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Artículo Profesional: La higiene en el síndrome de Down

LA HIGIENE EN LA VIDA COTIDIANA DE LAS PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN
BÉNÉDICTE DE FREMINVILLE

Via: Servicio de Genética, CHU Saint-Etienne, Francia

  1. UN PLANTEAMIENTO DE BASE

Por definición, la higiene es una ciencia que enseña las medidas adecuadas que se han de tomar para conservar la salud que, según la OMS, es el estado completo de bienestar físico, mental y social. Tener en cuenta la problemática de la higiene en la vida cotidiana exige energía, tenacidad, incluso combatividad y, cuando se trata de personas con una discapacidad, con una dependencia más o menos grande, estas cualidades van a ser exigidas no sólo a la persona misma sino también y de manera importante a su entorno.

La pregunta que nos debemos hacer es: ¿qué hay que hacer para vivir bien? Una pregunta que se puede calificar de vasta y ambiciosa. El responderla nos invita a tocar todas las vertientes de la vida de una persona: la alimentación, la limpieza y cuidados personales, la prevención y los cuidados médicos, la actividad física e intelectual, las relaciones sociales, la cultura, el trabajo… Todo lo que permite vivir bien. Y ello nos remite a la imagen que la persona tiene de su cuerpo, a la mirada de los otros, a su autoestima, al placer y al sentido que todo esto tiene para ella. Lo cual nos va a conducir obligatoriamente a los temas de educación, autonomía e inserción social.

Para nosotros, personas ordinarias, la mayoría de los actos que realizamos en este terreno son costumbres, gestos automáticos que hemos integrado desde nuestra infancia, resultado de una educación probablemente cuestionada pero de la que guardamos bellos residuos, por decirlo de alguna manera. De hecho, no tenemos demasiadas dificultades para efectuarlos aunque algunos pueden ser forzados. Nos puede hacer falta, a veces, una cierta voluntad para mantener un  buen nivel de exigencia. Pero si nos relajamos, la mirada de los otros se encarga de llamarnos al orden. Sabemos, más o menos, alimentarnos, nos hacemos cuidar cuando sufrimos, salimos, nos trasladamos, etc.

Ante la perspectiva de formar a las personas con síndrome de Down u otra discapacidad para que alcancen una vida autónoma (lo que no quiere decir sin apoyos) y una vida feliz, ¿será necesario crear estrategias educativas, ofrecer ayudas, aportar herramientas, acompañamientos para conseguir que perduren los comportamientos propios de la higiene? Esto es lo que vamos a tratar de abordar. No pretendemos dar recetas sino que esperamos abrir pistas de reflexión y, sobre todo, de acción.

Síndrome de Down Higiene

  1. ¿QUÉ HAY QUE HACER PARA ESTAR BIEN?

2.1. Alimentarse bien

Nos vemos invadidos por mensajes que se refieren a la alimentación y  no siempre sabemos hacer una correcta selección entre buenas y falsas informaciones. Por otra parte, nuestras costumbres de vida van evolucionando, y modifican los ritmos diarios en los que las comidas constituían un tiempo de reagrupamiento familiar e intercambio comunicativo.

Sin embargo, el compartir una comida sigue siendo una forma de convivencia para reencontrar amigos en el marco de la casa o en el exterior, y de ahí la socialización. Alimentarse es una necesidad pero debe ser, ante todo, un momento de placer

Entre los adolescentes, puede afirmarse que:

  • la mayoría no tiene problemas para comportarse en la mesa, en su casa o en el restaurante
  • el 30% tienen necesidad de ayuda para cortar la carne, pero la mayoría se sirven solos
  • el 50% puede hacerse un sándwich o prepararse una taza de té o de café
  • fuera de un sencillo tentempié, la mayoría no puede preparar o guisar una comida…

¿Qué estrategias seguir frente a obstáculos potenciales?

El entorno adopta frecuentemente una actitud “compensadora” o “complaciente” hacia el niño o joven con síndrome de Down, particularmente en el terreno  de la alimentación: las exigencias no son, entonces, las mismas para él que para los otros (elección de alimentos, cantidades, ritmo en las comidas, comportamiento en la mesa). Él nota muy rápidamente que se le trata de forma diferente. Las malas costumbres que adquiera serán rápidamente asimiladas. Se puede corregirlas, pero resulta más difícil.

a) La educación exige que se le diga «no». “Ser hombre es reconocer que no todo está permitido. No decir «no» a un niño con síndrome de Down es dejarle suponer que la ley no es para él. A través de su comportamiento nos preguntará entonces sin cesar, si la ley común le concierne a él o no”, dice Denis Vaginay. Esta actitud termina por excluir a la persona de la sociedad, reforzando su conciencia de que es diferente. Es necesario convencer al entorno (abuelos…).

b) Conocemos mal los principios propios de una buena alimentación. Deberían ser aprendidos desde la más temprana edad para estar perfectamente integrados en el comportamiento alimenticio de cada uno. Revisemos nuestros conocimientos: ¿Proponemos a nuestros niños para sus meriendas la barra de cereales llamada energética o el pan con chocolate? ¿No nos dejamos caer en la trampa de las múltiples informaciones contradictorias que nos ofrecen los mensajes publicitarios?

