Kim Owens

NDSC E-News ~ April 2022

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Mission Moment
with NDSC Executive Director Jordan Kough

Early Bird Pricing Extended through June 1st

NDSC has decided to extend Early Bird registration pricing through June 1st, when registration closes. This decision was made in an effort to offset the high cost of flights and hotels. We hope this change will allow our families to make the decision that is right for them. If you or your family have any questions regarding this change, please let us know.

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Policy & Advocacy Newsline ~ April 2022

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US Department of Education OSEP Director Valerie C. Williams to Speak At 50th Annual National Down Syndrome Congress Convention 

Valerie C. Williams, Director of the U.S. Department of Education Office of Special Education Programs (OSEP), will present at the National Down Syndrome Congress (NDSC) plenary convention to be held on June 24 in New Orleans. Director Williams, formerly the NDSC Vice President, is the parent of a son with Down syndrome and has a distinguished career in senior positions in government and non-profit organizations as well as working with Members of Congress and staff on Capitol Hill.

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Policy & Advocacy Newsline ~ March 2022

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Congress Passes Spending Package 

Nearly halfway through the fiscal year, Congress has finally passed, and President Biden has signed, a $1.5 Trillion omnibus spending package for the fiscal year 2022, as well as a four-day stopgap measure (continuing resolution) extending current funding levels through March 15 to ensure there’s no government shutdown. Although a $22.5 billion measure to provide more COVID relief was removed last-minute over disputes regarding how it would be funded, the appropriations package does include increases for special education, respite care, and home and community-based services. Some noteworthy increases include:

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 48ª Convención Anual del NDSC|27 de junio al 30 de junio de 2020|Nueva Orleans, LA!

 48ª Convención Anual del NDSC|25 de junio al 28 de junio de 2020Nueva Orleans, LA!

Cada año, miles de personas de todo el mundo asisten a la Convención anual de síndrome de Down. La mayoría van para escuchar la información más reciente de expertos de renombre mundial. Para otros, son unas increíbles vacaciones.  Sin embargo, para casi todos, es la sensación única de la gran reunión familiar del NDSC que contagia el fin de semana de la convención. Pero entendemos que cuando planifica un viaje puede ser estresante, así que utilice esta guía para planificar el viaje perfecto a una Convención NDSC.

 

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Programas De Convenciones

La Convención General cubre a través de tres días de talleres y ponencias, todas las etapas de la vida de la persona con síndrome de Down. La Convención del NDSC brinda conocimientos e información que servirán como herramientas a padres, familiares y profesionalesLa Convención General cubre a través de tres días de talleres y ponencias, todas las etapas de la vida de la persona con síndrome de Down. La Convención del NDSC brinda conocimientos e información que servirán como herramientas a padres, familiares y profesionales.

La Conferencia de Jóvenes y Adultos es el corazón y el alma del fin de semana. Está diseñado para ser una experiencia divertida, enriquecedora y empoderante para los autogestores (individuos con SD) de 15 años o más. Es necesario registrarse por separado para asistir a la conferencia de Y & A.
Kids’ Camp provee los medios para que los padres dejen a sus hijos en horarios designados durante el fin de semana en un ambiente seguro, estructurado y divertido. Kids’ Camp está disponible para niños con síndrome de Down desde los seis meses hasta los 14 años de edad y sus hermanos de edades de seis meses hasta los estudiantes de tercer grado (los estudiantes de 4to grado pueden inscribirse en la Conferencia de Hermanos). Cinco sesiones separadas. El registro es necesario para cada sesión.

Otros eventos 

  • Cafe Latino – El Jueves por la tarde, de 7 a 9 pm, los asistentes pueden disfrutar de refrigerios mientras trabajan en red con las familias en áreas designadas de interés común.
  • Viernes – Luego de la Sesión Plenaria el viernes, sigue la Recepción de apertura y el 321 Dance™. Es una tarde llena de energía y diversión. Durante la recepción se podrán adquirir bebidas y postres (Compras en efectivo).
  • Sábado – Este es un evento de entradas, que incluye cena y entretenimiento ambiental durante toda la noche. Se requiere un boleto para asistencia y debe comprarse durante el registro. Los boletos no serán vendidos en el sitio. Inmediatamente después de la Cena, habrá una gran oportunidad para todos los asistentes a bailar toda la noche. No se requiere boleto para este evento. Las puertas se abren al final de la cena, aproximadamente a las 8:30 p.m.

 

Para preguntas, contacte a Mateo en Matthew@NDSCcenter.org

Mi Hijo Con Síndrome de Down Quiere Ser Independiente

Via: The Mighty – Alicia Llanas

Chico con síndrome de Down en Cancún

Elías está creciendo.

