7 lecciones de vida al criar a un niño con síndrome de Down

 

Cuando esta mamá supo que su bebé tenía síndrome de Down, quedó en shock. Cuatro años después, ella mira hacia atrás y hubiera deseado haberle dado  ánimo a ese ser más jóven con estas siete lecciones.

By Deanna Smith

Deanna Smith es madre de dos niños (Addison, de 3 años, con síndrome de Down y Carter, de 2 años) y exprofesora de música de la escuela secundaria convertida en ama de casa. Su blog personal, Everything and Nothi  from Essex (Todo y nada desde Essex), narra su viaje a través de la maternidad y del cuidado de un niño con síndrome de Down. Además, en noviembre será madre por tercera vez.

Si pudiera volver atrás en el tiempo y revivir un momento, sería sin duda el momento en el que recibí una llamada telefónica hace ya cuatro años y oí «Su bebé tiene síndrome de Down». Me desplomé en el sofá, se me saltaron las lágrimas y sentí como se me desmoronaba el mundo, pues sabía que nada volvería a ser igual.

Al recibir el diagnóstico prenatal de mi hija, recuerdo que sentí una sensación de desesperación que me devoraba el alma: desesperación por cómo sería la vida de mi hija, desesperación por lo que el diagnóstico significaba para mí como madre, desesperación por lo diferente que iba a ser nuestra familia de la imagen que yo me había imaginado; esa llamada me cambió para siempre.

Sin embargo, cuando ahora miro atrás y veo ese momento cuatro años después, quiero reemplazar esa ansiedad, ese pesar y ese enfado por otras emociones, emociones esperanzadoras. Había cosas que yo no sabía entonces. Hasta ese momento, tenía una imagen estereotipada de lo que era el síndrome de Down: una vida con potencial cero, atrapada en una esquina sin tiempo para pensar, sentir o vivir de verdad. Esta visión infundada del síndrome de Down creó una realidad imaginaria de desesperación y tristeza, una realidad que resulta que no existe.

Si pudiera volver atrás y revivir ese momento, aprovecharía la oportunidad para decirme a mí misma las siguientes siete cosas que he aprendido desde ese día.

1. Tu bebé es, ante todo, un bebé. No das a luz a un bebé con «síndrome de Down», das a luz a tu bebé, un individuo único que se parecerá a ti y a tu familia, además de tener unos rasgos similares a los de otros bebés con síndrome de Down. Es increíble cuánto se parecen entre ellos mis dos hijos a pesar de que uno tiene síndrome de Down y el otro no. No tienes que amar el síndrome de Down para amar a tu bebé. Céntrate en la vida, no en la etiqueta.

 

2. Tu bebé seguirá alcanzando los típicos logros. Si tienes hermanos o amigos que han tenido hijos al mismo tiempo que tú, puede que caigas en la trampa de las comparaciones. No compares a tu bebé con los bebés que se desarrollan de forma normal. En vez de eso, empieza a hacer una lista con las cosas que tu bebé ha logrado. No subestimes el hermoso y victorioso campo de margaritas de tu bebé comparándolo con la montaña más cercana. Los logros pueden tardar un poco más en alcanzarse, pero ¿qué pasa cuándo se alcanzan? La celebración es mucho más alegre.

 

3. Hay mucho apoyo y mucha ayuda disponibles. Siempre hay apoyo para un padre con un niño con necesidades especiales. Por ejemplo, puedes apuntar a tu bebé a un programa de intervención temprana (EI por sus siglas en inglés) en cuanto cumpla las 6 semanas. Como describe Susan Skallerup en su galardonado libro Babies with Down Syndrome: A New Parent’sGuide (Bebés con síndrome de Down: Nueva guía para padres), la intervención temprana quiere decir «intervenir de manera temprana en la vida de un niño para fomentar su crecimiento y desarrollo. Participan muchos profesionales distintos para proveer servicios de intervención temprana, incluyendo especialistas en habilidades motoras, lenguaje y comunicación, adquisición del aprendizaje y desarrollo socioemocional». Tu hijo comenzará a ir a terapias que lo ayuden a alcanzar esas metas de manera más rápida y correcta, lo que establecerá un buen camino para el aprendizaje futuro.

 

4. Hay mucha belleza en el síndrome de Down. A menudo, la belleza de mi hija me deja sin habla: unos brillantes ojos almendrados del mismo color que los de su padre, una sonrisa cautivadora que a menudo termina en una risa tan contagiosa que ablandará incluso los corazones más duros, unas rápidas manitas que no tardan en hacer travesuras y que luego hacen señales buscando perdón y un bonito hueco entre sus deditos del pie que es perfecto para llevar sandalias. Deja que se derrumbe tu realidad estereotipada y conoce realmente a la persona que se esconde tras la etiqueta.

 

5. Tu bebé experimentará una gran gama de emociones. Puede que oigas a alguien decir que tu bebé será «siempre feliz», lo que puede hacer que tu bebé parezca un poco menos humano, pero la verdad es que tu hijo mostrará todo tipo de estados de ánimo: feliz, triste, ridículo, enfadado, llorón, histérico, contento; igual que cualquier otra persona.

 

6. Las frustraciones pueden ser una buena excusa para ser creativo con tu enfoque pedagógico. Acepta las frustraciones particulares a las que puede que tengas que enfrentarte y darte cuenta de que cada niño aprende de manera diferente. Por ejemplo, si tu hijo tiene dificultades para comunicarse verbalmente, enséñale el lenguaje de signos. Una cita en la página web The Signing Time (Es la hora de los signos), una serie para niños en DVD aprobada por la organización ParentsChoice, dice: «El lenguaje de signos es una herramienta maravillosa que permite que se expresen incluso los niños muy pequeños».

 

7. El síndrome de Down no definirá la total existencia de tu hijo. La gran cantidad de noticias no ensombrecerá toda tu vida y, con el tiempo, acabará en segundo plano de una vida familiar normal. Tendrás malos días que no tienen nada que ver con un diagnóstico, volverás a reír y a llorar por otras cosas y disfrutarás de muchas cosas con tu hijo que no tienen nada que ver con los cromosomas, las terapias ni las citas con los médicos.

En estos días, estoy maravillada con la cantidad de esperanza que tengo, esperanza por el futuro de Addison, por su entusiasmo para disfrutar la vida a su manera y por su habilidad para conseguir lo que sea que se proponga. Su diagnóstico ya me ha proporcionado nuevas perspectivas, maneras de amar y un mayor aprecio por las pequeñas cosas.

Artículo original en inglés de: Parentes.com: http://www.parents.com/health/down-syndrome/raising-a-child-with-down-syndrome/

Traducción al español dentro del proyecto PerMondo para la traducción gratuita de páginas web y documentos para ONG y asociaciones sin ánimo de lucro. Proyecto dirigido por Mondo Agit. Traductora: ANA LAINEZ, Revisor: JUAN MANUEL BAQUERO