c) La hipotonía de los miembros superiores, de los dedos y de la pinza puede ser un obstáculo para ciertos gestos como cortar, preparar una comida, llevar los platos. Pero hacer que se responsabilice desde la edad más temprana, aunque haya que incorporar ciertas adaptaciones funcionales, será lo que le ayudará a aprender.

d) La hipotonía buco-facial y la deficiencia de la función masticadora presentan peligros: falsos caminos (al tragar), impiden tener una sensación de saciedad que puede llevar a un comportamiento bulímico con las consecuencias directas sobre el peso y la imagen que la persona tiene de sí misma. Este punto debería tenerse en cuenta en todos los pasos de la toma de control por parte de los reeducadores. E igualmente obliga a realizar una intervención ortodóncica que puede ser bastante precoz. Porque los dientes, bien cuidados y corregidos, son excelentes utensilios.

e) La ausencia de placer: un aprendizaje sin forzar, incluyendo, cuando es posible, el juego y apoyándose en equipos multidisciplinares, permite a los padres no llevar todo el peso de la educación. Esto permite, sabiendo que muchos trabajan en conexión con un mismo fin, aceptar que hace falta tiempo para obtener progresos. Esto permite, también, una mirada exterior que relaje y reafirme.

f) Un régimen (descartada una alergia grave) obligado, por ejemplo, por una intolerancia al gluten (enfermedad celíaca) o una diabetes, no puede ser un motivo de no integración.

2.2. Tener cuidado de su cuerpo

En  nuestro grupo de adolescentes la evaluación muestra que:

  • 85% no tiene problemas para vestirse y desvestirse y sabe emplear los complementos (cremalleras y cierres)
  • 50% son independientes para la higiene personal: si el 92% se lavan y el 80% se secan sin ayuda, solamente la mitad puede realizar un baño solo, un tercio lavar sus cabellos, un 10 % cortarse las uñas
  • 95% tienen continencia día y noche y van al baño sin que se les diga, pero un 35% necesitan ayuda en los baños (vestirse, lavado un 25%), tirar de la cadena (20% no lo hace)
  • 65% se lava las manos sin avisarles después de haber pasado por el baño
  • casi todos podrían lavarse los dientes y peinarse sin ayuda, pero menos de la mitad lo hacen realmente todos los días sin ayuda.

En otro estudio, los resultados de la evaluación van en la misma dirección y muestra igualmente que:

  • lavarse los dientes es 9 veces más difícil para el grupo de personas con síndrome de Down que por el grupo control
  • lavarse las orejas, 10 veces más
  • cortarse las uñas, 4 y media más.

2.3. Algunas sugerencias para ayudar

La hipotonía dificulta la ejecución de estos actos porque los gestos son más complejos y son fuente de fatiga. Es necesario, pues, adaptar, imaginar, encontrar buenos instrumentos, buenas técnicas, buenas posiciones, ayudas. Por ejemplo, es mas fácil lavarse el pelo y aclararlo correctamente bajo la ducha que en el baño; para secar bien los diversos huecos de las orejas, utilizar una toalla específica para esto en cada lavado; se facilita el cepillado de dientes y es más eficaz si se utiliza un cepillo de dientes de pilas o de tres cabezales; para cortarse las uñas, parece mas fácil un cortador de uñas que las tijeras que resultan de manejo difícil cuando se tiene una pinza pulgar-índice que es hipotónica, etc.

Para que su hijo adquiera autonomía, los padres deberán acompañarle (pero no hacerlo en su lugar) durante un tiempo más prolongado, incluso en la adolescencia:

  • Para enseñar y hacer repetir las maneras adecuadas.
  • Para ayudar a localizar las percepciones que han de servir de ayuda: ver en un espejo cómo se ejecuta una acción, la sensación que da el pasar el cepillo por las encías y dientes…
  • Para seguir ofreciendo su ayuda si el resultado no es, todavía, suficientemente eficaz; o cuando las consecuencias pueden ser nefastas para la persona, no sólo en términos de salud sino también de imagen: lavado de dientes, por ejemplo, deseo de agradar por parte de la persona, o si el resultado es pobre a pesar de la ayuda (peinado).

La propia repetición va a poner en marcha percepciones sensoriales que podrán ser recuperadas de forma inmediata. Este mecanismo (repetición-percepciones sensoriales) ayuda a imprimir y reforzar la memoria de la actividad en los circuitos nerviosos.

La colocación de fotos frente al lavabo y al lado del cristal pueden ser una buena ayuda para recordar la secuencia de las acciones que hay que hacer, y también lo que hay que hacer (dientes, limpieza de gafas…).

Este aprendizaje, que se hace en casa, no debe impedir que el joven se pueda desenvolver solo cuando esté fuera de casa. Y no como aquel padre, cuyo hijo de 19 años no se lavaba sin su ayuda en la realización de su aseo, y terminó después por rehusar las invitaciones fuera de la familia.

  1. ¿POR QUÉ CUIDAR SU CUERPO?

A todos nuestros niños debemos fundamentalmente recordarles el sentido de estos actos cotidianos con el fin de que acepten mejor la presión y el esfuerzo que se necesita para realizarlos. Este sentido puede no ser tan evidente para los más jóvenes; pero cuando crecen y se codean con los otros, lo comprenden.

