipo de servicios.

El gobierno federal ha afirmado que no se trata de una razón válida para denegar educación especial a un niño con discapacidad.

Pero Heidi no lo sabía.

Impacto desproporcionado

El porcentaje de educación especial de la Agencia de Educación de Texas ha afectado a niños con discapacidad de todo el estado, en particular a aquellos que viven en grandes ciudades o en cuyos hogares no se habla inglés.

Antes de que se pusiera en marcha este sistema, los estudiantes no nativos de inglés eran ligeramente menos propensos que otros a estar en educación especial.

Hoy en día, aunque el 8,5 por ciento  de los estudiantes de Texas está en educación especial, sólo el 7,3 por ciento de los estudiantes que no hablan inglés están recibiendo estos servicios.

Graciela Reyes-McDonald, una psicóloga bilingüe que trabaja con distritos escolares en el área de Houston, asegura que la brecha se ha hecho tres veces mayor porque los padres que no hablan inglés han tenido más dificultades para superar los trámites que los colegios han creado para reducir los números de educación especial.

“Hay que salvar muchos obstáculos para conseguir educación especial, y estas familias no saben cómo hacerlo”, explicaba.

Las estadísticas en las grandes ciudades son aún más sorprendentes.

Las áreas urbanas tienen la mayor necesidad de educación especial, ya que tienen altas tasas de factores de riesgo de discapacidad, como la pobreza, el envenenamiento por plomo y los bebés nacidos prematuramente. Esta es la razón por la cual Nueva York, Baltimore y Detroit atienden a aproximadamente el 20 por ciento de los niños.

Explorando las tasas de educación especial en Texas y en EE.UU.

Más del 96 por ciento de los distritos escolares de Texas han limitado la educación especial en la última década, pero algunos distritos lo han hecho de forma más dramática que otros. En general, la disminución de Texas presenta un claro contraste con las tendencias de todo el país.

En Texas, sin embargo, los distritos escolares más amplios han sido los más entusiastas en cuanto a la reducción de las tasas de educación especial. Muchos han reducido sus porcentajes mucho más allá del umbral del 8,5 por ciento.

El Distrito Escolar Independiente de Fort Bend, por ejemplo, ofrecía servicios a cerca del 10 por ciento de los estudiantes antes de que comenzara el sistema de seguimiento PBMAS. El distrito bajó al 8,5 por ciento en 2007 y luego siguió por ese camino. Hoy en día, su tasa es sólo del 6,2 por ciento.

Deena Hill, que obtuvo el cargo de directora de educación especial en Fort Bend en junio de 2015, afirma que había estado preocupada por lo baja que era la tasa desde que comenzó. Explica que algunos maestros usan de manera inapropiada la Respuesta a la Intervención para retrasar las evaluaciones. Además, reconoce que el sistema de seguimiento del rendimiento PBMAS tiene parte de responsabilidad.

“Es algo que, de alguna manera, está siempre en tu subconsciente” dice. “Te están evaluando”.

Hill afirma que estaba trabajando para aumentar el número de estudiantes de educación especial a través de una formación mejorada.

En general, Texas tiene tasas superiores a la media en lo que corresponde a factores de riesgo de discapacidad, por lo que es aún más sorprendente que tenga la tasa más baja de educación especial del país.

¿Qué ha pasado con los niños que no han recibido servicios especiales?

Según entrevistas y datos, los padres de miles de ellos han decidido sacarlos de la escuela pública, con preferencia por la educación en casa o escuelas privadas de pago.

Otros han tenido que contentarse con permanecer en aulas normales sin la ayuda individualizada que necesitan, según los abogados.

Muchos se han quedado atrás,  han entrado en depresión y se les ha expulsado de manera temporal o definitiva, argumentan los abogados. Algunos incluso han entrado en el sistema de justicia criminal o se han redirigido a servicios intensivos de adultos que cuestan mucho más que la educación especial, según explican.

“La investigación ha demostrado que la educación especial funciona,” afirma PadmajaSarathy, exgerente de educación especial de Fort Bend, que trabaja en la actualidad como consultora. “Así que al denegársela a algunos estudiantes, estamos creando una subclase de niños”.

Una sola opción

Roanin Walker, izquierda, 7, su madre Heidi Walker y su hermano Tiernen Walker, 6, caminan por  un parque en busca de piñas, martes, 26 de de julio de de 2016 en Kingwood. Walker disfruta de aprender acerca de la ciencia y las matemáticas, pero algunas veces es difícil para él  mirar a las personas a los ojos o aprender en grandes grupos. (Marie D. De Jesus / Houston Chronicle)

Cuando Heidi Walker vio a la policía en el exterior del Shadow ForestElementary en febrero de 2016, sabía que estaban allí por su hijo.

Unos minutos antes, había recibido una llamada desesperada del director:

Ven aquí. Rápido.

Cuando llegó, le dijeron que su niño de primer año de educación primaria se había escapado.

Por suerte, un maestro encontró a Roaninpor la pista de deporte del colegio. El director lo mandó a casa con un parte de expulsión provisional.

Era su octavo parte de este año.

La semana siguiente, fue amonestado dos veces más – por dar una bofetada a otro alumno y por golpear el mando a distancia de un proyector contra la mesa, según muestran los registros escolares.

Los registros también señalan que el rendimiento académico de Roanin cayó en picado.

Entre la mitad de preescolar y la mitad del primer año de primaria, los conocimientos alfabéticos de Roanin pasaron de encajar en el percentil 67 hasta descender al percentil 16.

Los partes y los fracasos pasaron factura. Roanin se deprimió. Ya nunca salía de su habitación. Una tarde, después de pelearse con su hermano por un videojuego, empezó a arañarse la cara.

“No merezco vivir”, gritaba.

Heidi y Trevor se asustaron. Sentían que tenían una sola opción.

Sacaron a su hijo de la escuela antes de que terminara el curso.

“No puede ser”

Los funcionarios de la Agencia de Educación de Texas han conseguido mantener su objetivo de educación especial lejos de la vista pública, de acuerdo con registros y entrevistas.

Casi ninguna de las personas entrevistadas por el diario Chronicle sabía del umbral del 8,5 por ciento ni que Texas tenía la tasa más baja de educación especial del país. Algunos no podían creerlo.

“No puede ser”, dice Mike Moses, ex superintendente del Distrito Escolar Independiente de Dallas e Inspector de Educación de Texas con el gobierno de George W. Bush, que ahora es profesor de educación en la University of North Texas.

