Inclusión

Mi Hijo Con Síndrome de Down Quiere Ser Independiente

Via: The Mighty – Alicia Llanas

Chico con síndrome de Down en Cancún

Elías está creciendo.

Esto no debería ser una sorpresa, todos los seres vivos crecemos, pero cuando hablas de que es un niño que tiene síndrome de Down, de pronto se vuelve “sorpresa.”

Ajá, porque aparentemente las personas con síndrome de Down son niños eternamente, digo no lo son ni en estatura, ni en físico, pero en mente sí, no? Pues ese es un mito de los que queremos borrar.

Vaya que nos está pegando la “juventud” por aquí.

Jamás creí que ser mamá de un pre-adolescente sería tan difícil.

Y ha sido muy notorio, porque ahora discutimos, y discutimos mucho, desde que iniciamos con medicamento, hemos visto un incremento considerable en su comunicación, aun sigue en un nivel bajo, pero ahora expresa muchísimo más de lo que piensa, siente, te hace cuestionamientos de esos que terminas diciendo, “Porque sí, soy tu mamá y ya.” Pero sobretodo empezó a reclamar más su independencia y no me refiero a actividades en el hogar, eso ya lo hace desde hace mucho, me refiero a que quiere salir sólo.

Despertamos una mañana y no estaba.

En mayo pasado fuimos a Cancún, alejado de toda civilización, super tranquilo, todos muy amables, el hotel grandísimo, así que desde el día uno, como todo parecía un laberinto, le enseñé a Elías a que prestara atención el camino para llegar al cuarto, por cual entrada, por cual elevador, el pasillo, el piso, hacia donde caminar saliendo del elevador, etc.

Los niños dormían en una habitación, nosotros en otra, sinceramente no pensé ni siquiera en Eva que se fuera a salir, un día despertamos y Elías no estaba, bueno, más bien mi esposo despertó y yo desperté cuando me dijo “Elías no está!” Ya se imaginarán, ¿cómo? ¿cuándo? el estrés a todo lo que da, mi esposo sale del cuarto y yo me quede esperando por si acaso.

De rato llegan, Elías “regañado” y me dice mi esposo que lo encontró en el Lobby; un empleado lo llevo ahí.

Hablando con Elías nos dice que él sólo quería ir a ver a la gente en la fiesta, porque una noche antes había sido la boda, entonces, no sé, tal vez pensó que el baile seguía, realmente no nos apuraba que se hubiera metido al mar o a la alberca, el es demasiado precavido para eso, pero si el hecho de que se hubiera perdido entre tanto pasillo, elevador, etc. Pero no, él sabía el camino exacto.

Más tarde diferentes personas que habían ido a la boda nos dijeron que lo habían visto caminando sólo, y como lo conocen, y como nos conocen, y lo vieron tan seguro, que no pensaron que se hubiera escapado.

Y desde ese día todo cambió.

En diferentes ocasiones nos dimos cuenta que se quiso salir de la casa.

Nosotros: Elías! es que no te puedes salir así como así.

Elías: Porqué no?

Nosotros: Porque tienes que pedir permiso, y si alguien te roba, y si creemos que algún villano te hizo algo malo?

Elías: Pero no pasa nada, estoy bien! Soy joven!

Puffff…. así de pronto, dejó de ser nuestro niño, a ser un joven.

Le insistimos muchísimo que tenía que pedir permiso, así que obvio empezó a decirnos cada rato en que quería ir a la tienda sólo.

Estábamos en un proceso.

Íbamos a la tienda, lo esperábamos afuera mientras el compraba, el era feliz, pero ya no era suficiente, quería más.

Y pues el estaba pidiendo permiso, así que se lo dí.

Cuando vi que dio la vuelta lo seguí, cruce la calle y desde enfrente, escondida lo vi, emocionada, nerviosa, quería gritar, seguramente me veía sospechosa, pero no me importó.

Elías fue y regresó sin problema.