¿Por qué se viste uno? ¿Se hace porque es uno de los códigos de nuestra sociedad, para seguir la moda, para luchar contra el frío, para estar a gusto en la actividad que se va a practicar?…  Sin duda el mayor  motor es para agradar. Tener una buena estima de sí  mismo, da gusto agradar.

En nuestra encuesta se revela que:

– 85% de los adolescentes escogen sus propios trajes cada día
– 70% tienen costumbres apropiadas al tiempo
– 85%  escogen su  nueva ropa y prefieren la moda

3.1. Tener cuidado de su cuerpo es también saber moverse y relajarse

Para luchar contra la hipotonía y ayudar al desarrollo psicomotor, se ha de tener en cuenta la kinesioterapia y la psicomotricidad desde la etapa de atención temprana, para acompañar al pequeño y a su familia en la evolución neuromotriz y en la tonificación global y buco-facial. Es conveniente continuar largo tiempo para acompañar al pequeño y su familia en la evolución neuromotora  y en la tonificación, trabajar sobre el equilibrio, la respiración, la relajación…

Como a toda persona, la práctica de una actividad física aporta bienestar: para el cuerpo, para el espíritu, para desenvolverse mejor en el entorno, porque se está con los otros. He aquí algunos slogans o refranes que sirven para todos:

“Un espíritu sano en un cuerpo sano”
“La actividad física estimula la actividad intelectual”.
“La práctica de una actividad física es un factor de integración y de lucha contra la exclusión”.

Muchos niños están integrados en clubes deportivos, y puede resultar entonces más difícil seguir creciendo, porque a menudo se exige ahí alcanzar ciertas marcas o records. Es necesario, sin embargo, mantener una actividad física. Un ejemplo.

Cuando Jerôme hubo de abandonar la tutela de la institución en la que se encontraba, él y sus padres reflexionaron juntos en la elección de un deporte: fue el de musculación en un club cercano al domicilio el que les gustó. Y allí  no se exigían marcas; el monitor aceptó hacer un programa adaptado y controlarlo; esto se hace en colectividad (él ve a los otros y los otros le ven a él), podía ir solo. Hace ya muchos años que Jerôme es asiduo al centro.

Cuando se ha dejado de ser niño, es más motivante realizar el deporte u otras actividades con jóvenes de su edad y no con los padres.

Al principio Clémence iba a la piscina con los amigos de sus padres y sus hijos. Ahora va sola con Jerôme, y Florence se une a ellos algunas veces. Jerôme y Clemence se sienten observados: el hecho de ser dos atrae sus  miradas… pero también da mas fuerza para afrontarlo.

La práctica deportiva debe ir acompañada de asesoramiento médico: la presencia de una malformación cardíaca no es una contraindicación, pero es necesario adaptar la actividad y vigilarla más a menudo. Para la práctica de ciertas actividades se aconseja hacer una radiografía de la articulación atlo-axoidea.

Es preciso conocer el tipo de club al que el niño va a ir, estar vigilante sobre la calidad de la integración, los fines que están realmente propuestos. Debe ser un momento de placer, no buscar el “record”. Práctica física sí, pero no el “no importa a qué precio”.

Cuidar el cuerpo es, también, respetar su ritmo, particularmente el del sueño.

3.2. Cuidarse

La presencia del cromosoma 21 extra impone una vigilancia que empezamos ya a conocerla bien. Pese a todo, sigue siendo más difícil para las personas con discapacidad acceder a los cuidados necesarios que para las personas ordinarias. Este tema es aún más crucial cuando las personas avanzan en edad. Hay toda una serie de razones que lo explican, algunas de las cuales son de naturaleza estructural:

  • Tiempo, disponibilidad y formación de los médicos en relación con los problemas específicos del síndrome de Down y de la discapacidad en general.
  • Insuficiencia de la toma de conciencia del dolor, falta de confort y la ansiedad.
  • Disparidad en la oferta de cuidados según las regiones.
  • No tener en cuenta las dificultades de los cuidadores para realizar los apoyos requeridos por los pacientes con una discapacidad, ni de los medios para ponerlos en marcha.
  • Un acceso más difícil a los programas de prevención (frotis, mamografías…) que la población general.

Otros se olvidan del paciente o de su entorno (sin introducir el elemento culpabilizador):

  • la aprensión, el miedo del paciente debido a experiencias anteriores: el trabajo de tesis citado anteriormente muestra que explorar los dientes, las orejas o tomar una muestra de sangre resulta cuatro veces más difícil en las personas  con síndrome de Down que en el grupo control (cuadro I).
  • Las dificultades para expresar el dolor o aquello que no va; nuestra dificultad para ver e interpretar las señales emitidas; el retraso en adquirir la praxis puede alterar la toma de un tratamiento (p. ej., tragar un comprimido)
  • El acceso a la información por el paciente en lo que concierne a su salud y la prevención (la relativa al síndrome de Down y a la que debe tener todo el mundo).