Moses y su compañero el ex Inspector de Educación Lionel Meno afirman de manera conjunta que, a su parecer, la medida viola claramente la ley federal.

La Agencia de Educación de Texas afirmó en su comunicado que ha buscado la opinión del público sobre el sistema de seguimiento PBMAS. No obstante, el único lugar donde lo ha hecho ha sido el Texas Register, un periódico poco conocido de una agencia estatal. Se publicó una entrada cualquiera en la página 5579 de la edición del 18 de julio de 2014.

La Agencia ha evadido controles afirmando que otros factores han provocado la caída de la educación especial.

Cuando se le preguntó por este descenso en una audiencia del Comité de Educación del Senado estatal de 2010, Lenz, director de educación especial, no mencionó el umbral que se había impuesto.

“Creemos que tiene que ver fundamentalmente con la mejora de la educación en general”, dijo.

Aquellos que han descubierto la medida y se han quejado han sido ignorados, según los registros.

Diferentes correos electrónicos muestran que al menos cuatro educadores han contactado con la Agencia para quejarse. Ésta no ha respondido a ninguno de ellos.

La Agencia de Educación de Texas ha respondido a la única queja formal que ha recibido, por parte de Disability Rights Texas, el único grupo de defensa que ha descubierto el umbral fijado. La respuesta de la Agencia fue que no podía tramitar la queja a menos que hubiera pruebas de un estudiante en concreto que hubiera sido tratado de manera ilegal como consecuencia de la medida.

Las autoridades también parecen haber evadido preguntas culpando al gobierno federal: tres empleados escolares designados por la Agencia de Educación de Texas para formar un equipo de revisión del sistema de PBMAS tras su aplicación han afirmado que preguntaron a la Agencia por el umbral de educación especial y que la respuesta fue que era por orden del gobierno federal.

“Nos hicieron creer que existía en todos los estados”, asegura uno de los empleados, MattUnderwood, superintendente del Distrito Escolar Independiente de Stephenville, cerca de Abilene.

Underwood siguió pensando que era así hasta que el diario Chonicle contactó con él, según afirma.

Aun así, afirma que en los años posteriores al equipo de revisión ya comenzaba a preocuparle esta medida.

Stephenville redujo su porcentaje de estudiantes que reciben servicios de educación especial del 11 por ciento en 2004 a un 8 por ciento en la actualidad, una diferencia de más de 100 niños, según los documentos.

Las autoridades del distrito han trabajado duro para encontrar otras maneras de ayudar a sus alumnos, explica Underwood. Sin embargo, todavía le preocupa que se les hayan escapado algunos y se haya privado a niños con discapacidades de la ayuda que necesitaban.

“Algunos probablemente se hayan quedado sin nada”, asegura. “No puedo decir cuántos. Incluso aunque solo fuera uno ya estaría mal. Solo uno ya sería terrible”.

Demasiado tarde

Heidi Walker se sienta frente a su hijo Roanin Walker, 7, mientras que estudia en su salón de clases casa en Kingwood, jueves, 25 de agosto de 2016. Heidi y su esposo decidieron educar en casa a  Roanin este año académico después de haber sido privados de recibir la educación especial. Roanin ha sido diagnosticado con el trastorno por déficit de atención, ansiedad y trastorno de procesamiento sensorial. (Marie D. De Jesus / Houston Chronicle

En una calurosa tarde a finales del pasado mes de agosto, Heidi y Trevor Walker construyeron una escuela para su hijo.

Heidi vació su estudio fotográfico improvisado cerca de la cocina, poniendo sus cámaras y luces en el almacén. Trevor convirtió unos tablones de madera de cedro en un enorme escritorio.

Juntos, colgaron una pizarra en la pared y escribieron en ella un nombre para su creación: la Academia Walker de Excelencia.

Durante el verano, el distrito escolar acordó por fin que Roanin necesitaba educación especial – dos años después de que los Walker pidieran formalmente por primera vez una evaluación de educación especial en preescolar en el otoño de 2014. Pero la familia decidió que era demasiado tarde. Ahora Roanin odiaba la escuela, y sus padres estaban convencidos de que no recibiría un trato justo.

Ellos querían inscribir a Roanin en una escuela privada, pero la crisis del petróleo había obligado a Trevor a aceptar un trabajo peor remunerado, y la familia no tenía el dinero necesario para darle una educación privada a su hijo.

Así que Heidi comenzó a formarse para dar clases de matemáticas, lectura y gimnasia a su hijo, además de compaginarlo con sus otras responsabilidades de cara a Roanin y sus otros cuatro hijos.

Los Walker tenían esperanza. Habían visto que la educación en casa funcionaba bien en Wyoming.

Pero también sabían que había algunas cosas que no iban a poder hacer. No podrían ofrecerle optativas a su hijo. No podrían enseñar a Roanin cómo socializar. No podrían organizarle una fiesta de graduación.

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Roanin Walker con su padre Trevor Walker en Kingwood, una tarde cualquiera durante el mes de julio, 2016.

“La educación especial existe por algo”, afirma Heidi. “No es que quiera que mi hijo esté en educación especial. No es algo que yo haya elegido. Quiero que mi hijo obtenga una educación, que consiga un trabajo, que tenga una familia. Quiero que sea feliz. … Yo sé que esto no sucederá si no se le da lo que necesita. Si no recibe ayuda, no va a alcanzar todo su potencial, ni por asomo. Nadie quiere eso para su hijo”.

Brian M. Rosenthal es un reportero del Houston Chronicle con sede la oficina de Austin. Se le puede contactar por correo electrónico a  Brian.Rosenthal@chron.com o por Twitter: @brianmrosenthal

Créditos:

Reportaje: Brian M. Rosenthal

Multimedia: Marie D. De Jesús

Interactivos: Rachel Gleason

Presentación: Jordan Rubio

Fuente:  Titulo original en inglés DENIED. Houston Chronicle

Traducción al español dentro del proyecto PerMondo para la traducción gratuita de páginas web y documentos para ONG y asociaciones sin ánimo de lucro. Proyecto dirigido por Mondo Agit. Traductora: Marta Suárez Bravo. Revisor: Alejandro Comas Ibáñez.