Estoy aprendiendo a soltarlo.

Quisiera que el doctor que me dijo que tendría un ángel conmigo para toda la vida lo viera.

Confieso que no es fácil, estoy aprendiendo a confiar en él, en sus habilidades, en todo el trabajo que hemos realizado durante todos estos años, en la gente que vive a nuestro alrededor, pero sobretodo aprendiendo a confiar en la promesa de Dios de que haría lo inimaginable en la vida de Elías.

Hace unas semanas, antes de salir a Panamá lo envié a la tienda, sin ir detrás de él, me conecté al Facebook live, y pude compartir los nervios con otros tantos que me acompañaron.

Hoy recién acaba de llegar, lo mande por unas galletas y me dice, “Lo siento no había, te traje cacahuates.”

Ahora cada vez lo hace más rápido, más seguro, y sobre todo, supongo, se siente feliz de que le estemos dando la oportunidad de ir a la tienda sólo. Y yo cada vez me siento más tranquila también.

Estamos creciendo juntos.

5 cosas que quiero que el maestro de mi hijo con síndrome de Down tenga en mente este año

Es la época del año para organizar aulas, planificar lecciones y memorizar nuevos nombres. Cuando era maestro, esta época del año me traía una mezcla de emoción e inquietud. Esas emociones siguen siendo las mismas ahora que soy padre de un niño con síndrome de Down.

En lugar de temer que no estaría bien equipado para tratar con un grupo completamente nuevo de estudiantes con diferentes necesidades, ahora temo que el maestro de mi hijo temerá el síndrome de Down y lo que significa para su clase.

Lo sé, por experiencia personal, incluso una maestría en educación no prepara completamente a los maestros para satisfacer las necesidades de todos los estudiantes. La formación del profesorado es a menudo un enfoque de “talla única” hasta que el alumno profesor se arroja a los lobos (quiero decir, los estudiantes jaja). Pero aquí está lo más importante que debe saber para satisfacer las necesidades de mi hijo que tiene síndrome de Down: no necesita un Master en Educación para cuidar y tener una mente abierta. Esas dos características por sí solas pueden llevar al éxito de mi hijo (y de cualquier otro niño) en su clase.

Aquí hay cinco cosas para recordar cuando se enseña a un estudiante con una discapacidad intelectual:

  1. Él es más parecido que diferente.

Imagínese si el color de sus ojos fuera el factor determinante de si fue cortado para ser un maestro. No es genial, ¿verdad? El tiene derecho a las mismas oportunidades educativas que su típico hermano gemelo. Pero en el instante en que un maestro mira a mis dos hijos uno al lado del otro, muchos ya han juzgado que el no puede cortarlo en una clase normal.

“Diferente” tiene que ver con la perspectiva. Para usted, mi hijo puede no encajar en el molde típico de “estudiante modelo”, pero para mí es tan curioso y brillante como su hermano gemelo típico. Deja de mirar esos preciosos ojos con forma de almendra y su linda estatura de niño; este niño quiere aprender Espere que quiera actuar y aprender como sus compañeros típicos, y usted se sorprenderá de lo que puede lograr.

  1. Él necesita que creas en el poder de “todavía”.

Nuestra mentalidad determina la forma en que vemos el mundo. Quiero que los maestros de el tengan una “mentalidad de crecimiento”. Este es el poder de creer que elpuede aprender y mejorar. No estoy delirante; Entiendo que mi hijo tiene una discapacidad intelectual y es probable que no “mantenga el ritmo” con su hermano gemelo típico. Pero con una mentalidad de crecimiento, está bien si no se mantiene, porque tiene el poder de “todavía”.

Puede que no lea y escriba cuando sus compañeros típicos lo hacen, pero eso no significa que nunca leerá ni escribirá. Tampoco significa que merezca bajas expectativas y experiencias educativas inferiores. Cuando sienta la necesidad de decir: “El no puede _______”, en su lugar diga “El no puede __________ todavía”. Esto cambiará su perspectiva completa sobre el síndrome de Down y lo que mi hijo puede lograr.