3.3. Los “remedios”

Desarrollar una oferta de cuidados específica para cada discapacidad que comprenda: organización, servicios de cuidados que se han de prestar, etc., y permita a los cuidadores formarse y tener tiempo, y estructuras adaptadas.

Desarrollar búsqueda de instrumentos que sirvan para evaluar el dolor, la depresión, la ansiedad; y los métodos necesarios para el diagnóstico de ciertas enfermdades como la enfermedad de Alzheimer. Todo ello ayudará al entorno y a los cuidadores.

Formar a los cuidadores que se han de responsabilizar de las personas con necesidades específicas.

Sensibilizar a las personas y acompañarles para que tomen conciencia y se hagan cargo personal de sus propias necesidades médicas.

  • Ver cómo se les puede ayudar a expresar mejor el sufrimiento (físico o mental).
  • Elaborar un cuaderno de seguimiento médico con un calendario, cuya presentación queda por definir (fotos, dibujos, símbolos), que sea una guía para los jóvenes, los adolescentes y los adultos, permitiéndoles conocer las fechas, los lugares y la clase de cuidados a efectuar.
  • Preparar, cuando se sepa con antelación el cuidado que se va a dispensar, dando explicaciones, enseñando fotos, películas, localizando los lugares, reuniéndose con los cuidadores. Gracias a esta confianza que se establece poco a poco, la persona sentirá que es tenida en cuenta plenamente, y podrá, con menos temor, expresar sus males, participar en las decisiones de los cuidadores, tomar la iniciativa en una deliberación, si es necesario.
  • Idear formas útiles que ayuden a recordar, sin la ayuda de un tercero, la toma de un medicamento como puede ser para el tratamiento del hipotiroidismo, la diabetes, un anticonceptivo oral…

Proponer, según las edades, programas de información y prevención como se hace con los niños y adolescentes actualmente: sobre la violencia (saber decir cuándo algo hace daño), conocimiento del cuerpo, sexualidad, vida afectiva; y también información sobre el tabaco, el alcohol, las drogas, las enfermedades de transmisión sexual.

En cualquier edad puede ser necesaria la atención psicológica, y especialmente en la adolescencia, o cuando haya cambios en la familia, o en las situaciones de integración, de autonomía…

3.4. Cultivar el espíritu

Aprender

Nosotros no llegamos a saber todas las capacidades que pueden tener las personas con síndrome de Down. Cada persona es singular con un patrimonio genético diferente, culturas familiares diferentes, educación y medio ambiente diferentes. Algunos serán más “intelectuales”, otros más “manuales”… como ocurre con cualquiera de nosotros.

Las personas con síndrome de Down van a la escuela maternal, otros están integrados en colegios o institutos. Y ahí trabajan tanto para alcanzar adquisiciones y aprendizajes escolares como para bañarse en la cultura correspondiente a su edad:

  • cultura escolar: que incluye la participación en los proyectos generales de excursiones y viajes de ampliación de estudios; o la participación en una coral
  • cultivar cursos de esparcimiento con sus expresiones, actitudes, modos…

El cerebro se encuentra en evolución permanente, también en las personas con síndrome de Down. Por eso, en la edad adulta es preciso ofrecer programas de continuidad en las adquisiciones de tipo escolar. Algunos, por ejemplo, mostrarán interés en el aprendizaje de la lectura a causa del trabajo. Otros necesitarán nociones de matemáticas… Cuando la motivación está presente, los aprendizajes se hacen mejor, esto no es un secreto para  nadie. Los adultos con síndrome de Down pueden seguir aprendiendo más allá de los 20 años. Es preciso, pues, prever de alguna manera en los proyectos que se llevan a cabo, los lugares de formación continuada. Es, además, un  buen medio de lucha contra el envejecimiento y la demencia seniles.

La ortofonía o las actividades de apoyo dirigidas a mejorara el lenguaje han de continuar también incluso después de los 20 años. En efecto, un estudio reciente desmiente que las competencias de las personas con síndrome de Down alcancen su máximo nivel en la adolescencia; y concretamente en el terreno de la expresión. Siguen progresando en la edad adulta.

Acceso a la cultura

Abrirse a la expresión artística, sea la que sea, seguir en el sentido que marcan las propias inclinaciones o los dones de cada uno. Este es un terreno que está todavía por explotar en la edad adulta. El enriquecimiento aportado por la cultura contribuye, también, a ofrecer una buena imagen de sí mismo, y da material para intercambiar y compartir con los demás. Poder participar en manifestaciones, ir a conciertos, ir al cine con los compañeros. Poder desplazarse o encontrar ayudas, esos apoyos que deben funcionar también por la tarde.

3.5. Tener una vida social

En un estudio inglés sobre un grupo de 46 jóvenes, 28 están en escuela especializada y 18 en integración, en una escuela no especializada.

El 58% de todos los adolescentes pasan tiempo con amigos, al menos una vez por semana. Se desprende del estudio, y esto parece normal, que el entorno social y amistoso de los jóvenes está fuertemente marcado por el lugar de escolarización:

  • Sólo un tercio de los jóvenes tienen, a la vez, amigos discapacitados y no discapacitados.
  • Los jóvenes en escuela ordinaria son más invitados por compañeros no trisómicos a tomar algo o a veladas que sus colegas de escuelas especializadas (69% frente a un 16%).
  • Pero un 80% de todos los jóvenes van, de todas maneras, a discotecas o a veladas, y un 40% van, por lo menos, una vez al mes
  • El 38% de los adolescentes en escuela especializada tiene un “novio” frente a un 0 en el otro grupo (pero éste es un poco más joven).

