February 7, 2018October 16, 2020 by Kim Owens

Diagnóstico Dual: ¡descubre el potencial de tu hijo!

Por: Teresa Unnerstall

Cuando tu hijo tiene un diagnóstico dual de síndrome de Down y autismo, la cosa cambia. Se puede observar un retraso o ausencia total del desarrollo del lenguaje oral, lo que podría llevar a una conducta problemática. Puede haber problemas sensoriales graves e interferir con el aprendizaje y las interacciones sociales.

Mi hijo Nick tiene 23 años y está valorado con un diagnóstico dual de síndrome de Down y autismo. Su habla es limitada, pero es un gran buscador sensorial. A lo largo de los años, gracias a la ayuda de unos profesores, terapeutas y especialistas en Trastornos del Espectro Autista (TEA), ha desarrollado una serie de habilidades que le han permitido poder participar activamente en el centro de día al que asiste, y aquí en casa.

Pero, ¿cómo descubrir el potencial de tu hijo?

January 3, 2018October 16, 2020 by Kim Owens

El reality show sobre el síndrome de Down ‘Born this way’ triunfa en los Emmy

El equipo de ‘Born this way’ recogió el domingo dos premios durante los Premios Emmy a las Artes Creativas en el Teatro Microsoft de Los Ángeles. (Fotografía de John Salangsang/Invision para la Academia de la televisión de Estados Unidos/ AP Images).

Por Shaun Heasley 12 sept. 2017

El pasado fin de semana, adelantándose a la gala de los Emmy, se presentaron en Los Ángeles los Emmy a las Artes Creativas; los premios enfocados a los aspectos técnicos de las series de televisión.

‘Born this way’, la serie documental sobre la vida de siete jóvenes con síndrome de Down, se llevó el premio a mejor casting de reality show y a mejor cinematografía de reality show.

El reality show de la cadena de televisión estadounidense A&E muestra el día a día de sus protagonistas y sus familias mientras avanzan en sus relaciones, se mueven en el mundo laboral y luchan por su independencia.

December 15, 2017October 16, 2020 by Kim Owens

Queridos maestros: Tenéis que leer el PEI de mi hijo

Por Ellen Stumbo

18 Nov 2017

El curso escolar ya ha comenzado. Algunos niños llevan en el colegio un mes, mientras que otros llevan pocas semanas. Es cierto que cuando se trata de un Proyecto educativo individualizado (PEI), quedan algunos temas que tratar a principio de curso, pero la situación se agrava cuando se siguen refiriendo problemas ya reflejados en él.

Tengo amigos cuyos hijos han tenido complicaciones de salud debido a maestros que no han leído los PEI para niños con problemas médicos graves.

Tengo amigos que han recibido llamadas y quejas de los maestros en referencia a asuntos que deberían haber sabido si hubiesen leído el PEI de sus hijos.

Tengo amigos que todavía no han recibido respuesta de los profesores en relación a las ayudas que ya deberían estar recibiendo, tal y como se indica en el PEI.

Tengo amigos cuyos maestros no les han proporcionado a sus hijos las adaptaciones establecidas en el PEI.

in Blog / Español 0 comments

December 5, 2017October 16, 2020 by Kim Owens

Estos son los tres primeros estudiantes en participar en el programa EMPOWER

Estos son los tres primeros estudiantes en participar en el programa EMPOWER.

EMPOWER ofrece a aquellos que padecen una discapacidad intelectual, la posibilidad de disfrutar de una experiencia universitaria.

EMPOWER ofrece la posibilidad de disfrutar de una experiencia universitaria a aquellos que padecen una discapacidad intelectual.

Foto de Heidi Wells.

De izda. a dcha.: GrantAlley, Ashley Bradley (coordinadora del programa), Mary Borman y Nick Lange.

Nick Lange, Mary Borman y Grant Alley están orgullosos de ser los primeros en participar en el programa EMPOWER (de cuatro años de duración, pero sin titulación académica) y así poder allanar el camino a todos lo que vayan después de ellos.

Educación, Motivación, Preparación, Oportunidad, Formación Laboral, Empleo y Responsabilidad son los valores que EMPOWER representa.

A Nick Lange, que ha terminado secundaria en una escuela privada en Dallas, le gustaría trabajar en la industria hotelera.

‘Hemos tenido el honor de demostrar que los chicos y chicas como nosotros pueden disfrutar de la experiencia universitaria’, dice Lange. ‘La primera vez que entré en el campus, sabía que era el lugar en el que quería estar’.

in Blog / Español / Historias que Inspiran 0 comments

November 7, 2017October 16, 2020 by Kim Owens

El diagnóstico de Síndrome de Down: qué esperar después del parto

Puede que no sea lo que te imaginabas, pero saber qué te puede esperar tras el parto te dará la confianza suficiente como para criar un hijo con Síndrome de Down.