Las dudas planteadas tras el nacimiento de mi hijo con síndrome de Down

 

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Escrito por Alethea Mshar

Traducido por Alba Cordero Chaparro

Descubrimos durante el parto que nuestro hijo Alex tenía  síndrome de Down. A pesar de que el neonatólogo nos dio la noticia con una actitud feliz tras una cesárea urgente, nos dejó boquiabiertos. Esa noche,  no podíamos dejar de pensar, pero después, cuando me calmé, los enfermeros me llevaron a ver a nuestro hijo, y en ese momento pensé que quizás todo iría bien.

A la mañana siguiente, mi marido se levantó con una sonrisa, palabras de ánimo y un montón de libros, y pensé que quizás todo iría bien.

Llegué a casa desde el hospital a la habitación del bebé, pero sin él, y me pregunté si todo iría bien?

Le dieron de alta y pensé que quizás todo iría bien.

Tuve problemas para extraer la leche materna y darle de comer, y me pregunté si todo iría bien?

A las 6 semanas pude agarrarlo y darle de mamar, y pensé que  quizás todo iría bien.

En realidad, el nunca gateó, y me pregunté si todo iría bien.

Empezó a andar a los 19 meses, y pensé que  quizás todo iría bien.

Poco a poco fue aprendiendo palabras y símbolos, y pensé que  quizás todo iría bien.

Empezó preescolar y retrocedió, y me pregunté si todo iría bien.

Y progresó poco a poco, y de algún modo, los interrogantes se esfumaron y las dudas se convirtieron en síes contundentes.

En este momento, Alex tiene 14 años, y no me he vuelto a preguntar si fue una mala noticia. En algún lugar del camino, aprendí que en ocasiones nos desviamos de la ruta planeada, pero siempre encontramos el camino de vuelta. Mi confianza se sustenta en la capacidad de navegar entre temporales, a pesar de que nunca podamos evitarlos. Aunque las cosas no están ahora muy bien, ellos lo están y lo estarán.

 

Artículo publicado originalmente en The Mighty, titulo en inglés The Moments I Knew It Would Be OK After the Birth of My Son With Down Syndrome

Traducción al español dentro del proyecto PerMondo para la traducción gratuita de páginas web y documentos para ONG y asociaciones sin ánimo de lucro. Proyecto dirigido por Mondo Agit. Traductor: Alba Cordero Chaparro. Revisora: Catalina Conde.

 

Concientización sobre el Síndrome de Down

Sepa más acerca de este síndrome y acerca de Keaton, un niño que lo tiene y quien tiene un efecto positivo en quienes lo rodean.

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Cada año, cerca de 6000 bebés nacen en los Estados Unidos con el síndrome de Down, que es la afección cromosómica diagnosticada con más frecuencia en recién nacidos en este país. Su ocurrencia varía entre diferentes razas y grupos étnicos 2, 3.  Sepa más acerca de esta afección y acerca de Keaton, un niño que la tiene y quien tiene un efecto positivo en todos aquellos que lo rodean.

Síndrome de Down

El síndrome de Down es una afección en la que la persona tiene un cromosoma* extra. Los cromosomas son pequeños “paquetes” de genes en cada célula del organismo. Los genes son las instrucciones que las células utilizan para determinar cómo se forma y crece el cuerpo de un bebé durante su gestación, y cómo va a funcionar después de su nacimiento. Por lo general, los bebés nacen con un par o dos copias de cada cromosoma que suman un total de 46. Los bebés con síndrome de Down tienen una copia extra de uno de estos cromosomas, el cromosoma 21, y por  esta razón el síndrome también se conoce como trisomía 21 (3 copias del cromosoma 21). El cromosoma extra cambia la manera en que el cuerpo y cerebro del bebé se desarrollan, lo que puede causar tanto problemas mentales como físicos.

Aun cuando las personas con síndrome de Down pueden actuar y verse de manera similar, cada una tiene capacidades diferentes.
El síndrome de Down sigue siendo la afección cromosómica diagnosticada con más frecuencia en recién nacidos en los Estados Unidos, en donde alrededor de 6000 bebés nacen cada año con este síndrome. Esto significa que ocurre en aproximadamente 1 de cada 700 bebés 1. Un estudio reciente encontró que la ocurrencia del síndrome de Down en los Estados Unidos varía entre los diferentes grupos étnicos y razas 2, 3.  Los CDC lo invitan a aprender más acerca de esta afección y de las capacidades de las personas que la tienen.

La historia de Keaton

Imagen de Keaton, un niño que vive con síndrome de Down
“Cada etapa de la vida de Keaton ha traído nuevos retos y Dios nos ha dado la sabiduría para superar cada uno. A medida que entramos suavemente en su adolescencia se nos presenta una nueva serie de preguntas y esta mamá se ve forzada a pensar una vez más en cómo sobrevivirá cuando el nido le quede vacío. Me tengo que decir que si hemos llegado hasta este punto, Dios nos ayudará a superar lo demás”. 
– Mamá de Keaton

 

Ambos padres de Keaton tenían 40 años y tenían tres hijas adolescentes cuando decidieron tener otro hijo. Cuando Keaton nació, no mostró los signos típicos de un bebé con el síndrome de Down. “Las parteras y un médico de la familia nos aseguraron que no teníamos nada de qué preocuparnos, porque Keaton tenía buen  tono muscular, un llanto fuerte y no tenía el pliegue único en la palma de la mano que tienen la mayoría de los bebés con el síndrome de Down”, dice la mamá de Keaton. Todos los niños con este síndrome son distintos. A Keaton se le diagnosticó a los siete meses mediante una prueba de sangre.

Antes de que cumpliera dos años, se le tuvo que hacer una operación a corazón abierto para reparar un defecto septal atrioventricular (comunicación interventricular) parcial. Los padres de Keaton estaban preocupados de que tuviera dificultades con el desarrollo a medida que creciera. Sin embargo, Keaton ya tiene 15 años y entretiene a todo el mundo con su baile y canto. Todos los años interpreta el himno nacional de los Estados Unidos durante el recital de su escuela. También lo canta cada vez que lo invitan a cantar, ya sea a una reunión de la junta escolar o a un partido de voleibol de la escuela secundaria superior. Dirá que es una estrella de rock. Según su madre, “Keaton es más feliz cuando está haciendo feliz a otra persona al ayudarla o servirla”.

Los CDC le quieren agradecer a Keaton y a su familia por compartir esta historia personal.

Actividades de los CDC

El Centro Nacional de Defectos Congénitos y Discapacidades del Desarrollo (NCBDDD) de los CDC trabaja con socios para saber más acerca del síndrome de Down mediante el seguimiento e investigaciones para mejorar las vidas de las personas que tienen este síndrome y sus familias.