Para los autores, esto tiene implicaciones negativas en los dos grupos:

  • aquellos que están en la enseñanza especializada parecen tener menos oportunidades para tener relaciones sociales en los lugares o con personas ordinarias. Esto podría conducir a que se sientan menos cómodos en caso de integración posterior en medio ordinario.
  • A la inversa, los jóvenes escolarizados en medio ordinario corren el riesgo de sentirse más aislados por la falta de oportunidad de trabar relaciones con otros jóvenes que tienen un nivel similar de deficiencia.

Concluyen aconsejando a los padres a que fomenten las amistades de sus hijos, tanto con personas discapacitadas como no discapacitadas.

Me parece que estas constataciones podrían ser similares en nuestro país. La integración no debe abocar al aislamiento y la soledad.

Esto es lo que señalan las reflexiones de Denis Vaginay cuando habla de la reorganización identificadora de la preadolescencia, y de la importancia que tiene para el joven el vivir este periodo fuertemente rodeado, y especialmente de amigos que tengan y que no tengan síndrome de Down

Los Servicios de Acompañamiento a la Vida Social (SAVS) permiten acompañar a los jóvenes en el camino de la socialización y la autonomía, tanto con sus compañeros con discapacidad (trisómicos o  no) como en la sociedad ordinaria.

Es en estas situaciones de integración social cuando el joven podrá poner en marcha sus competencias y verá mejor el interés que tiene haber aprendido todos esos actos de higiene corporal y mental, en los cuales se ha estado entrenando durante largos años. Es la mirada de los otros la que le empuja a conservar estos comportamientos, estas costumbres.

Lo es también para los padres y para los demás hijos, cuando comprueban fuera del ambiente de la casa el resultado de la educación.

3.6. Tener un empleo

Es preciso conocer a la persona para edificar con ella y su entorno un proyecto profesional que tenga en cuenta sus preferencias y sus cualidades, para formarse en un trabajo que le haga florecer y valorarse, porque apela a sus competencias.

En este terreno deben estar también presentes el acompañamiento, el apoyo, de modo que se pueda evaluar de inmediato, por ejemplo, una situación que se esté deteriorando; y de ese modo se puedan reajustar las demandas, explicar, adaptar…

En una institución voluntaria es preciso organizar e invertir para que haya oportunidades de trabajo y ocio como fuente de esparcimiento, que incluso sirvan para hacer frente a los momentos de paro, y para agrandar el círculo social.

Porque el hecho de tener un trabajo no tiene por qué impedir la vida social y sus tiempos libres. Todos nosotros sabemos bien lo  importantes que son para nuestro propio equilibrio.

3.7. Tener un proyecto de vida, ser autónomo, ser actor de su propia vida

Implicar muy pronto a las personas en su proyecto, es permitirles imaginar un porvenir con vida autónoma, una inserción en la vida ciudadana, una vida afectiva y social con amigos y relaciones entre las personas ordinarias, pero también con sus compañeros, un trabajo. Es este proyecto de vida el que da sentido a todo el acompañamiento prestado durante años y en particular al aprendizaje de todas sus actividades, mantenidas durante largos años. Pero lo es también porque lo han aprendido a hacerlo solos cuando ha sido  necesario. Tal es el objetivo en el que debemos interesarnos, al que los anglosajones llaman autodeterminación, que constituye una verdadera herramienta de trabajo en este terreno.

Roberta, que durante toda su infancia y su adolescencia ha estado en un medio especializado, alcanzados sus 20 años de edad, va a hacerse cargo de su vida cotidiana (higiene personal, lavado, limpieza, compras, controlar su dinero, entrevistarse con su banquero…), porque ha tenido la suerte de poder integrar un lugar de vida independiente con el hecho de enamorarse. Después ha vuelto al colegio, tiene un trabajo en un medio adaptado y se construye una vida social.

“Es autónomo quien sabe pedir y obtener ayuda cuando la necesita para elaborar sus proyectos  y realizarlos”, Le Cardinal.

Más que en el caso de los demás hijos, los padres sienten gran temor frente a la demanda de autonomía planteada por su hijo con discapacidad, incluso cuando este proyecto se ha mantenido presente durante largo tiempo y ha conducido a una buena educación de su hijo.

Las reflexiones de los padres y profesionales consiguen en ciertos departamentos la creación de servicios de acompañamiento a la vida social (SAVS) y a la instalación de apartamentos para el aprendizaje dirigido hacia el manejo en la vida cotidiana.

  1. CONCLUSIÓN

Hemos visto que para crear las costumbres y las buenas maneras que se han de transmitir a las personas en los temas de la higiene, entendida en su más amplio sentido, es necesario, paradójicamente, acompañarles durante más tiempo y son necesarios apoyos muchos de los cuales están por inventar.

