Escrito por: Amanda Dickinson
Siendo honestos, la primera vez que oí las palabras «síndrome de Down», pensé que mi vida había terminado. Dos días después del nacimiento de mi hijo Kaleb, me enteré de su diagnóstico. Seguramente esto ha sido parte de las hormonas postparto unidas al hecho de que estábamos hablando de un bebé que pesaba menos de 1 kg al nacer 12 semanas antes de lo planeado. Esas dos palabras truncaron la visión y los planes que tenía para mi vida.
Pensé que seríamos de «esas» familias. De «esas» madres cuya vida gira en torno a su hijo, sin vida social propia y que se centraría en ir al tratamiento y nada más. Así que mientras lloraba por la pérdida del bebé que yo creía que iba a tener, sufría al mismo tiempo por diferentes motivos. Lloraba por la pérdida de mi vida. O por lo que yo creía que iba a ser la pérdida de mi vida.
Todo aquel que me conoce sabe que siempre me gusta planear cosas y soñar. Siempre tengo muchas cosas en mi cabeza. Alguien podría decir que llevo un tiempo diciéndole a la gente que no, pero te diría que siento pasión por la vida. Una vez me dijeron que la canción que me identifica es una de country de Terri Clark, titulada «I Wanna Do It All», en español «quiero hacerlo todo». Me encanta la vida. Me encanta la gente. Me encanta aprender. Quiero disfrutar de todo lo que la vida me ofrece. Quiero disfrutar de este mundo que Dios nos ha dado.
Así que sí, uno de de mis pensamientos iniciales tras ese diagnóstico era que mi vida había terminado. Se terminaban todos mis sueños. ¿Voy a ser capaz de acabar mi carrera? ¿Voy a tener tiempo para atender a mi hijo mayor? ¿Terminaré mi doctorado? ¿Voy a poder volver a disfrutar de mis antiguas aficiones? ¿Podré salir con mis amigos? Eso fue lo que pensé cuando oí el diagnóstico por primera vez.
No estoy a favor del acrónimo YOLO (de sus siglas en inglés, «solo se vive una vez»). Yo me burlaba de mi marido, diciéndole que él no estaba a la moda cuando usaba el término #yolo en sus tweets. A mí no me gustaba ese término tan usado hoy en día, pero sí me encanta ese sentimiento.
Sonrío cuando pienso en todo lo que ocurría en esos meses, cuando tenía esos pensamientos. Creía que mi vida se había terminado. Y qué ingenua era, mi vida y mi amor estaban a punto de aumentar.
Me encanta experimentar. Ese pequeño me ha hecho vivir numerosos momentos que creería que nunca lo haría, incluso algunos que no me hubiera gustado vivir como la estancia en la UCIN y dos operaciones, una a corazón abierto.
Me encanta aprender. Me ha enseñado qué eran las sondas de alimentación, tratamientos, oxigenoterapia domiciliaria y otros tipos de equipos médicos domiciliarios. Y, asimismo, me ha demostrado que soy más fuerte de lo que creía. Me ha enseñado que las diferencias son buenas y que las peculiaridades individuales son solo una parte de la historia. Me ha mostrado que todo va bien, que la vida sigue, y que es una vida que vale pena tener.
Dije que me encanta la gente. Y sí, he quedado con mucha gente y he oído sus historias a lo largo de todo este camino, tanto profesionales médicos como las personas que me han acompañado en este camino parental. Personas e historias que han dejado una huella en mi corazón. Cada uno de ellos me ha enseñado algo.
Me ha demostrado lo importante que los amigos y la familia son en nuestra vida, pues son quienes comparten nuestro día a día y quienes aprenden a nuestro lado.
Por supuesto que tengo mi carrera y estoy intentando conseguir mi doctorado, pero lo voy a conseguir con una nueva perspectiva, una que no lo disminuye sino que lo aumenta. Podría sentirme diferente, pero sigo siendo «yo»
Sí, sé que acudiremos a más citas médicas y sesiones terapéuticas, pero ya nos hemos acostumbrado y es tiempo empleado con Kaleb. Es tiempo que uso para celebrar cada avance sin importar cuan pequeño sea. A pesar de esto, él está con nosotros y es una vida más plena pues él forma parte de ella.
Sigo disfrutando de mis aficiones, pero con una más: Kaleb.
Siempre me sorprende lo que es y lo que consigue, y lo seguirá haciendo. A pesar de todo lo que ha tenido que superar, lo único que tienes que hacer es mirarlo y ver en sus ojos la alegría y la chispa de vida. Me encanta ver lo contento que está cuando mueve su cuerpo, y acaba perdiendo el equilibrio. Sigue enseñándome sobre la vida más cosas de lo que podía haber imaginado.
Hace nueve meses creía que mi vida había terminado. Pero tan solo estaba empezando. YOLO. Solo vives una vez en la vida, y estoy orgullosa de llamar mía a esta vida.
Artículo originalmente publicado en inglés en The Mighty “When I First Heard the Words ‘Down Syndrome,’ I Thought My Life Was Over”
Traducción al español dentro del proyecto PerMondo para la traducción gratuita de páginas web y documentos para ONG y asociaciones sin ánimo de lucro. Proyecto dirigido por Mondo Agit. Traductor: Alba Cordero Chaparro. Revisora: Catalina Conde.
Por 