  • Seguimiento: Hacer seguimiento de dónde y cuándo nacieron y en dónde viven las personas con síndrome de Down nos da pistas importantes acerca de las oportunidades para mejorar los desenlaces para las familias afectadas y ayudar a planear los servicios que necesitarán.
  • Investigaciones: Para entender cómo el síndrome de Down impacta a los niños afectados y a sus familias, los CDC y sus socios realizan estudios sobre los servicios de salud que usan las personas con este síndrome, su supervivencia y otras afecciones que podrían tener (p. ej., autismo o la enfermedad de Alzheimer).
  • Cómo mejorar la vida de las personas con el síndrome de Down: Los CDC proporcionan fondos para el avance de Brighter Tomorrows,* una iniciativa para educar a proveedores de atención médica sobre cómo orientar a las familias que reciben un diagnóstico de síndrome de Down. Además, los CDC trabajaron con socios para crear el folleto “Su bebé y el síndrome de Down” que tiene información valiosa para que los proveedores de atención médica entreguen a los padres del recién nacido.

 

Artículo tomado de:  Los Especiales del CDC (Octubre 5, 2015).  Concientización sobre el Síndrome de Down. 

A la niña pelirroja del parque que me preguntó por mi hija con síndrome de Down

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Por: Michelle Odland

Te vi con esas coletas pelirrojas y rizadas, la cara llena de pecas y un vestido amarillo empapado. Te vi observando a mi hija. Te vi sentada a su lado no demasiado cerca, pero sí lo suficiente para contemplar su cara de concentración mientras veía cómo los cubos se llenaban de agua y después se vaciaban. La mayoría de los niños estarían allí de pie bajo el agua. A la mía, le gusta observarlo a cierta distancia. Vi que le sonreíste y después te vi levantar la mirada hacia mí.

Caminaste tiritando hasta donde me encontraba y me regalaste una sonrisa  a la que le faltaban varios dientes centrales. Te devolví la sonrisa, te sentaste a mi lado y volviste a mirar a mi hija. Fue en ese momento cuando me puse en guardia como madre.

Mi hija tiene síndrome de Down. No habla y quizá se encuentre dentro del  espectro autista. No sabe cómo relacionarse con otros niños. A veces, incluso no le importa simplemente observar a los otros. Algunos niños se dan cuenta y hacen como si nada, otros preguntan.

¿Qué le pasa?

¿Por qué no habla?

¿Por qué es tan mala? (si aparta de un empujón a alguien que está demasiado cerca de ella).

¿Por qué grita?

Como su familia, estamos ya acostumbrados a este tipo de comportamientos. Los niños con los que ha ido al colegio durante los últimos años conocen lo peculiar que es, pero los nuevos rara vez aceptan a una niña con necesidades especiales. Sobre todo, si tiene nueve años y no habla.

Así que me preparé cuando me miraste.

«¿Es esa tu hija?», me preguntaste.

Respondí que sí.

«¿Cómo se llama?»

Y con esa respuesta te levantaste del banco y volviste a sentarte junto a ella.

«¡Hola!», dijiste alegremente, dejándote caer en el cemento justo a su lado. Ella te miró y, en vez de gritar, te sonrió. La rodeaste con un brazo y te reíste al tiempo que el cubo de agua se vaciaba. Mi hija miró tu brazo y yo me levanté, esperando que se pusiera a gritar y te apartara a empujones. Ya ves, por lo general, no le gusta que la toquen.

Pero mi hija, al igual que yo, percibió tu belleza y, en lugar de gritar «¡no!», hizo algo increíble. Se inclinó, te abrazó y también se rió. Después volvió a sentarse. Estabas demasiado lejos de mí para oír vuestra conversación, pero te vi hablándole a mi niña, sin importarte si ella te respondía o no. Vi cómo las dos reían. Vi cómo te tocaba el pelo pelirrojo y sonreía.

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Mi hija en la zona acuática infantil.

Cuando te llamó tu madre, te acercaste envuelta en una bonita manta hecha a mano hasta donde me encontraba. Te sonreí de nuevo, pues seguía sin palabras. En vez de mostrarte mi agradecimiento, fuiste tú la que me diste las gracias mientras te castañeaban los dientes. «¡Me lo he pasado genial jugando con tu hija!¡Que tengas un buen día!», dijiste justo al salir corriendo para reunirte con tu madre.

Siento no haber podido darte las gracias en ese momento, pero, ya ves, rara vez veo a mi hija con amigos. Ese día nos hiciste el regalo más bonito. Nos regalaste un día de hacer amigos y reírnos. Siempre estaré agradecida por eso y espero volver a ver tus coletas pelirrojas y rizadas de nuevo. La próxima vez me aseguraré de darte las gracias.

 

Artículo  tomado de The Mighty , titulo en inglés:  To the Red Haired Girl at the Splash Pad Who Asked About My Daughter With Down Syndrome

Traducción al español dentro del proyecto PerMondo para la traducción gratuita de páginas web y documentos para ONG y asociaciones sin ánimo de lucro. Proyecto dirigido por Mondo Agit. Traductora: Sara Holgado Díaz ; Revisor: Javier Cerro Sandoval

La profesora Sue Buckley recibe el Premio de Educación del National Down Syndrome Congress

La profesora Sue Buckley, distinguida con la Orden del Imperio Británico (OBE) y directora de Ciencia e Investigación del DSE, ha sido galardonada con el Premio de Educación del National Down Syndrome Congress estadounidense por su labor en la mejora de la educación para niños con síndrome de Down.

Sue Buckely  Marilyn Tolbert, Presidente del NDSC; Sue Buckely, profesora y  David Tolleson, director del NDSC.

 

La profesora Sue Buckley, distinguida con la Orden del Imperio Británico (OBE), ha sido galardonada con el Premio de Educación del National Down Syndrome Congress estadounidense «por mejorar las vidas de niños con síndrome de Down desarrollando innovadoras técnicas de educación basadas en la investigación».

El premio se le concedió durante la sesión de apertura de la 44ª Convención Anual del National Down Syndrome Congress en Orlando, Florida, Estados Unidos.

Al entregar el premio, la presidenta del NDSC, Marilyn Tolbert, reconoció la distinguida trayectoria de Sue, que ha ayudado a nivel mundial a personas con síndrome de Down y a sus familias a través de la investigación y los servicios de apoyo. Esta labor incluye la primera investigación que demostraba que los niños con síndrome de Down podían aprender a leer y, recientemente, el primer  ensayo controlado aleatorizado sobre la intervención educativa para niños con síndrome de Down.