  1. El entiende cuando está siendo segregado.

Incluso con 40 años de leyes federales e investigaciones para respaldar la inclusión total para estudiantes con discapacidades intelectuales, las escuelas continúan segregando a estudiantes como mi hijo en clases “especializadas”. Los maestros y administradores dicen que esto es lo mejor para estos estudiantes “especiales”, pero la investigación demuestra que no es así.

Escucha, entiendo que la inclusión puede ser difícil y atemorizante, pero mi hijo no merece el camino de menor resistencia. Es lo suficientemente inteligente como para saber que está siendo segregado de sus compañeros típicos, y estará a la altura de esas expectativas patéticamente bajas. Debemos prepararlo para la vida, y hasta donde sé, no hay tiendas de comestibles “especiales”, apartamentos o trabajos cuando se gradúa.

  1. Sus compañeros típicos tienen mucho que ganar con su presencia en el aula.

Muchos maestros argumentan que tener un estudiante con una discapacidad intelectual en su clase será perjudicial para sus estudiantes típicos. ¡No estoy de acuerdo de todo corazón! De hecho, la investigación muestra que el rendimiento típico de los estudiantes permanece igual o aumenta con la presencia de estudiantes con diversas habilidades. La razón es simple y se ha sabido por generaciones: la mejor manera de entender un concepto es enseñarlo.

Qué maravillosa oportunidad para enseñar empatía y aumentar los niveles de rendimiento de todos sus alumnos. En una clase inclusiva significativa, todos los estudiantes se sienten valorados por lo que son. Los estudiantes de alto rendimiento pueden reforzar lo que han aprendido enseñando a otros, y los estudiantes como mi hijo pueden enseñarles a esos mismos estudiantes que la vida es más que solo calificaciones altas y puntajes de exámenes.

  1. Más que nada, él necesita un maestro de mente abierta.

Puede conocer las últimas estrategias de enseñanza para optimizar un aula inclusiva: Diseño universal para el aprendizaje, Lecciones de investigación guiada orientadas a procesos, Pedagogía de la realidad, etc. Pero si no tiene una mente abierta, ninguna de estas estrategias elegantes funcionará. Prefiero tener un maestro que no tenga idea de todo lo anterior, pero realmente acepta a el y cree que puede aprender más que un maestro que cree que mi hijo está indefenso.

Depende de usted enseñarle a otros estudiantes que la discapacidad de mi hijo no debe ser temida. Ellos te estarán mirando.

Y recuerde, los padres de estudiantes con discapacidades quieren que el maestro de sus hijos tenga éxito. Ven a nosotros por consejo. Estamos los expertos en nuestro hijo, y podemos ser un activo invaluable para el éxito de su clase. ¡Te apreciamos!

Sabemos que puede tener miedo, pero nuestro hijo y sus alumnos lo valen. Acepta el desafío y sé el cambio que se necesita en este mundo.

Vía: The Mighty

Una madre y su hija con síndrome de Down ganan $45000 dólares en concurso de cocina

Por Lance Winter, Fort Worth Star- Telegram/ TNS| 8 de diciembre de 2017

Traducción de Eunice Ortíz-Sánchez

Arlington, Texas – Lágrimas de alegría corrieron por el rostro de Luciana Malkomes cuando ella y su hija Gabby, una estudiante de 5 años con síndrome de Down, se enteraron esta semana de que eran una de las parejas ganadoras del concurso de Cocineros Principiantes de la compañía Uncle Ben.

Gabby y su mamá ganaron $15000 dólares para su familia y $30000 dólares para la remodelación de la cafetería que se encuentra en la escuela de Gabby –la Academia de Liderazgo Martha Reid en Arlington–, que pertenece al distrito escolar de Mansfield. Hubo 25 finalistas y cinco ganadores del premio mayor.