Por Kelly Sundstrom

Recibir un diagnóstico prenatal de Síndrome de Down puede ser abrumador. Mientras la mayor parte de los futuros padres se preocupan de qué extractor de leche usar o qué pañales comprar, tú te tendrás que concentrar en lo que te espera al cuidar de un bebé con Síndrome de Down.

Primero, repítete a ti mismo el lema “Estate preparado” de unas 10 a 20 veces. Este debería convertirse en el lema al que toda la familia debería recurrir y en la frase clave con la que ir avanzando en los primeros meses. Estar preparado y saber qué te espera te dará la confianza que necesitas para criar de una manera más fácil a un hijo con Síndrome de Down.

in Blog / Español 0 comments

September 19, 2017October 16, 2020 by Kim Owens

Cinco beneficios de la terapia con perros cuando se aprende a andar

Por Rick Smith

Cuando Noah nació, una de las primeras cosas que me dijeron fue: «¡Nunca ha habido un mejor momento para nacer con síndrome de Down!». Me parece una cita genial (además de muy cierta) y no podría estar más de acuerdo con ella. Existen muchísimos recursos e investigaciones hoy en día para ayudar a que los niños con síndrome de Down alcancen todo su potencial y su número seguirá aumentando a medida que pase el tiempo. Así pues, esta frase será cada vez más y más verdadera.

¡Nos tocó la lotería con los terapeutas pediátricos!

Tuvimos mucha suerte de encontrar un equipo de fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales y logopedas tan excepcional, tan solo unas semanas después del nacimiento de Noah. Unos profesionales maravillosos que le han ayudado mucho más de lo que podíamos imaginar. ¡Estaremos eternamente agradecidos!

Lo que más me gusta de este equipo de expertos es que siempre están probando técnicas nuevas para ayudar a Noah a lograr sus objetivos (asegúrate de comprobar esta característica a la hora de buscar un terapeuta para tu hijo). Ejemplo de ello es que comenzaron a usar la terapia de ejercicios con cinta antes de que Noah cumpliera los 12 meses. Además, desde hace poco han empezado a utilizar la terapia asistida con perros para ayudarle a caminar solo. Suena bien, ¿verdad?

Cómo un perro de terapia ayuda a Noah a aprender a andar

in Blog / Español 0 comments

September 8, 2017October 16, 2020 by Kim Owens

La ayuda a niños con necesidades especiales mediante el yoga

Mi hijo se llama Miguel Ángel y tiene 3 meses de edad. Nació prematuramente y con Síndrome de Down. Cuando tenía 1 mes lo apunté a clases diarias de yoga y estoy muy satisfecha con los resultados. Muchas familias con hijos especiales adoptan terapias alternativas, incluyendo el yoga, para complementar los métodos convencionales.

Según la Clínica Mayo, “Informes puntuales sugieren que el yoga puede tranquilizar a los niños, reducir la obesidad, mejorar la concentración y ayudarlos a controlar algunas afecciones médicas, como dolores de cabeza y el síndrome del intestino irritable. Los estudios sugieren que el yoga también puede ayudar a aquellos niños que tienen varias discapacidades mentales y físicas».

Marsha Wenig es la fundadora de YogaKids y habló con la revista Integral Yoga Magazinesobre su trabajo con los niños.

«El yoga les ayuda a tener conciencia de sí mismos, a aumentar la autoestima, la compasión y a cuidarse, además de mejorar su salud en general. También les mejora la postura, la flexibilidad, la fuerza, el equilibrio y la coordinación. La quinesiología pedagógica sugiere que las posturas de yoga y los ejercicios de respiración realmente cambian la neurofisiología del cerebro. El yoga es una actividad no competitiva que puede aumentar la imaginación y la disposición para aprender».

in Blog / Español 0 comments

July 11, 2017October 16, 2020 by Kim Owens

La enfermedad del Alzheimer, la amenaza silenciosa para el futuro de mi hijo con síndrome de Down

Disfrutar de una pizza en familia un viernes por la noche era algo bastante habitual; pero compartir con nuestros hijos de 20, 18, 15 y 10 años que dentro de seis meses tendrían un nuevo hermano en casa, no lo era tanto

Aquella noche tan especial estuvo llena de emoción, incredulidad y alegría por la bendición de una vida nueva. Semanas después, supimos que esta bendición también traía consigo el síndrome de Down. Como familia, pasamos muchos meses intentando entender lo mejor posible lo que esto significaba e informándonos sobre algo de lo que sabíamos tan poco. Lo que no supimos hasta pasados unos años fue el deterioro cognitivo en adultos que puede estar asociado con el síndrome de Down. Saberlo no fue algo que nos sentara especialmente bien.