Esto no debería ser una sorpresa, todos los seres vivos crecemos, pero cuando hablas de que es un niño que tiene síndrome de Down, de pronto se vuelve “sorpresa.”

Ajá, porque aparentemente las personas con síndrome de Down son niños eternamente, digo no lo son ni en estatura, ni en físico, pero en mente sí, no? Pues ese es un mito de los que queremos borrar.

Vaya que nos está pegando la “juventud” por aquí.

Jamás creí que ser mamá de un pre-adolescente sería tan difícil.

Y ha sido muy notorio, porque ahora discutimos, y discutimos mucho, desde que iniciamos con medicamento, hemos visto un incremento considerable en su comunicación, aun sigue en un nivel bajo, pero ahora expresa muchísimo más de lo que piensa, siente, te hace cuestionamientos de esos que terminas diciendo, “Porque sí, soy tu mamá y ya.” Pero sobretodo empezó a reclamar más su independencia y no me refiero a actividades en el hogar, eso ya lo hace desde hace mucho, me refiero a que quiere salir sólo.

Despertamos una mañana y no estaba.

En mayo pasado fuimos a Cancún, alejado de toda civilización, super tranquilo, todos muy amables, el hotel grandísimo, así que desde el día uno, como todo parecía un laberinto, le enseñé a Elías a que prestara atención el camino para llegar al cuarto, por cual entrada, por cual elevador, el pasillo, el piso, hacia donde caminar saliendo del elevador, etc.

Los niños dormían en una habitación, nosotros en otra, sinceramente no pensé ni siquiera en Eva que se fuera a salir, un día despertamos y Elías no estaba, bueno, más bien mi esposo despertó y yo desperté cuando me dijo “Elías no está!” Ya se imaginarán, ¿cómo? ¿cuándo? el estrés a todo lo que da, mi esposo sale del cuarto y yo me quede esperando por si acaso.

De rato llegan, Elías “regañado” y me dice mi esposo que lo encontró en el Lobby; un empleado lo llevo ahí.

Hablando con Elías nos dice que él sólo quería ir a ver a la gente en la fiesta, porque una noche antes había sido la boda, entonces, no sé, tal vez pensó que el baile seguía, realmente no nos apuraba que se hubiera metido al mar o a la alberca, el es demasiado precavido para eso, pero si el hecho de que se hubiera perdido entre tanto pasillo, elevador, etc. Pero no, él sabía el camino exacto.

Más tarde diferentes personas que habían ido a la boda nos dijeron que lo habían visto caminando sólo, y como lo conocen, y como nos conocen, y lo vieron tan seguro, que no pensaron que se hubiera escapado.

Y desde ese día todo cambió.

En diferentes ocasiones nos dimos cuenta que se quiso salir de la casa.

Nosotros: Elías! es que no te puedes salir así como así.

Elías: Porqué no?

Nosotros: Porque tienes que pedir permiso, y si alguien te roba, y si creemos que algún villano te hizo algo malo?

Elías: Pero no pasa nada, estoy bien! Soy joven!

Puffff…. así de pronto, dejó de ser nuestro niño, a ser un joven.

Le insistimos muchísimo que tenía que pedir permiso, así que obvio empezó a decirnos cada rato en que quería ir a la tienda sólo.

Estábamos en un proceso.

Íbamos a la tienda, lo esperábamos afuera mientras el compraba, el era feliz, pero ya no era suficiente, quería más.

Y pues el estaba pidiendo permiso, así que se lo dí.

Cuando vi que dio la vuelta lo seguí, cruce la calle y desde enfrente, escondida lo vi, emocionada, nerviosa, quería gritar, seguramente me veía sospechosa, pero no me importó.

Elías fue y regresó sin problema.

Estoy aprendiendo a soltarlo.

Quisiera que el doctor que me dijo que tendría un ángel conmigo para toda la vida lo viera.

Confieso que no es fácil, estoy aprendiendo a confiar en él, en sus habilidades, en todo el trabajo que hemos realizado durante todos estos años, en la gente que vive a nuestro alrededor, pero sobretodo aprendiendo a confiar en la promesa de Dios de que haría lo inimaginable en la vida de Elías.

Hace unas semanas, antes de salir a Panamá lo envié a la tienda, sin ir detrás de él, me conecté al Facebook live, y pude compartir los nervios con otros tantos que me acompañaron.

Hoy recién acaba de llegar, lo mande por unas galletas y me dice, “Lo siento no había, te traje cacahuates.”

Ahora cada vez lo hace más rápido, más seguro, y sobre todo, supongo, se siente feliz de que le estemos dando la oportunidad de ir a la tienda sólo. Y yo cada vez me siento más tranquila también.

Estamos creciendo juntos.