Sue fue invitada como conferencista principal a la Convención del NDSC y a la Conferencia de Educadores y como ponente a la reunión del Down Syndrome Medical Interest Group previa a la convención.

Cuando recibió el premio, Sue hizo referencia a la importancia de impulsar la investigación educativa en una era de financiación limitada y prioridades de investigación alternativas. También destacó cómo esta es, en la actualidad, uno de los pocos campos de investigación específicos que han aportado beneficios continuos a jóvenes con síndrome de Down.

Sue pidió nuevos esfuerzos en la campaña por la inclusión total de las personas con síndrome de Down en todos los aspectos de la vida, haciendo hincapié en que ser aceptado y apoyado como un miembro activo más de nuestras comunidades es uno de los derechos humanos fundamentales. También demandó ciertas medidas para hacer frente a las grandes diferencias en materia de recursos y servicios educativos que existen en Estados Unidos.

Además, el National Down Syndrome Congress concedió a Sue Buckley el Premio de Investigación Theodore D. Tjossen en 2005 y fue distinguida con el OBE por sus servicios en lo relativo a la educación de necesidades especiales en la Lista de Honores del cumpleaños de la Reina Isabel II en 2004.

 

Artículo publicado en Down Syndrome Education International

 

Traducción al español dentro del proyecto PerMondo para la traducción gratuita de páginas web y documentos para ONG y asociaciones sin ánimo de lucro. Proyecto dirigido por Mondo Agit. Traductora: Sara Holgado Díaz ; Revisor: Javier Cerro Sandoval

¿Cómo amamanté a mi bebé con síndrome de Down?

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Por: Kara Holmes

La primera cosa que busqué en Google después de enterarme, mediante un diagnóstico prenatal, de que nuestra hija tendría síndrome de Down, fue si la podría amamantar o no. Busqué por todo Internet cualquier tipo de historia alentadora que pudiera encontrar. En cambio, me encontré con montones de artículos que enumeraban los numerosos desafíos a los que se enfrentan los bebés con síndrome de Down. En general, el panorama del amamantamiento parecía poco prometedor.  No obstante, incluso sin tener grandes garantías, mi deseo de amamantar seguía siendo firme.

La historia del nacimiento de mi hija Alisa podría ser considerada por algunas personas más bien como común y corriente . Debido a complicaciones con la placenta, estuve hospitalizada las últimas ocho semanas de mi embarazo. Cuando llegó el momento, mi obstetra alimentó mis esperanzas de tener un parto por vía vaginal. Al final, sin embargo, el corazón de Alisa no toleró mis contracciones, y fue necesario practicar una cesárea. En el parto conocimos a una hermosa bebé que estaba envuelta en su cordón umbilical, lo que explicaba las disminuciones de su ritmo cardíaco durante las contracciones.

En la sala de recuperación, mi familia y yo nos maravillamos con Alisa. Esa niña que tanto habíamos esperado y por la que tanto habíamos rezado estaba ahora en nuestros brazos, y era hermosa. Aún aturdida por el parto, la pregunta ahora resonaba en mi mente con una nueva intensidad: ¿Podré amamantarla? La enfermera vino a ayudarme y, aunque lo intentamos incansables veces, Alisa simplemente no se acoplaba bien.

Descansemos un momento y luego lo volvemos a intentar,” me dijo la enfermera. Y por más amable que fue esa enfermera, escuché por primera vez en sus palabras un tono que escucharía con frecuencia en los próximos días y semanas: la duda.

La primera semana de la vida de Alisa fue muy intensa. Ella fue llevada de urgencias a la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN) a causa de la retención de fluidos en sus pulmones, que era una complicación de la cesárea. Durante nuestra estadía en la UCIN, comenzó a irritarme cada vez más la frase “bueno, con bebés con síndrome de Down…” siempre que el personal médico contestaba a mis preguntas. De forma lenta pero segura, comprendí que estaban tratando a Alisa por su diagnóstico de síndrome de Down, aun cuando esa no era la causa por la que la habían admitido en la UCIN.

También comprendí que el desafío al que Alisa tendría que enfrentarse en la vida no serían sus propias limitaciones, sino, simplemente, las bajas expectativas de los demás.

 

¡Por lo que aposté por mi hija! A falta de cualquier verdadera razón médica que evitase que la amamantase de forma segura, insistí obstinadamente en amamantarla. Trabajé en conjunto con un especialista en lactancia muy compasivo quien me alentó enormemente, incluso mientras lloraba.

Hablé con el jefe de neonatología, quien finalmente reconoció sus prejuicios y se disculpó por las bajas expectativas que habían puesto en mi hija. Confesó que solo habían estado tratándola desde la perspectiva del síndrome de Down, y fue entonces cuando nos dio el tiempo y las oportunidades que necesitábamos para aprender a amamantarla.

Salimos del hospital seis días después del nacimiento de Alisa y, juntas, Alisa y yo, aprendimos a mamar. No tenía ninguna sonda nasogástrica, ni ninguna necesidad de biberones. Colaboramos estrechamente con su pediatra, la cual supervisó su peso y me dio el estímulo que necesitaba. “Continúa con lo que estás haciendo”, me decía, y junto con la ayuda de nuestra familia y amigos, lo hicimos.

Ocho meses después, Alisa sigue tomando solo leche materna y ganando peso como una campeona. Y Alisa Jane, mi pequeña vencedora, me ha demostrado que quizás nosotros, es decir, el mundo exterior cargado de prejuicios y dudas, somos probablemente el obstáculo más grande al que los niños con síndrome de Down se enfrenten jamás..

Quisiera ofrecerle esta historia esperanzadora en internet, que a menudo está lleno de noticias sombrías y desalentadoras para los padres. Los bebés con síndrome de Down pueden ser amamantados. He conocido a muchas otras madres que también amamantan a sus bebés con síndrome de Down. Como nosotras, algunas pudieron hacerlo enseguida, mientras que otras,primero tuvieron que tratar complicaciones médicas tales como defectos cardíacos antes de poder amamantar con éxito a sus bebés.

Como mencioné al principio, mi primera pregunta cuando me enteré de su diagnóstico fue si podría amamantar o no a mi bebé. Se puede; Alisa me lo ha enseñado.  La verdadera pregunta, sin embargo, es: ¿Nos lo permitirán?