La higiene diaria es una preocupación para todos y, particularmente, en el terreno de la discapacidad. Es un terreno realmente tan amplio, que a veces puede originar grandes desalientos.

Son las personas con síndrome de Down las que nos enseñan que debemos continuar dándoles confianza y acompañarles hacia una mayor autonomía. Debemos, de manera urgente, analizar los terrenos donde las dificultades son mayores, tanto para ellas mismas como para los cuidadores. Esto nos permitirá evaluar los medios a utilizar.

5 cosas que quiero que el maestro de mi hijo con síndrome de Down tenga en mente este año

Es la época del año para organizar aulas, planificar lecciones y memorizar nuevos nombres. Cuando era maestro, esta época del año me traía una mezcla de emoción e inquietud. Esas emociones siguen siendo las mismas ahora que soy padre de un niño con síndrome de Down.

En lugar de temer que no estaría bien equipado para tratar con un grupo completamente nuevo de estudiantes con diferentes necesidades, ahora temo que el maestro de mi hijo temerá el síndrome de Down y lo que significa para su clase.

Lo sé, por experiencia personal, incluso una maestría en educación no prepara completamente a los maestros para satisfacer las necesidades de todos los estudiantes. La formación del profesorado es a menudo un enfoque de “talla única” hasta que el alumno profesor se arroja a los lobos (quiero decir, los estudiantes jaja). Pero aquí está lo más importante que debe saber para satisfacer las necesidades de mi hijo que tiene síndrome de Down: no necesita un Master en Educación para cuidar y tener una mente abierta. Esas dos características por sí solas pueden llevar al éxito de mi hijo (y de cualquier otro niño) en su clase.

Aquí hay cinco cosas para recordar cuando se enseña a un estudiante con una discapacidad intelectual:

  1. Él es más parecido que diferente.

Imagínese si el color de sus ojos fuera el factor determinante de si fue cortado para ser un maestro. No es genial, ¿verdad? El tiene derecho a las mismas oportunidades educativas que su típico hermano gemelo. Pero en el instante en que un maestro mira a mis dos hijos uno al lado del otro, muchos ya han juzgado que el no puede cortarlo en una clase normal.

“Diferente” tiene que ver con la perspectiva. Para usted, mi hijo puede no encajar en el molde típico de “estudiante modelo”, pero para mí es tan curioso y brillante como su hermano gemelo típico. Deja de mirar esos preciosos ojos con forma de almendra y su linda estatura de niño; este niño quiere aprender Espere que quiera actuar y aprender como sus compañeros típicos, y usted se sorprenderá de lo que puede lograr.

  1. Él necesita que creas en el poder de “todavía”.

Nuestra mentalidad determina la forma en que vemos el mundo. Quiero que los maestros de el tengan una “mentalidad de crecimiento”. Este es el poder de creer que elpuede aprender y mejorar. No estoy delirante; Entiendo que mi hijo tiene una discapacidad intelectual y es probable que no “mantenga el ritmo” con su hermano gemelo típico. Pero con una mentalidad de crecimiento, está bien si no se mantiene, porque tiene el poder de “todavía”.

Puede que no lea y escriba cuando sus compañeros típicos lo hacen, pero eso no significa que nunca leerá ni escribirá. Tampoco significa que merezca bajas expectativas y experiencias educativas inferiores. Cuando sienta la necesidad de decir: “El no puede _______”, en su lugar diga “El no puede __________ todavía”. Esto cambiará su perspectiva completa sobre el síndrome de Down y lo que mi hijo puede lograr.

  1. El entiende cuando está siendo segregado.

Incluso con 40 años de leyes federales e investigaciones para respaldar la inclusión total para estudiantes con discapacidades intelectuales, las escuelas continúan segregando a estudiantes como mi hijo en clases “especializadas”. Los maestros y administradores dicen que esto es lo mejor para estos estudiantes “especiales”, pero la investigación demuestra que no es así.

Escucha, entiendo que la inclusión puede ser difícil y atemorizante, pero mi hijo no merece el camino de menor resistencia. Es lo suficientemente inteligente como para saber que está siendo segregado de sus compañeros típicos, y estará a la altura de esas expectativas patéticamente bajas. Debemos prepararlo para la vida, y hasta donde sé, no hay tiendas de comestibles “especiales”, apartamentos o trabajos cuando se gradúa.

  1. Sus compañeros típicos tienen mucho que ganar con su presencia en el aula.

Muchos maestros argumentan que tener un estudiante con una discapacidad intelectual en su clase será perjudicial para sus estudiantes típicos. ¡No estoy de acuerdo de todo corazón! De hecho, la investigación muestra que el rendimiento típico de los estudiantes permanece igual o aumenta con la presencia de estudiantes con diversas habilidades. La razón es simple y se ha sabido por generaciones: la mejor manera de entender un concepto es enseñarlo.

Qué maravillosa oportunidad para enseñar empatía y aumentar los niveles de rendimiento de todos sus alumnos. En una clase inclusiva significativa, todos los estudiantes se sienten valorados por lo que son. Los estudiantes de alto rendimiento pueden reforzar lo que han aprendido enseñando a otros, y los estudiantes como mi hijo pueden enseñarles a esos mismos estudiantes que la vida es más que solo calificaciones altas y puntajes de exámenes.