 

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Me doy de baja del programa de “desarrollo normal de los niños” por mi hijo con síndrome de Down

Me doy de baja del programa de “desarrollo normal de los niños” por mi hijo con síndrome de Down

Muchas mamás que están en la dulce esperase registran en páginas web relacionadas con bebés. Yo misma lo hice. Muestras gratis de leches infantiles, pañales, comida, registros de bebes, boletines informativos sobre “lo que necesito saber” y cupones vía email. Y, por supuesto, ¡los rastreadores! Ofertas de todo aquello que es esencial para el bebé, etc. Creo que durante el embarazo tuve cuatro rastreadores funcionando al mismo tiempo. Es muy excitante recibir cartas, muestras y actualizaciones por correo electrónico. Es muy estimulante ver como tu bebé pasa de ser un capullo a una flor y también descubrir la manera en que se está desarrollando.

Mi hijo nació con síndrome de Down en noviembre del año 2016, por lo que acabamos de celebrar su primer cumpleaños. Hemos celebrado también la dada de baja de las actualizaciones sobre el “desarrollo”.

Durante el pasado año, comparaba, juzgaba y sinceramente me sentía derrotada cuando leía los correos electrónicos y noticias, escritos con buena intención, para niños con un desarrollo normal y los comparaba con mi hijo. Celebraba cuando alcanzaba uno de los hitos esperados y me sentía abatida cuando no lo hacía. Lamentablemente estaba buscando la “normalidad” en vez de interiorizar su propia normalidad, aceptar su coordinación y celebrar sus logros.

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Cuando se trata de educación especial, la calidad depende del código postal

Cuando se trata de educación especial, la calidad depende del código postal

Rebecca Klein, The Hechinger Report | 13 de diciembre, 2017

Cada año al empezar el curso escolar Jawanda Mast se reunía con el administrador del colegio de su hija Rachel. Todos los años tenía la misma pelea. El profesorado quería separar a Rachel (quien tiene Síndrome de Down) del resto de sus compañeros sin discapacidad y ponerla en una clase distinta. Mast siempre se negó; aislar a su hija de los demás niños tendría un efecto devastador. Rachel era una niña alegre y social,y le encantaba estar con sus amigos.

Después de varios años peleando una y otra vez por lo mismo, Mast tomó una difícil decisión justo antes de que Rachel empezara tercero. Mast y su familia decidieron abandonar su casa de Tennessee y mudarse a Kansas, dónde Rachel podría asistir a un colegio que ofrecía un mejor sistema educativo y la integraría en una clase con los demás niños. En la decisión de mudarse también influyó el trabajo del marido de Mast, aunque el problema de la educación en Tennessee fue un factor decisivo.

“Pensaba: ¿cómo se supone que voy a seguir haciendo esto durante 10 años más?”, confesó Mast.

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Lo que aprenden los espectadores cuando ven a gente con discapacidades en Hollywood

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Por Daniel Smrokowski

Es el momento de celebrar las vidas de los que han sido diagnosticados con síndrome de Down. Es el momento de celebrar la aceptación y la inclusión de las personas con necesidades especiales. En los medios de comunicación, ya sea en películas, televisión, radio o podcast, no se suele ver a gente con síndrome de Down, y normalmente no se representan de una forma positiva. Últimamente, sin embargo, la inclusión de las personas con síndrome de Down en los medios de comunicación está empezando a cambiar para bien.

Hace un año, tuve la oportunidad de ver la premiada película  estilo documental Kelly’s Hollywood. Su productor fue Brian Donovan, un director de Los Ángeles. Describe la íntima, sincera y cruda historia de la misión de un hermano para ayudar a su hermana con necesidades especiales a conseguir su sueño de convertirse en una superestrella de Hollywood. La misión de Brian toma un giro inesperado cuando empieza a poner en peligro su compromiso con su prometida. Kelly empieza a estar cada vez más y más celosa de la prometida de Brian, y su salud empieza a empeorar. Entonces Brian se ve obligado a enfrentarse a los problemas de codependencia de su hermana. Brian se esfuerza por encontrar un equilibrio entre conseguir el sueño de Kelly de actuar en Hollywood y su propio sueño de casarse. Los espectadores aprenden que todo es posible. Todo puede serlo.