 

Sigue este viaje a través de Chasing Genuine.

Artículo publicado en inglés como How I Breastfed My Baby With Down Syndrome

 

Traducción al español dentro del proyecto PerMondo para la traducción gratuita de páginas web y documentos para ONG y asociaciones sin ánimo de lucro. Proyecto dirigido por Mondo Agit. Traductora: Melissa Diaz ; Revisor: Javier Cerro Sandoval

Impugnación a un ginecólogo obstetra graduado en Harvard sobre la ética al diagnosticar síndrome de Down.

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Por:  Jillian Benfield

Recientemente, la madre de un niño con síndrome de Down, Courtney Baker, escribió una carta a su anterior ginecólogo obstetra que adquirió una gran repercusión. En la carta expresaba la tristeza que sintió cuando al informar a su médico que continuaría su embarazo, éste le pidió que lo reconsiderara ya que el niño reduciría la calidad de vida de su familia.

Un poco después de que la carta se difundiera por internet, una ginecóloga obstetra graduada en Harvard, Amy Tuteur, escribió una respuesta en Time.com titulada “No analizar las complicaciones del síndrome de Down no es ético”. Como madre de un niño con síndrome de Down, estoy de acuerdo.

No es ético para un doctor evitar analizar las complicaciones asociadas con el síndrome de Down. Los niños con síndrome de Down probablemente sufrirán retrasos en su desarrollo, son más propensos a sufrir problemas cardíacos, necesitan ser examinados cada seis meses por complicaciones con la  tiroides, entre otras complicaciones en potencia de salud. Todo ello son cosas que los futuros padres deben saber.

Sin embargo, aún menos ético que no explicar a los padres las posibles complicaciones, es decir a una madre que su hijo reducirá su calidad de vida.

Aún menos ético que eso es intentar influir a un paciente para que interrumpa su embarazo por una opinión personal sobre cómo un diagnóstico de síndrome de Down puede impactar a la familia.

La historia de esta madre es bastante frecuente. Cuando nuestro doctor nos dijo a mi marido y a mí que nuestro hijo nacería con síndrome de Down, nos dio las dos típicas opciones: aborto o continuar con el embarazo, pero también nos dio una sorprendente tercera opción. Dijo: “No tenéis que ser héroes. Podéis tener vuestro hijo aquí (donde no había unidad de cuidados intensivos para neonatos, y aparentemente nuestro hijo tenía una posible deficiencia cardíaca), podemos hacer que el niño este cómodo, pero no hacer nada excepcional que pudiera prolongar la vida del bebe”.

Os cuento esta historia porque es la razón por la que me convertí en directora de comunicaciones para Down Syndrome Diagnosis Network (DSDN). Somos una organización dedicada a crear un diagnóstico imparcial orientado a la familia que contiene información actualizada sobre el síndrome de Down. DSDN es también una red de apoyo para nuevos padres. Afortunadamente, vemos muchas historias positivas de diagnósticos en nuestra organización, pero desafortunadamente, también vemos muchas negativas, como la mía o la de los Bakers. Algunas investigaciones demuestran que solo un 11% de las mujeres que reciben un diagnóstico prenatal consideran su experiencia como positiva.

En el fragmento de Tuteur, se argumenta que definitivamente existe una manera equivocada de dar el diagnóstico,  pero es muy difícil acertar a la hora de comunicarlo, ya que cada paciente tiene un origen y unas creencias diferentes. No obstante, Baker, en su carta, no habla acerca del diagnóstico, sino que habla de lo que vino después: un claro perjuicio de que el síndrome de Down afectaría su familia de manera negativa, que el síndrome de Down significaba una menor calidad de vida, una vida que no merecía la pena ser vivida.

¿Quién es  quien para decir que una persona con síndrome de Down tendrá una menor calidad de vida, cuando un reciente estudio descubrió que un 99% de la gente era feliz con su vida? En lo que se refiere a calidad de vida para la familia, 96% de los hermanos dijeron sentir amor por sus hermanos con síndrome de Down, y existen estudios que demuestran que las tasas de divorcios son mas bajas en familias que tienen un niño con síndrome de Down.

El síndrome de Down tiene lugar en uno de cada 691 nacimientos. Es una condición genética común, cada vez más detectable durante el embarazo. Los ginecólogos y obstetras tienen la responsabilidad de comunicar el diagnóstico con la más actualizada información y sin prejuicios. Hay protocolos oficiales sobre cómo hacer esto, pero claramente, éstos no están siendo seguidos en la mayoría de los casos, y con certeza, no en el caso de Baker. Todo esto no es una sorpresa considerando que un 40% de los médicos en formación, consideraron que su preparación para el diagnóstico del síndrome de Down fue “poco adecuada o inexistente”. En una encuesta anónima, solo el 63% de los médicos dijo que intentaron ser imparciales, mientras el 13% de los doctores admitieron enfatizar los aspectos negativos del síndrome de Down, para que los padres eligieran terminar con el embarazo.

Esperemos que la atención creada sobre la historia de Baker ayude a poner este problema de manifiesto. A pesar de ser el síndrome de Down una de las características genéticas más común en ser diagnosticada prenatalmente, y a pesar de los protocolos que deben seguir los médicos, existe una clara brecha en lo que se refiere a comunicar adecuadamente el diagnóstico del síndrome de Down. Nadie puede determinar cómo la calidad de vida de una familia cambiará por un bebé, ni siquiera si ese bebé tiene síndrome de Down.

 

Este artículo fue tomado de The Mighty:  A Rebuttal to a Harvard-trained OB-GYN on Down Syndrome Diagnosis Ethics

Traducción realizada por Cristina Sevilla, de inglés a español, dentro del proyecto PerMondo para la traducción gratuita de páginas web y documentos para ONG y asociaciones sin ánimo de lucro. Proyecto dirigido por Mondo Agit. Revisión realizada por Silvia Rodríguez Sanz.

La inclusión: ¿amiga o enemiga? Su experiencia como profesora influenció un nuevo enfoque logopédico para la inclusión en las clases.

 Por:  Kristin Immicke, MS, CF-SLP

 

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Inclusión. Tengo que admitirlo, cuando era profesora de educación básica no soportaba esa palabra. Francamente, no le veía sentido. ¿Cómo podía beneficiar a alguien? ¿Cómo se suponía que tenía que enseñar a toda la clase cuando algunos se quedaban tan atrás? ¿No sería mejor para todos si ese estudiante en concreto estuviera en una clase “especial”?