  1. Más que nada, él necesita un maestro de mente abierta.

Puede conocer las últimas estrategias de enseñanza para optimizar un aula inclusiva: Diseño universal para el aprendizaje, Lecciones de investigación guiada orientadas a procesos, Pedagogía de la realidad, etc. Pero si no tiene una mente abierta, ninguna de estas estrategias elegantes funcionará. Prefiero tener un maestro que no tenga idea de todo lo anterior, pero realmente acepta a el y cree que puede aprender más que un maestro que cree que mi hijo está indefenso.

Depende de usted enseñarle a otros estudiantes que la discapacidad de mi hijo no debe ser temida. Ellos te estarán mirando.

Y recuerde, los padres de estudiantes con discapacidades quieren que el maestro de sus hijos tenga éxito. Ven a nosotros por consejo. Estamos los expertos en nuestro hijo, y podemos ser un activo invaluable para el éxito de su clase. ¡Te apreciamos!

Sabemos que puede tener miedo, pero nuestro hijo y sus alumnos lo valen. Acepta el desafío y sé el cambio que se necesita en este mundo.

Vía: The Mighty

2 niñas que podría haberse ahogado gritan mientras son arrastradas fuera del mar – Entonces el adolescente con síndrome de Down se zambulle en la agua.

Valerio catoia, de 17 años de edad, ganó la medalla campeón de natación olímpica Stefano Battistelli. El adolescente, que tiene síndrome de Down, recibió la medalla junto con un plato de coraje y generosidad de Luca Lotti – el Ministro de deportes de Italia. El adolescente salvó la vida de un niño ahogado en la playa de Sabaudia.

Catoia comenzó a nadar cuando tenía tres años, ya que su familia quería que desarrollara fuerza muscular y resistencia. Le encantaba nadar y pasaba su vida entrenando y participaba en las Olimpiadas especiales. También se entrenó para rescatar a la gente del mar.

Las habilidades de natación de catoia le ayudaron a salvar las vidas de dos niñas que se ahogaban en el océano. El adolescente estaba disfrutando de algún tiempo con su familia en la playa de Sabaudia cuando ocurrió lo inesperado. Oyó a dos chicas pidiendo ayuda.

Las mareas oceánicas arrastraron a las niñas de 10 y 14 años de regreso al mar mientras intentaban llegar a la orilla. Catoia y su padre se zambulleron en el agua para rescatar a las chicas.

El adolescente administró una técnica de salvamento que aprendió durante un curso de primeros auxilios. La palabra de su acto heroico fue viral y fue honrado por el ex primer ministro y Ministro de deportes italiano.

Via: Worthy to See

Premio para la unidad de investigación dedicada a la visión en personas con síndrome de Down de la Universidad de Cardiff

Owain Clarke

Corresponsal de salud para BBC Wales

30 de noviembre de 2017

Evie es una niña de ocho años con síndrome de Down que tenía que esforzarse para escribir hasta las letras del abecedario.

Sin embargo, gracias a una investigación pionera llevada a cabo por la Universidad de Cardiff se le prescribieron unas lentes bifocales y, poco después, fue capaz de escribir su nombre por primera vez.

Ahora el trabajo ha sido galardonado con el Queen’s Anniversary Prize.

 

 

Por regla general, el 6% de los niños de la edad de Evie serán hipermétropes o miopes; para los niños con síndrome de Down esta proporción se dispara a un 60%.

Hasta la creación de un departamento especializado en la Facultad de Optometría en la universidad hace 25 años, se sabía muy poco acerca de los efectos.

Sin embargo, desde entonces sus investigadores son líderes en el desarrollo de nuevas maneras de ayudar a los niños a ver mejor.

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Una madre y su hija con síndrome de Down ganan $45000 dólares en concurso de cocina

Por Lance Winter, Fort Worth Star- Telegram/ TNS| 8 de diciembre de 2017

Traducción de Eunice Ortíz-Sánchez

Arlington, Texas – Lágrimas de alegría corrieron por el rostro de Luciana Malkomes cuando ella y su hija Gabby, una estudiante de 5 años con síndrome de Down, se enteraron esta semana de que eran una de las parejas ganadoras del concurso de Cocineros Principiantes de la compañía Uncle Ben.

Gabby y su mamá ganaron $15000 dólares para su familia y $30000 dólares para la remodelación de la cafetería que se encuentra en la escuela de Gabby –la Academia de Liderazgo Martha Reid en Arlington–, que pertenece al distrito escolar de Mansfield. Hubo 25 finalistas y cinco ganadores del premio mayor.

 

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Me doy de baja del programa de “desarrollo normal de los niños” por mi hijo con síndrome de Down

Me doy de baja del programa de “desarrollo normal de los niños” por mi hijo con síndrome de Down

Muchas mamás que están en la dulce esperase registran en páginas web relacionadas con bebés. Yo misma lo hice. Muestras gratis de leches infantiles, pañales, comida, registros de bebes, boletines informativos sobre “lo que necesito saber” y cupones vía email. Y, por supuesto, ¡los rastreadores! Ofertas de todo aquello que es esencial para el bebé, etc. Creo que durante el embarazo tuve cuatro rastreadores funcionando al mismo tiempo. Es muy excitante recibir cartas, muestras y actualizaciones por correo electrónico. Es muy estimulante ver como tu bebé pasa de ser un capullo a una flor y también descubrir la manera en que se está desarrollando.