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Lo que una simple despedida me enseñó sobre la inclusión

Por Jennifer Hineskimg07232-1280x427

«¡Adiós, Willow!»

Habré oído esta frase cientos de veces. Pero esta vez era diferente. Esta vez no solo oí las palabras, también las sentí.

Las pronunció un niño pequeño en el primer día de preescolar de Willow. Fue un día difícil para mí. Desde mi perspectiva, acababa de dejar mi pequeña, frágil y hermosa hija de tres años en un lugar aterrador y desconocido, repleto de niños con prejuicios. Tuve que recurrir a todas mis fuerzas para salir de la clase sin ella. Sinceramente, la única razón por la que lo hice es porque Willow quería quedarse. De hecho, estaba tan emocionada que ni siquiera se despidió.

Pasé las 3 horas siguientes llorando, preocupada de que se estuvieran metiendo con ella. Quizá sus compañeros no sepan que tiene síndrome de Down, pero seguro que pueden ver sus diferencias. Mide la mitad que ellos. Se arrastra o usa un andador. Tampoco habla. ¿Cómo podría pasar desapercibida?

Lo hizo.

Lo vi claro en cuanto llegué para recoger a Willow. Por supuesto que se  destacó. Pero no fue por su discapacidad.

«Oh, ¡es un encanto!».

«Me gustaría traérmela en el bolsillo y llevármela a casa».

Esos comentarios venían de sus profesores. Supongo que me los esperaba. Pero ¿y sus compañeros? ¿Qué pensaban ellos? ¿Me atrevería a preguntar?

«Se lo ha pasado muy bien hoy. Está justo donde debe estar», dijo uno de sus profesores. Seguía sin entenderlo mientras cogía en brazos a Willow para llevarla a casa. Y, cuando salía por la puerta, lo oí.

«¡Adiós, Willow!»

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Como la educación inclusiva para nuestro hijo con síndrome de Down nos está sanando

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Por:  Maxine Sinda Napal

De la misma forma en que el hielo se pega al parabrisas de tu coche en invierno, la negatividad puede tener la facilidad de adherirse a ti, tanto lo quieras como si no, si pasas una excesiva cantidad de tiempo rodeado de ella. Durante los tres primeros años de vida de nuestro hijo Rukai (y, precediendo esos tres primeros, el tiempo en el útero) y con todas las conjeturas médicas y los encasillamientos a los que nos estábamos enfrentando, había poca cosa que no llenara mi corazón de tristeza y que no revolviera mis pensamientos con preocupación. Ese miedo, esa negatividad, era como hiedra descuidada, y como tal nos llevó a descuidarnos como padres. Un estado mental precario, incluso una peor visión y, demasiado a menudo, una falta de perspectiva.

Es muy difícil usar la visión periférica desde dentro de un abismo.

Mientras que algunas partes de la sociedad te habrían hecho creer que es nuestro hijo, nacido con síndrome de Down, el que estuvo sufriendo todos estos años, en realidad éramos nosotros, sus padres, angustiados, no por Rukai, él era una alegría, sino por tener que esquivar a la sociedad y a la mala medicina, que marginaba continuamente a nuestro querido hijo. En todas las conversaciones que se centraban en el «qué no puede hacer», nosotros siempre contestábamos «pues claro que puede, cállate y míralo».

Es agotador tener que luchar todo el tiempo. Y terrible que en algún momento acabas por caer de verdad y acostumbrarte al desafío. Como un disco rayado, encuentras una especie de mantra que explica por qué las estadísticas no definen una vida. Llegamos a algo como:

Una historia que aún no se ha escrito no se puede contar, sobre todo una que no te pertenece.

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