¿Les suena familiar? Fui profesora durante siete años antes de empezar en la escuela de posgrado de logopedia –y durante todo ese tiempo, interpreté mal el propósito de la inclusión y me resultó difícil implementarla–.

Ahora que estoy al otro lado del debate, veo los muchos beneficios de la inclusión para todos los estudiantes –pero estos beneficios suelen ser ignorados porque llevar a cabo de forma exitosa la inclusión puede resultar desafiante–. El mero hecho de hablar de la inclusión puede suponer un reto, así que ofrezco algunos consejos para facilitar el debate para todos.

Recuerden que la inclusión no es un modelo de clase inalterable. Es muy diferente para cada escuela, clase y estudiante. La inclusión puede significar pasar desde unos pocos minutos hasta un día entero en una clase de educación básica. La inclusión es una nueva experiencia cada vez, porque debería ser diseñada de forma que sea adecuada para cada estudiante.

Veo los muchos beneficios de la inclusión para todos los estudiantes –pero estos beneficios suelen ser ignorados porque llevar a cabo de forma exitosa la inclusión puede resultar desafiante–.

 

Presten atención a cada estudiante. Como educadores, nuestro propósito es ayudar a aprender a nuestros alumnos. Necesitamos recordar este objetivo mientras tomamos decisiones de inclusión, y mantenernos centrados en las necesidades del estudiante. Si un alumno puede arreglárselas en una clase de educación básica todo el día, ahí es donde debe estar. Si menos tiempo es mejor para un alumno en concreto, esa opción debería considerarse. Nunca deberíamos centrarnos en qué es lo más fácil para nosotros –los profesores y especialistas– sino en qué es lo mejor para nuestros estudiantes. Les atendemos en función de sus necesidades individuales.

Sean comprensivos con todos los que están involucrados en el proceso. Sé que muchos profesores ven la inclusión como algo inconveniente y estresante, especialmente sin el apoyo adecuado. Asegúrense de escuchar las preocupaciones y miedos de todos. Discutir estas preocupaciones ayuda al equipo de PEI (Programa de Educación Individualizada) a diseñar el plan de acción y apoyo más adecuado para cada situación.

Sé que muchos profesores ven la inclusión como algo inconveniente y estresante, especialmente sin el apoyo adecuado. Asegúrense de escuchar las preocupaciones y miedos de todos.

 

Manténganse positivos. Resulta fácil centrarse en los aspectos negativos cuando se habla de inclusión. Es adecuado tratar estos desafíos –como la necesidad de modificar la enseñanza o controlar los comportamientos difíciles– pero la atención debería ponerse en los resultados positivos. La inclusión positiva depende del apoyo que reciben los profesores y sus alumnos con discapacidad, incluyendo PEI y horarios adecuados y asistencia con la modificación de instrucciones y de deberes para que todos los niños puedan tener éxito. El plan debería considerar los puntos fuertes y las áreas de dificultad y proporcionar al estudiante oportunidades para crecer, ganar independencia y celebrar todos los triunfos por pequeños que sean.

Animar a los profesores a utilizar los recursos disponibles. Los profesores de educación especial, los PEI, los terapeutas ocupacionales y fisioterapeutas, los educadores de personas con discapacidades auditivas y otros especialistas constituyen buenos recursos para profesores y de unos a otros. El éxito académico de nuestros estudiantes depende de que todos nosotros trabajemos como un equipo por lo que es mejor para ellos.

A menudo, reflexiono sobre mis años como profesora y sobre cómo puedo utilizar esa experiencia para ayudar a los profesores y alumnos con los que trabajo ahora como logopeda. La inclusión puede ser un reto, pero no necesita ser un campo de batalla. Seguir estos consejos ayudará a guiar los debates, a mantenernos a todos en el mismo lado y a permitirnos ver la inclusión como una parte importante de la experiencia educacional del estudiante.

  • Kristin Immicke, MS, CF-SLP, está finalizando su beca clínica con una cooperativa de educación especial al servicio de escuelas públicas pre K-12 en el centro de Texas. Publica el blog Talkin’ with Twang, donde comparte sus experiencias sobre el trabajo en escuelas públicas.immicke@gmail.com
  • © 2016 American Speech-Language-Hearing Association

Artículo publicado originalmente  en inglés: Inclusion: Friend or Foe? 

Traducción al español dentro del proyecto PerMondo para la traducción gratuita de páginas web y documentos para ONG y asociaciones sin ánimo de lucro. Proyecto dirigido por Mondo Agit. Traductora: Adalía Cuesta. Revisora: Clara Gorria Lazaro.

 

Un luchador del instituto Norton ayuda a cumplir un sueño.

Deven Schuko era invencible.

Un campeón de lucha libre de secundaria deja de ser invencible  para cumplir el sueño de otro luchador.

“Él quería un combate y yo quería enfrentarme con él,” dijo Deven Schuko.

 Un combate de lucha libre de un instituto local se convierte en viral gracias al enorme corazón de un atleta.

El luchador de secundaria del instituto Norton, Deven Schuko, es invencible —o al menos lo era—, hasta el fin de semana que se enfrentó a Andy Howland, una leyenda del instituto Dighton-Rehoboth.

“Cuando suceden cosas como esta y un gran chico como lo es Deven da un paso adelante y se ofrece a luchar con Andy Howland, este está dispuesto a pelear,” dijo Doug Kelley director del instituto Dighton-Rehoboth.

“Deven Schuko es un chico ejemplar” dijo el entrenador de lucha libre del instituto Norton, Pat Coleman.

Además de estar en lo más altos niveles de competencia  como luchador, Schuko es también co-capitán del equipo y es de sobra conocida su capacidad de liderazgo, de modo que cuando Andy Howlandle propuso competir no lo pensó dos veces.

“Me enseñó algunos buenos movimientos” dijo Schuko. “Es fuerte, es un chico duro.”

En realidad todo sucedió de manera natural, sin mayor alboroto, pero un padre que estaba atento comenzó a grabar el combate, consciente de que sería algo digno de recordar.

“Deven muestra respeto por cualquier luchador, como lo es Andy, y creo que ha demostrado que nunca está mal hacer lo correcto,” dijo Coleman.

“Si tuviera que perder contra alguien, elegiría perder contra Andy,” dijo Schuko. “Para mí ha sido toda una experiencia en la que todos salimos ganando. El ganó y yo gané.”