Mi hijo nació con síndrome de Down en noviembre del año 2016, por lo que acabamos de celebrar su primer cumpleaños. Hemos celebrado también la dada de baja de las actualizaciones sobre el “desarrollo”.

Durante el pasado año, comparaba, juzgaba y sinceramente me sentía derrotada cuando leía los correos electrónicos y noticias, escritos con buena intención, para niños con un desarrollo normal y los comparaba con mi hijo. Celebraba cuando alcanzaba uno de los hitos esperados y me sentía abatida cuando no lo hacía. Lamentablemente estaba buscando la “normalidad” en vez de interiorizar su propia normalidad, aceptar su coordinación y celebrar sus logros.

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Cuando se trata de educación especial, la calidad depende del código postal

Cuando se trata de educación especial, la calidad depende del código postal

Rebecca Klein, The Hechinger Report | 13 de diciembre, 2017

Cada año al empezar el curso escolar Jawanda Mast se reunía con el administrador del colegio de su hija Rachel. Todos los años tenía la misma pelea. El profesorado quería separar a Rachel (quien tiene Síndrome de Down) del resto de sus compañeros sin discapacidad y ponerla en una clase distinta. Mast siempre se negó; aislar a su hija de los demás niños tendría un efecto devastador. Rachel era una niña alegre y social,y le encantaba estar con sus amigos.

Después de varios años peleando una y otra vez por lo mismo, Mast tomó una difícil decisión justo antes de que Rachel empezara tercero. Mast y su familia decidieron abandonar su casa de Tennessee y mudarse a Kansas, dónde Rachel podría asistir a un colegio que ofrecía un mejor sistema educativo y la integraría en una clase con los demás niños. En la decisión de mudarse también influyó el trabajo del marido de Mast, aunque el problema de la educación en Tennessee fue un factor decisivo.

“Pensaba: ¿cómo se supone que voy a seguir haciendo esto durante 10 años más?”, confesó Mast.

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Diagnóstico Dual: ¡descubre el potencial de tu hijo!

Por: Teresa Unnerstall

Cuando tu hijo tiene un diagnóstico dual de síndrome de Down y autismo, la cosa cambia. Se puede observar un retraso o ausencia total del desarrollo del lenguaje oral, lo que podría llevar a una conducta problemática. Puede haber problemas sensoriales graves e interferir con el aprendizaje y las interacciones sociales.

Mi hijo Nick tiene 23 años y está valorado con un diagnóstico dual de síndrome de Down y autismo. Su habla es limitada, pero es un gran buscador sensorial. A lo largo de los años, gracias a la ayuda de unos profesores, terapeutas y especialistas en Trastornos del Espectro Autista (TEA), ha desarrollado una serie de habilidades que le han permitido poder participar activamente en el centro de día al que asiste, y aquí en casa.

Pero, ¿cómo descubrir el potencial de tu hijo?

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El reality show sobre el síndrome de Down ‘Born this way’ triunfa en los Emmy

El equipo de ‘Born this way’ recogió el domingo dos premios durante los Premios Emmy a las Artes Creativas en el Teatro Microsoft de Los Ángeles. (Fotografía de John Salangsang/Invision para la Academia de la televisión de Estados Unidos/ AP Images).

Por Shaun Heasley 12 sept. 2017

El pasado fin de semana, adelantándose a la gala de los Emmy, se presentaron en Los Ángeles los Emmy a las Artes Creativas; los premios enfocados a los aspectos técnicos de las series de televisión.

‘Born this way’, la serie documental sobre la vida de siete jóvenes con síndrome de Down, se llevó el premio a mejor casting de reality show y a mejor cinematografía de reality show.

El reality show de la cadena de televisión estadounidense A&E muestra el día a día de sus protagonistas y sus familias mientras avanzan en sus relaciones, se mueven en el mundo laboral y luchan por su independencia.

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Queridos maestros: Tenéis que leer el PEI de mi hijo

Queridos maestros: Tenéis que leer el PEI de mi hijo

Por Ellen Stumbo

18 Nov 2017

El curso escolar ya ha comenzado. Algunos niños llevan en el colegio un mes, mientras que otros llevan pocas semanas. Es cierto que cuando se trata de un Proyecto educativo individualizado (PEI), quedan algunos temas que tratar a principio de curso, pero la situación se agrava cuando se siguen refiriendo problemas ya reflejados en él.

Tengo amigos cuyos hijos han tenido complicaciones de salud debido a maestros que no han leído los PEI para niños con problemas médicos graves.

Tengo amigos que han recibido llamadas y quejas de los maestros en referencia a asuntos que deberían haber sabido si  hubiesen leído el PEI de sus hijos.

Tengo amigos que todavía no han recibido respuesta de los profesores en relación a las ayudas que ya deberían estar recibiendo, tal y como se indica en el PEI.

Tengo amigos cuyos maestros no les han proporcionado a sus hijos las adaptaciones establecidas en el PEI.

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