Si no me equivoco, probablemente, estás pensando que tener un hijo con necesidades especiales supone una gran carga. También me imagino que crees que nuestro hijo con síndrome de Down, lo más seguro, es que tenga muchos problemas de conducta y de comunicación. ¿Me equivoco? Hasta hace unos pocos meses, hubiera estado de acuerdo contigo, pero, ahora mismo no lo creo en absoluto.
Pues bien, en este momento, el hijo «problemático» es Alfie. Mi otro yo. Desde el principio, debería haber sabido que él era el que, potencialmente, podría haber causado la mayoría de los «problemas», aunque cuando sonreía, parecía que quería solucionar los problemas del mundo. Me dijeron que es el típico «hijo del medio». Parece ser que eso indica algo: el síndrome del hijo del medio. Pero ya hablaré de esto más adelante.
Por el momento, podemos resaltar algunas claras diferencias entre mis dos chicos, que demuestran, sin lugar a dudas, lo diferentes que son.
Si a Oscar no le gusta el programa que hay en la tele, irá a buscar el control remoto. Normalmente, lo escondo con picardía en el sofá detrás de un cojín, porque, en un mundo ideal, no quiero ni que Oscar ni Alfie lo encuentren. Como es obvio, nueve de cada diez veces lo encuentran y me miran como diciendo: «Mami, es ridículo que lo escondas detrás de un cojín. ¡Como si fuéramos estúpidos! Sabemos perfectamente a lo que juegas». Entonces, cuando Oscar está cansado de un programa en particular, busca el control remoto, lo dirige hacia al televisor (intentando cambiar de canal) y, cuando no puede hacerlo, me lo trae y me dice «mamá» (p. ej. ayúdame, mamá) y, como Alfie está viendo su programa favorito, le digo a Oscar: «es el turno de Alfie y después, el de Oscar».
La mayoría de las veces sonríe, acepta lo que le digo y vemos ambos el programa con Alfie o se entretiene con otra cosa. Luego, ocurre la misma situación, pero al revés: la reacción de Alfie cuando Oscar está viendo SU programa. En este caso, por el contario, Alfie tendrá la madre de todas las rabietas. Y estoy hablando de llorar, señalar con el dedo el control remoto y la tele, chillar, dar pataletas y de tener la cara cada vez más y más roja. Si esto no fuera lo habitual, incluso me reiría de lo gracioso que me parece, pero, evidentemente, no puedo hacerlo. He probado todo tipo de tácticas: explicarle cuidadosamente que es el turno de Oscar, decirle con seriedad «no», ignorar su teatro, apagar incluso la tele… Cualquier cosa que se te ocurra, ya la he intentado. Y a veces, esta rabieta puede seguir hasta que se acabe el programa. Hasta que, naturalmente, cambio de canal y le aclaro: «Ahora es el turno de Alfie», momento en el que para casi de inmediato, suspira con alivio y, a continuación, se sienta a verlo. Por supuesto que podría ahorrarme la molestia y, siendo sinceros, podría llevar una vida mucho más fácil simplemente con poner lo que él quiere cuando a él le apetece, porque a Oscar parece que no le entusiasma tanto elegir el programa… pero ni pensarlo. Evidentemente, no me voy a dar por vencida. Está a punto de cumplir dos años en un par de semanas y no me voy a rendir ante un niño de casi dos años, ¡por el amor de Dios! Siempre voy a ganarte, amigo.
Si Oscar quiere algo de comer, viene hacia mí, indica (mediante el Makaton) que quiere algo de comer y, si, por ejemplo, queda poco para la hora de la cena, le explico que pronto será la hora de cenar y que tenemos que esperar. Él lo acepta y se va. Alfie, por el contrario, me lleva a la cocina (a menudo señalando con el dedo mientras que corre), da brincos al lado de la despensa donde están las galletas y continúa gritando/señalando (he de decir que sabe unas cuantas palabras, pero «por favor, mami, quiero una galleta» no figura en su repertorio, de momento). Cuando le explico que casi es la hora de cenar ya y que no puede comerse una galleta, comienza, de nuevo, con una de sus grandes rabietas. Y estoy hablando de una histeria masiva. Es absurdo. Ningún tipo de razonamiento puede calmarlo y puede seguir y seguir y seguir y seguir…Ustedes me entienden.