Ver video en:  Norton High School wrestler allows for dream win

Traducción de inglés a español dentro del proyecto PerMondo para la traducción gratuita de páginas web y documentos para ONG y asociaciones sin ánimo de lucro. Proyecto dirigido por Mondo Agit. Traductora: María Carolina Aguirre Jordán. Revisora: Beatriz Fuente Coronel

 

 

Un hermano tenía síndrome de Down, el otro no. Ambos se graduaron y ahora irán a la universidad.

Graduation

Madison Essig asistió a dos bailes en su último año de secundaria. Uno de ellos fue el tradicional baile de graduación de su colegio, al que invitó con magdalenas a un estudiante de penúltimo año. Llevó un vestido sin mangas negro y zapatos de tacón que la hacían unos centímetros más alta.

Antes de ese baile, hubo otro de la asociación sin ánimo de lucro Best Buddies (Mejores Amigos) en la Región Capital, cuyo fin era reunir a adolescentes con discapacidades intelectuales o del desarrollo con otros adolescentes de la región de Washington.

Essig, de 19 años, tiene síndrome de Down y estudió en el colegio Woodrow Wilson del noroeste de Washington. Ya en los pasillos de su escuela, se convirtió en una defensora de las personas con discapacidad y, desde que la conocieron, muchos de sus amigos se han involucrado en organizaciones sin ánimo de lucro. Una tarde de mayo, unos 50 compañeros de clase fueron juntos en bus a la biblioteca Carnegie cerca del centro de la ciudad – una noche que tanto a ella como a algunos de sus amigos les pareció más divertida que el propio baile de graduación de la escuela.

Essig se graduó un martes del bachiller, junto a más de 400 compañeros, entre los que estaba su hermano de 17 años. Según funcionarios del sistema educativo, se cree que Essig es una de las primeras personas con síndrome de Down que se gradúa en con un diploma estándar desde que los colegios públicos del D.C. empezaron a mantener registros digitales en 1996.

Fue todo un logro ya que, además, Essig cursó la mayoría de las asignaturas en clases convencionales sin ninguna ayuda. Otras asignaturas – como geometría – las cursó en una clase con un profesor de educación especial, aunque siguió el currículo y volumen de trabajo estándar.

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Madison Essig se gradúa en el colegio Wilson con la clase de 2016 en el American University’s Bender Arena como una de las primeras personas con síndrome de Down en graduarse con un diploma estándar y no un certificado.(Katherine Frey/The Washington Post).

 

 

Se graduó con una nota media de A-menos y ahora está lista para el siguiente desafío: la universidad. Asistirá al programa Aprendizaje en los Entornos del Futuro (LIFE) de la universidad George Mason, que está diseñado para estudiantes con discapacidades intelectuales.

La “discapacidad” de Essig no le ha impedido tener éxito fuera o dentro del aula. Además de una excelente trayectoria académica, Essig consiguió construir una rica vida social.

“Es mucho más popular que yo”, dijo su hermano Zach, y añadió que Madison solía llegar a casa hablando sobre un nuevo amigo que había hecho ese día. “Su alegría es contagiosa”.

“Sí, tengo muchos más amigos que mi hermano”, dijo ella.

Cuando nació Essig, los médicos les dijeron a sus padres que podría caminar, pero que quizá nunca aprendería a leer o a escribir. No obstante, ellos estaban decididos a proporcionarle las mismas oportunidades que a los demás niños. Enseguida vieron que Madison tenía la ética de trabajo necesaria para aprovechar al máximo esas oportunidades.

“Simplemente, nunca se rinde”, dijo su madre, Kimberly Templeton.

Essig ha estado en clases convencionales desde la escuela primaria en Roanoke. En tercero de primaria, Templeton hizo que la retrasaran un curso porque estaba teniendo problemas de integración social y quería que su hija estuviera en el mismo curso que Zach y su hermana gemela. La familia se mudó al Distrito cuando los niños eran estudiantes de segundo año y Templeton consiguió que admitieran a Madison en las clases convencionales del Wilson.

Las personas con síndrome de Down suelen aprender más despacio y puede resultarles difícil aprender aspectos conceptuales u abstractos. Essig siempre dice en clase cuando no entiende algo o necesita ayuda. Quiere sacarse una carrera de cuatro años y convertirse en una defensora profesional de las personas con discapacidades.

“Nos abrió la mente en cuanto a lo que es posible”, dijo el director del Wilson, Kimberly Martin. “No deberíamos conformarnos con alcanzar un nivel mínimo. Deberíamos animar a todos nuestros alumnos, sin tener en cuenta sus ‘etiquetas’, a dar lo mejor de sí mismos”.

Erin Doherty, una estudiante de último año que se gradúa en el Wilson, dijo que nunca había conocido a nadie de su edad con discapacidades intelectuales antes de conocer a Essig. Las dos se hicieron amigas rápidamente y ahora Doherty preside la sección Best Buddies (Mejores Amigos).

“En cuanto la conocí, vi que era tan divertida”, dijo Doherty. “No todos los estudiantes del colegio pueden conocer a alguien como Madison”.

Zach, que acudirá a la universidad de Tufts en otoño, y otros compañeros lideraron una campaña para que los estudiantes dejaran de utilizar términos ofensivos para referirse a personas con discapacidades intelectuales. Los estudiantes tuvieron una asamblea, en la que Essig explicó por qué los insultos hacen tanto daño.

“He visto cómo los niños populares de este centro cambiaban durante estos tres años con solo estar en contacto con Madison”, dijo Templeton. “Puedo asegurar que son mejores personas – tienen más empatía, son más comprensivos, son más pacientes”.

Para Essig lo mejor del colegio fue estar junto a su hermano.

“Ha sido genial”, dijo. “Me ha ayudado mucho”.

Y su hermano estaba asombrado al ver que su hermana asistía al baile de graduación y se graduaba al mismo tiempo que él.

“Puede que tenga síndrome de Down, pero aun así puede ir a bailes, ir a clase y graduarse”, dijo. “Ha demostrado a mucha gente que tener una discapacidad no tiene por qué detenerte”.

 

Artículo original publicado en inglés por Perry Stein en The Washington Post 

 

Agradecimientos: 

Traducción al español dentro del proyecto PerMondo para la traducción gratuita de páginas web y documentos para ONG y asociaciones sin ánimo de lucro. Proyecto dirigido por Mondo Agit. Traductora: Clara Gorría Lázaro. Revisora: Danel Ocio Esparza.