La discapacidad mental es uno de los muchos problemas a los que se enfrenta la gente con síndrome de Down. Sin embargo, pese a lo desalentador y difícil que puede ser pasar por ello en ocasiones, es solo un aspecto. Existe otra fuerza que se aproxima a toda velocidad y que va derecho al futuro de nuestro hijo: la enfermedad del alzhéimer. Muchas personas con síndrome de Down tienden a desarrollar cambios patológicos en el cerebro relacionados con el alzhéimer, pero a una edad mucho más temprana.

Se pensaba que el deterioro cognitivo en el síndrome de Down era algo imposible de tratar y que se descubría demasiado tarde. Eso ya no es así. El objetivo de las investigaciones financiadas sobre los procesos cognitivos es permitir que aquellos con síndrome de Down puedan participar con una mayor destreza en la escuela y prevenir la aparición temprana del Alzheimer. Esta es la esperanza que tengo para mi hijo con síndrome de Down.

La misma ciencia que no daba respuestas ha hecho avances y tremendos progresos que contribuyen a un mejor entendimiento del síndrome de Down. Actualmente se están llevando a cabo ensayos clínicos sin precedentes en humanos por todo EE.UU. que prueban compuestos para mejorar la función cognitiva; los investigadores están trabajando a contrarreloj para prevenir la aparición temprana del alzhéimer.

in Blog / Español / Historias que Inspiran / Síndrome de Down 0 comments

June 28, 2017October 16, 2020 by Kim Owens

Soy muy consciente de lo que es el autismo, entre otras cosas

Abril es el “mes de la concienciación del autismo”, un periodo para promover conciencia, aceptación y atención hacia aquellas personas a las que se les ha diagnosticado el trastorno del espectro autista.

Sí, soy muy consciente de lo que es el autismo, entre otras cosas; es algo que ha estado siempre alrededor de mi hijo. Nick tiene 23 años y tiene un doble diagnóstico de síndrome de Down y trastorno del espectro autista (DS-ASD, por sus siglas en inglés). Consigue hacer un gran trabajo al promover conciencia a donde va. Honestamente, me resulta difícil unirme a la campaña “Light it Up Blue”. ¿Por qué? Porque mi hijo no encaja en ninguno de los grupos de apoyo para el autismo debido a su carencia en el habla y a su retraso cognitivo y en el desarrollo.

“El autismo, o el trastorno del espectro autista (TEA) es un trastorno intelectual grave que afecta a la capacidad del niño para comunicarse e interactuar con los demás. Además, supone comportamientos, intereses y actividades repetitivas y limitadas. Estos problemas causan deficiencias significativas en entornos sociales, ocupacionales y otras áreas de funcionamiento”.

in Blog / Español / Síndrome de Down / Vida Adulta 0 comments

June 16, 2017October 16, 2020 by Kim Owens

Criar a un hijo con síndrome de Down no es tan duro como me temía

By Amy Julia Becker

Hace unas semanas, nuestra hija Penny de 9 años escribió una historia sobre ella misma titulada «Un día en la vida teniendo síndrome de Down» para una página web. Bueno, esto no es del todo cierto. Ella escribió el primer párrafo y después me pidió que continuara tecleando mientras ella me dictaba. También olvidó mencionar sobre el síndrome de Down.

Yo le iba sugiriendo preguntas conforme avanzábamos y ella describía sus días, sus amigos, sus libros preferidos y su obsesión por las chanclas. Le pregunté: «¿Quieres hablar sobre tus retos?» Ella contestó: «¡Ah, sí!», y continuó: «Algunos de mis retos son flexionar la espalda hacia atrás y pararme de cabeza.» Yo insistí un poco más: «¿Quieres hablar sobre lo que es tener síndrome de Down?» Se rio y dijo: «¡Casi me olvido de hablar algo del síndrome de Down! ¿Qué puedo decir?» Yo le sugerí: «A lo mejor puedes hablar sobre lo que descubrimos cuando naciste.» Ella dijo: «claro. Mi mamá y mi papá pensaron que estarían asustados porque creían que el síndrome de Down me haría daño a mí y a otras personas. Pero la verdad es que no daba miedo y a mí no me hizo daño. Tengo una vida genial.»

Durante los primeros días de Penny me preocupaba por todo. Me preocupaba que no tuviera amigos. Me preocupaba que no creciera. Me preocupaba no verla bonita, que no nos riéramos juntas, que no compartiéramos los mismos gustos. También me preocupaba tener otro hijo con síndrome de Down, lo que me llevó al miedo de no estar valorando la vida de Penny. Al final, un amigo puso fin a mi espiral de ansiedad con estas palabras: «Tener un hijo con síndrome de Down es duro. Eso es así. No quieres que vuelva a suceder. Eso no dice nada de tu amor por Penny.» En ese momento, sus palabras fueron un alivio. Me dieron permiso para admitir que era duro ser la madre de Penny (las citas de más con el médico, las revisiones constantes, la operación de corazón con 14 meses, la sensación de un futuro incierto y vulnerable) sin sentir que estaba traicionándola.

in Blog / Español / Historias que Inspiran / Síndrome de Down 0 comments