A lo que quiero llegar es que, si Oscar se enfada, normalmente parará de llorar después de unos pocos segundos. Por ejemplo, si se enfada porque alguien ha cogido un juguete suyo, protestará durante un minuto, pero luego se le olvidará. He llegado a la conclusión de que Alfie no lo dejará pasar. Dios no quiera que alguien coja un juguete suyo, porque si lo hace, llorará como una Magdalena durante unos 10-20 minutos.
Hace unos meses, Alfie y yo fuimos a una clase de música del barrio. Oscar estaría ese día en la guardería y se me ocurrió que estaría bien que hiciéramos algo juntos, dado que soy consciente de que la mayor parte de mi tiempo la ocupa Oscar. Habíamos estado yendo a esta clase de música durante un tiempo y después de las vacaciones de verano retomamos las clases. Mientras que los otros niños se sentaban en círculo, tranquilos, junto a sus madres, Alfie no paraba de correr hacia la puerta llorando. Una vez más, no había manera de llamar su atención, de animarle o sobornarle (Por favor, ven y siéntate… Si lo haces, mami te dará una galleta de chocolate luego). Nada. Cuando por fin se unía –después de cada canción–, si la profesora le quitaba el instrumento, tenía otra rabieta (teniendo en cuenta que tiene ya casi dos años y que esa fase tendríamos que haberla superado hace tiempo). En resumen, hizo de la experiencia todo un suplicio para él, para mí, para la profesora y, probablemente, para todas las demás madres y niños que estaban allí. Aguanté cuatro clases y cada semana me disculpaba ante la profesora y las otras madres por su comportamiento. Después de cuatro clases, decidí que ya era suficiente y que iba a hablar con la profesora para insinuarle que no iríamos más, ya que parecía que molestábamos a los demás. Le escribí un correo electrónico explicándole mis intenciones… Y, ¿sabéis qué? Ni siquiera intentó convencerme, me dijo que era muy perspicaz (dije que Alfie se ponía muy inquieto y que no era justo ni para él ni para los demás), así que me dijo que me reembolsaría mi dinero. Fue entonces cuando me di cuenta de que habían prohibido la entrada a mi hijo de casi dos años a su primera clase de música. Fue realmente humillante.
Como madre, te preguntas qué has hecho mal en el camino.¿Le he agobiado con mis muestras de cariño y he hecho que sea más dependiente de lo necesario? ¿O no le he mostrado lo suficiente mi amor y atención?
Mi miedo es que, tristemente, sea eso. Supongo que, probablemente, se siente un poco apartado ahora que ha llegado Flo (quien, sinceramente, no parece gustarle mucho).
Supongo que ya no se siente mi bebé, lo que me entristece, básicamente, porque los tres siempre serán mis bebés. También creo que se ha dado cuenta de toda la atención que le presto diariamente a Oscar, con todo. Continuamente quiero que Oscar amplíe su conocimiento y, quizás, según el tiempo pasa, no le estoy prestando tanta atención al pequeño Alfie. Porque, seamos realistas, Alfie parece que aprende las cosas más fácil y rápidamente que Oscar. Ha habido muchos cambios últimamente: la llegada de un nuevo bebé y la mudanza. Estos cambios, tal vez, expliquen por qué se está comportando de esa manera.
El otro día, recogimos a Oscar de la guardería. Los tres niños iban en los asientos de atrás. De camino a casa, jugamos al «¿Sabes decir…?». Es un juego que me he inventado y que en realidad no es tan divertido, pero a Oscar parece gustarle mucho. Mientras yo conducía, le preguntaba: «¿Sabes decir…?», y decía cualquier objeto, persona, cosa, etc. Por ejemplo: «¿Sabes decir papá?». Normalmente, Oscar responde señalándolo o, en ocasiones, vocaliza la palabra o lo intenta como puede. Espero su respuesta mirando por el espejo retrovisor y si lo hace bien, le doy mi felicitación, que suele gustarle mucho (lo sé, es un juego muy tonto ahora que lo estoy contando, pero bueno, a él le encanta el refuerzo positivo). Bueno pues, ese día íbamos tranquilamente en el coche jugando al «¿Sabes decir?»y cuando miraba por el espejo retrovisor a Alfie (ahora mismo, Alfie es un fanático de las palabras pato, papa y tata) lo veía señalando y diciendo cada cosa que le preguntaba. Y hablo en serio: cada cosa, constantemente y más rápido que Oscar. Le felicito mientras seguimos y, contentos porque están impresionando a mami, ambos comienzan a dar un montón de aplausos. Pero cuando el juego se acaba y sigo conduciendo, se me hace un nudo en la garganta y se me cae una lágrima. No tenía ni idea de que Alfie sabía todo eso. ¿Cómo me lo había perdido? No sabía que él estaba preparado para hacer todas las cosas que le pedía. Me sentía mal. En ese momento, me sentí una mala madre. Y ahora me doy cuenta de lo que me he perdido… Es porque he estado demasiado centrada en Oscar. Y si no estaba centrada en Oscar, estaba centrada en Flo porque, a los cuatro meses, ella sí que me necesita.
Durante mucho tiempo, pensaba que debía tener más hijos después de Oscar. Aún sigo en la misma línea con ese pensamiento, pero a veces te preguntas si es justo. ¿Es el comportamiento de Alfie el típico de un niño «normal» de dos años que se frustra porque hay demasiadas cosas que quiere decir, pero que no le consiguen salir? ¿O está intentando decirme que no le presto la suficiente atención y que a veces me necesita más que los otros dos? ¿Soy yo la que le está haciendo esto?
Estoy convencida de que es una etapa y que, como todas las demás etapas, pasará. Pero supongo que como padres sentimos que siempre podemos hacer más. Pasar más tiempo con tus hijos, centrarte más en ellos en vez de en tareas del día a día que hay que hacer... Anteriormente lo he dicho, pero antes de tener hijos, yo me fijaría en otra gente que ya tiene hijos o vería el típico programa de Supernanny, me preguntaría si, cuando tuviera hijos, podría tener todo bajo control: no voy a hacer esto o lo otro, no voy dejarles que se salgan con la suya con esto o con eso… Sin embargo, la realidad es que, a veces, el papel de padres es mucho más difícil de lo que pensaba al principio. Es probable que sea uno de los trabajos más difíciles de hacer correctamente. Día a día aprendo y me esfuerzo en comprender todo esto.
Y, quizás, aquí vuelve el tema del hijo del medio. Chris, mi marido, es el hijo del medio y toda su familia admite abiertamente que él era (y probablemente todavía es) un poco raro. Por mi parte, yo soy una de las tres chicas de mi familia y Clare, la hija del medio, efectivamente, está un poco loca (Te quiero, Clogs). Tal vez todo esto está relacionado con el síndrome del hijo del medio tal y como me contaron. ¿Quién sabe?
Pues sí, mi hijo con necesidades especiales es una maravilla comparado con mi hijo rebelde y testarudo de dos años. Oscar obviamente también tiene sus momentos (sabemos que él a menudo también es un poco travieso), pero ¿quién se hubiera imaginado que Alfie sería sorprendentemente tarea más difícil? Y no me malinterpretéis, él también tiene sus cositas buenas. Es un niño brillante, feliz y cariñoso al que todos queremos mucho, así que no es todo malo. Además, soy sumamente consciente –la gente me lo recuerda siempre– de que mi preciosa hija con carita de ángel, que, hasta ahora, es la que menos trabajo me supone de todos, algún día, muy a mi pesar, crecerá. En ese momento,tendré que prepararme para otros muchos problemas tales como las hormonas, los cambios de humor, la obsesión por los chicos y las últimas modas. En resumen, tengo que prepararme para un viaje lleno de curvas.
Y mi mensaje del lunes por la mañana para todos esos que estáis ahí sobrellevando alguna de estas «etapas», cualquiera que sea, repite conmigo: «Es solo una etapa, es solo una etapa, es SOLO una etapa». También se superará… y, ante la duda, sírvete una copa de vino y coge un paquete de Conguitos que, con el tiempo, ya encontraremos la solución.
Artículo originalmente publicado en inglés “I have not failed, I have found 10,000 ways that do not work, en Don’t be sorry.
Traducción al español dentro del proyecto PerMondo para la traducción gratuita de páginas web y documentos para ONG y asociaciones sin ánimo de lucro. Proyecto dirigido por Mondo Agit. Traductor: Alberto Bonilla Trueba. Revisora: Marina Clares.
Marilyn Tolbert, Presidente del NDSC; Sue Buckely, profesora y David Tolleson, director del NDSC.
